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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes: ¿cuanto tardáis en recuperaros?
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Tauro27
Buen consejero
Muchisimas gracias a todos por vuestras respuestas, leer diferentes experiencias viene bien y ayuda sobre todo a los que somos nuevos. Un abrazo y mucho animo!Por cierto confiais en los avances que esta habiendo ultimamente?Mi neurologo me comento que a finales de año saldran dos nuevos farmacos muy buenos.
Mado83
@Sonia80 a mi no me han dado tantos brotes en un mismo año. Pero pidiéndola desde los 18 años. No éste miércoles tengo cita con el tribunal. Después de haber pedido la minusvalía 6 veces, de las cuales sólo me citaron la primera, y que su valoración en la primera vez que me vieron fue : " pero andas,no?...entonces estás bien". Que aún me acuerdo como si fuera ayer. Y así voy, cada vez que mando para solicitarla,pues cuando me responden al año y medio, vuelvo a pedirla otra vez. Lo que no sabía es que podías reclamar que te vieran, a ver que tal sale éste miércoles. Mi correo es marimado_83@hotmail.es
Gracias
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Mariado
Usuario desinscrito
@Mado83 Hola. Yo desde este año me dieron la discapacidad total permanente, ahora solicite la total absoluta. Y el día cuatro sale la sentencia. También solicite grado de discapacidad en la Junta de Castilla y León. Al principio me dieron un 27. Lo recurrí al año con nuevos informes y me dieron el 37%. De este modo no pago el rodaje del coche y me dieron tarjeta de discapacidad. También puedes votar a ayudas si tienes que hacer obras de adaptación en casa. Para ello me busque un buen abogado y un medico forense que me llevaron el caso en el juzgado. Tú insiste y pide informes a todos los médicos urólogo, neurólogo, traumatólogo, fisio, psiquiatra, piscólogo, etc. Los informes siempre ayudan. Ánimo
Mado83
Hola. Yo lo habré presentado en total unas 6 veces. Y mañana me han citado para verme porque en el último informe del neurólogo pone que tengo dificultades en mi vida diaria, sino ni me ven. Yo tengo un 29%, mis informes son de endocrina, neurólogo y reumatólogo. El médico de cabecera y el neurólogo no han visto necesarios la visita al psicólogo nunca la verdad. Lo mío es por la comunidad Valenciana. Lo que más Tania me da es que conozco gente de vista que tiene una de las tres enfermedades que tengo yo, y tienen minusvalía. Y yo luchando por lo mínimo, y manteniendo el tipo en el trabajo para que no se note que no soy como las demás ?
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Mariado
florangus
A mí del primer brote tardé un mes. Tenía parestesia en el hemicuerpo derecho y pérdida de fuerza en la pierna y el brazo (me tropezaba y no podía coger el boli).
Del segundo (cansancio extremo y dolor muy fuerte de piernas), tres semanas en bajarse. Pero el cansancio y un leve dolor de piernas se arrastró unos meses. Y el último (parestesia hemicuerpo derecho otra vez), en dos semanas se fue, pero en cuanto estaba nerviosa o cansada me volvía la sensación en los siguientes dos meses.
BeLia1989
Hola a todos! Yo no tengo EM, pero mi hermana hace poco fue diagnosticada con esta enfermedad. Comenzó con una Neuritis Óptica, pero en el hospital decidieron darle el alta a pesar de que no sabían lo que le pasaba. Un mes después, le dio un brote en la parte izquierda del cuerpo y entonces nos confirmaron lo que ya temíamos. Ha estado con dosis de corticoides para parar un tren, pero su ojo izquierdo sigue sin recuperarse más dos meses después. Tememos que se quede así y que no se produzca la mejoría que supuestamente iba a ocurrir. Ahora está estable, aunque muy fatigada y le cuesta caminar. Todavía no me acostumbro a verla en ese estado, pues ella es una persona muy activa y está en la etapa de negarse a si misma todo lo que le está sucediendo. Apenas habla, se encierra en su habitación y no quiere ayuda. Es una situación muy difícil, tengo mucho miedo de que su evolución sea mala, visto como ha iniciado su enfermedad...
Teyman
Buen consejero
@BeLia1989 mucho ánimo!! Tanto para las personas q tenemos esclerosis como para las q nos quieren es muy duro. Necesitamos apoyo aunq nos neguemos a recibirlo. Es un miedo tan grande el q tenemos, al menos yo, q no somos capaces de compartirlo por no hacer daño a los q nos rodean. Yo lloro a escondidas, leo sobre la enfermedad a escondidas pero a veces cuando ya no aguanto más necesito tener a los míos. Así q aunq t cueste o no te deje, no la abandones. 😚
txiki88
Buen consejero
@BeLia1989 mantener la calma es fundamental, es muy complicado, pero el estrés y la ansiedad no nos benefician en absoluto. A mi me tardó como tres meses en remitir mi primer brote sensitivo, hasta ahora, el unico. Afortunadamente, hay tratamientos como plegridy para inicios agresivos como el de tu hermana, tambien tysabri y alemtuzumab, es importante que mantengais una buena comunicación con vuestro neuro
Silvi83
Buen consejero
@BeLia1989 el primer shock del diagnóstico es difícil, pero poco a poco y con vuestra ayuda volverá a recuperar su vida normal. Yo he tardado en recuperarme de mi primer brote sensitivo (parestesia en la mano) 5 meses. Hay que tener paciencia, descansar, rodearte de la gente que te quiere e intentar normalizar tu vida. Es complicado, yo también he pasado por eso y llegué a tener terror a salir a la calle sola; sin embargo, hay que sacar fuerzas y seguir adelante. Mucho ánimo y verás que pronto estará bien 😘
Demian
llevo 9 años con la enfermedad, me cambiaron a tecfidera,no creo que este bien, alguien puede decirme cómo le va con este tratamiento .
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Holaaa!Me gustaria saber diferentes testimonios sobre cuanto tiempo habeis tardado en recuperaros totalmente de vuestros brotes.Se que cada persona es un mundo, pero como llevo pocos meses diagnosticada me viene bien leer otros casos.Un saludo!!!