Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros?

Muchisimas gracias a todos por vuestras respuestas, leer diferentes experiencias viene bien y ayuda sobre todo a los que somos nuevos. Un abrazo y mucho animo!Por cierto confiais en los avances que esta habiendo ultimamente?Mi neurologo me comento que a finales de año saldran dos nuevos farmacos muy buenos.

@pseudónimo oculto a mi no me han dado tantos brotes en un mismo año. Pero pidiéndola desde los 18 años. No éste miércoles tengo cita con el tribunal. Después de haber pedido la minusvalía 6 veces, de las cuales sólo me citaron la primera, y que su valoración en la primera vez que me vieron fue : " pero andas,no?...entonces estás bien". Que aún me acuerdo como si fuera ayer. Y así voy, cada vez que mando para solicitarla,pues cuando me responden al año y medio, vuelvo a pedirla otra vez. Lo que no sabía es que podías reclamar que te vieran, a ver que tal sale éste miércoles. Mi correo es marimado_83@hotmail.es

Gracias

@Mado83 Hola. Yo desde este año me dieron la discapacidad total permanente, ahora solicite la total absoluta. Y el día cuatro sale la sentencia. También solicite grado de discapacidad en la Junta de Castilla y León. Al principio me dieron un 27. Lo recurrí al año con nuevos informes y me dieron el 37%. De este modo no pago el rodaje del coche y me dieron tarjeta de discapacidad. También puedes votar a ayudas si tienes que hacer obras de adaptación en casa. Para ello me busque un buen abogado y un medico forense que me llevaron el caso en el juzgado. Tú insiste y pide informes a todos los médicos urólogo, neurólogo, traumatólogo, fisio, psiquiatra, piscólogo, etc. Los informes siempre ayudan. Ánimo 

Hola.  Yo lo habré presentado en total unas 6 veces. Y mañana me han citado para verme porque en el último informe del neurólogo pone que tengo dificultades en mi vida diaria, sino ni me ven. Yo tengo un 29%, mis informes son de endocrina, neurólogo y reumatólogo. El médico de cabecera y el neurólogo no han visto necesarios la visita al psicólogo nunca la verdad. Lo mío es por la comunidad Valenciana. Lo que más Tania me da es que conozco gente de vista que tiene una de las tres enfermedades que tengo yo, y tienen minusvalía. Y yo luchando por lo mínimo, y manteniendo el tipo en el trabajo para que no se note que no soy como las demás ?

A mí del primer brote tardé un mes. Tenía parestesia en el hemicuerpo derecho y pérdida de fuerza en la pierna y el brazo (me tropezaba y no podía coger el boli). 

Del segundo (cansancio extremo y dolor muy fuerte de piernas), tres semanas en bajarse. Pero el cansancio y un leve dolor de piernas se arrastró unos meses. Y el último (parestesia hemicuerpo derecho otra vez), en dos semanas se fue, pero en cuanto estaba nerviosa o cansada me volvía la sensación en los siguientes dos meses.

Hola a todos! Yo no tengo EM, pero mi hermana hace poco fue diagnosticada con esta enfermedad. Comenzó con una Neuritis Óptica, pero en el hospital decidieron darle el alta a pesar de que no sabían lo que le pasaba. Un mes después, le dio un brote en la parte izquierda del cuerpo y entonces nos confirmaron lo que ya temíamos. Ha estado con dosis de corticoides para parar un tren, pero su ojo izquierdo sigue sin recuperarse más dos meses después. Tememos que se quede así y que no se produzca la mejoría que supuestamente iba a  ocurrir. Ahora está estable, aunque muy fatigada y le cuesta caminar. Todavía no me acostumbro a verla en ese estado, pues ella es una persona muy activa y está en la etapa de negarse a si misma todo lo que le está sucediendo. Apenas habla, se encierra en su habitación y no quiere ayuda. Es una situación muy difícil, tengo mucho miedo de que su evolución sea mala, visto como ha iniciado su enfermedad...

@8Fluaclue‍ mucho ánimo!! Tanto para las personas q tenemos esclerosis como para las q nos quieren es muy duro. Necesitamos apoyo aunq nos neguemos a recibirlo. Es un miedo tan grande el q tenemos, al menos yo, q no somos capaces de compartirlo por no hacer daño a los q nos rodean. Yo lloro a escondidas, leo sobre la enfermedad a escondidas pero a veces cuando ya no aguanto más necesito tener a los míos. Así q aunq t cueste o no te deje, no la abandones. 😚

@8Fluaclue mantener la calma es fundamental, es muy complicado, pero el estrés y la ansiedad no nos benefician en absoluto. A mi me tardó como tres meses en remitir mi primer brote sensitivo, hasta ahora, el unico. Afortunadamente, hay tratamientos como plegridy para inicios agresivos como el de tu hermana, tambien tysabri y alemtuzumab, es importante que mantengais una buena comunicación con vuestro neuro

@8Fluaclue‍ el primer shock del diagnóstico es difícil, pero poco a poco y con vuestra ayuda volverá a recuperar su vida normal. Yo he tardado en recuperarme de mi primer brote sensitivo (parestesia en la mano) 5 meses. Hay que tener paciencia, descansar, rodearte de la gente que te quiere e intentar normalizar tu vida. Es complicado, yo también he pasado por eso y llegué a tener terror a salir a la calle sola; sin embargo, hay que sacar fuerzas y seguir adelante. Mucho ánimo y verás que pronto estará bien 😘

llevo 9 años con la enfermedad, me cambiaron a tecfidera,no creo que este bien, alguien puede decirme cómo le va con este tratamiento .