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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes: ¿cuanto tardáis en recuperaros?
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Parito35
Buen consejero
Hola! Yo llevo o dos años y mis brotes han sido por neuritis óptica una en cada ojo me recupero pronto! Tengo que decir que mi neuro no sabe como estoy así de bien, tal y como tengo mi cabeza de activa...este verano empecé con un tratamiento ya de nuevo alto que es lemtrada! Sólo han pasado dos meses...y lo que si noto es la inestabilidad y fatiga, si que es verdad que la vista a pesar que me recupero, a veces se me nubla pero se pasa rápido! Y con el tema de las emociones para mi van súper relacionadas, a mi cada mala noticia ha sido brote ...por eso i tengo tomarme las cosas con calma y hago yoga para mantener la mente tranquila! Ánimo y adelante
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Amparo SH
charicoti
Pues q suerte??.a mi me han puesto ALEMTUZUMAB.alguien lo conoce??
Aparte tengo un dolor horrible del trigemino y mi neuro me ha dicho q no tiene solucion??q no se puede operar???.alguien me puede aconsejar sobre esto??es q estoy desesperada??
Usuario desinscrito
Hola vosotros tenéis esclerosis múltiples aminostrofica? Sabéis de algún medicamentos nuevos,, mi mejor amiga q es como una madre tiene esta maldita enfermedad y tiene tráquea y esta en una cama ya su cuerpo ya no responde y no puede comunicarse,, alguien sabe alguna novedad por favor
Sonia80
Buen consejero
Hola llevo con esto va ser q 16 años ya, tengo 37 tampoco soy tan mayor...(creo), jajajaja , empecé igual que muchos con perdida de visión... Sensibilidad... Me solia dar un par o tres de brotes al año.... Hasta que en uno me dieron. 8 veces.. en fin, los disgustos y las preocupaciones os afectan a todos pero bueno hay que ser super positivos aunque a veces necesitamos algún empujoncito ... Yo probé interferón, betaferon, rebif algunos me dieron el efecto secundario que nos hablan de entre millones.. pero bueno aquí sigo. Soy madre de dos pequeños para los que les preocupa esto... Ahora con tratamiento nuevo plegridy.. pensionista... Pero bueno hay que sacar lo bueno de lo malo siempre y nada... Solo daros fuerzas y que aquí estamos al lado de la pantalla para ayudar.
Saludos!! :)
Usuario desinscrito
Hola, yo llevo desde el 2008. Tratamiento con interferón y rebit. Lo he dejado por baja continuada de leucocitos. Ahora en espera de que estos se animen y se pongan a mil??. En octubre análisis y comienzo tratamiento hospitalario. Tendré que ir un vez al mes al hospital. Pero estoy muy optimista. Ya os contaré cómo va todo?
Parito35
Buen consejero
@tauro27 hola!!! Yo soy novel...pero he de decirte que me he recuperado de los tres brotes que me han dado! Dos de neuritis óptica la visión con esta enfermedad ...no a todos no es para tirar cohetes...jajaja lo importante es que emocionaalmente estés bien, a mi todos los brotes han sido efecto causa...o sea que respira ante las presiones...que tenemos! Y cosillas si...yo también siento casi cada día cosillas, pero intenta no hacerle mucho caso, y desaparecen...a ver que salen otras jajja lo importante es que si te impiden hacer tu vida cotidiana y te duran más de 24 horas acude al neurólogo...que entonces ya puede ser brote! Ánimo y un súper abrazo!
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Amparo SH
Mado83
Hola buenas!
Soy nueva en el foro. A ver que tal me desenvuelvo por aquí.
Yo estoy diagnosticada de EM desde hace 18 años, tengo 34 años ahora.
El primer brote debut fue un poco cantoso: neuritis óptica + diplopía ( visión doble) + perdida de equilibrio + parálisis facial. Todo un show! .
Estuve ingresada 11 días, mientras me hacían los potenciales evocados, resonancia y alguna prueba más que no me acuerdo, me daban vitamina B12. De ese brote casi no me queda nada, a los 5 años se dieron cuenta que el ojo no seguía del todo al bolígrafo, y hay veces que noto rumorcillo en el lado de la parálisis.
Cada persona es un mundo, como bien dices. Depende del como te encuentres, de como te afecte el estrés... Yo he tenido que cambiar un poco el chip, y tienes que tener paciencia, las zonas afectadas necesitan su tiempo para recuperarse.
Un saludo y aquí me tienes para lo que necesites!!
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Mariado
Mado83
@Sonia80 hola! Soy nueva en el foro y estaba mirando conversaciones...y he visto tu respuesta que me ha llamado la atención.
Tengo 34 años y tengo EM desde los 16 años. A parte tengo diabetes tipo 1 desde los 15 años, e hipotiroidismo de origen autoinmune desde los 28 años. El neurólogo al principio no me aconsejaba el embarazo por las consecuencias que podrían causar. Tú no has tenido problemas?
Y otra cosa que me ha llamado la atención, has puesto "pensionista", te han dado la discapacidad?. Yo llevo desde los 18 años creo, luchando por el reconocimiento mínimo, y no hay manera, es una sensación de desolación. Pero por lo demás bien.
Gracias por tu atención.
Un saludo
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Mariado
Areito
Hola a tod@s yo llevo 20 años diagnosticada,y la recuperación es según la persona y la parte afectada
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Are
Sonia80
Buen consejero
@Mado83 hola si en mi último trabajo me mandaron al tribunal médico y justo ese año anterior me dieron 8 brotes, deberías mirartelo. Déjame tu diréccion de correo si quieres y nos ponemos en contacto. ?
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Holaaa!Me gustaria saber diferentes testimonios sobre cuanto tiempo habeis tardado en recuperaros totalmente de vuestros brotes.Se que cada persona es un mundo, pero como llevo pocos meses diagnosticada me viene bien leer otros casos.Un saludo!!!