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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Buenos dias a tod@s

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EvaReche

16/3/18 a las 7:36

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 9/7/25 a las 16:20

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Hola a tod@s, buenoooo ya es vierneeess y tengo una propuesta para tod@s vosotr@s.

Olvidaros de la EM durante el fin de semana!! O durante 1 hora, o la mitad del dia! O simplemente un rato, lo que querais. Disfrutad de la lluvia, o del sol. Del frio, del calor, de tomar un cafe, de hacer la compra, de estar con los amig@s, disfrutad de lo que esteis haciendo en cada momento, de lo que mas os guste.

Provad por favor, en serio, y luego si quereis, lo compartis ok? A ver que tal!!!

Un saludo y animooooo

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Marijota

16/3/18 a las 23:56

Marijota

Última actividad en 25/6/20 a las 13:11

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Buen finde!! emoticon blush emoticon wink

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-16 23:56:55

EvaReche

17/3/18 a las 7:09

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EvaReche

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@Marijota Muchas graciaaasss!!!

Igualmente!!! gracias por lo de buen finde y por contestar! Jajajaja.

emoticon beauty

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-17 07:09:53

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19/3/18 a las 9:53

Buenos días!!!!!

Que tal el finde?

Mi finde ha sido raro, el Sábado estaba en urgencias y el Domingo en la montaña. Así soy yo, un día aquí otro allí emoticon wink

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-19 09:53:24

EvaReche

20/3/18 a las 10:38

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@Nuriarl vaya finde nooooo???

Por que en urgencias?

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Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 10:38:42

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20/3/18 a las 11:20

@EvaReche

eres nuestra animadora!!!gracias por ese carácter tan majo que tienes y q nos ayuda a pensar en que aun hay cosas bonitas en la vida... a mi me cuesta pero lo lograré

un abrazo a todos

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 11:20:23

EvaReche

20/3/18 a las 11:42

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@mbermudezma muchas graciaaaaasss Monica!!!

Bueno sinceramente es lo que pienso y por supuesto que lo lograras. Seguro que quedan muchisimas cosas buenas por vivir, si, mala alguna que otra tambien pero de eso se trata la vida. Tiene que tener momentos menos buenos, para aprender a apreciar de verdad los buenoooss.

O sea que si leeis lo que escriboooo??? Jajaja y me alegro aun mas de que a algun@s os sirva un poquito, la verdad. Como generalmente no hay respuesta creí que daba igual la verdad.

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Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 11:42:26

EvaReche

20/3/18 a las 11:44

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@mbermudezma asi que gracias a ti por tus palabras!!!

Me as hecho feliz ya para todo el diaaa jajaja

emoticon beauty

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Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 11:44:29

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Editado el 20/3/18 a las 11:48

@EvaReche

pues mira yo suelo contestar y ayudar a todo lo q se plantea jeje pero es cierto que somos poquillos jeje

pues me alegro que te haya alegrado tu dia jeje yo valoro mucho el ánimo que me da mucha gente que se sienten o se han sentido como yo en algun momento

un besote!

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 11:47:30

EvaReche

20/3/18 a las 12:34

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@mbermudezma y es verdad que hay momentos que te puedes sentir solo@. A mi tambien me pasa!!! Pero por muchos motivos no solo por la EM.

Peeeeeroooo gracias a sitios como este podemos compartir tambien ese pedacito de nosotr@s. Y me parece algo genial que alguien pensara en las personas con alguna enfermedad y creara este sitio. Eso significa que no estamos tan solos!!! Jajajaja

Asi que un besazo y muchisimo animo guapetona!!!

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Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 12:34:42

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20/3/18 a las 17:21

@EvaReche‍

Fui a urgencias por un fuerte dolor de cabeza, me dijeron que era migraña a lo que yo no lo tengo tan claro ya que por la tarde estaba mejor y al día siguiente yo y mi familia nos fuimos a la montaña.

Es un dolor intermitente, no lo tengo cada día ni dura todo el día.

Me querían suministrar Norotil, a lo que yo me negué y me fui a casa con la receta.

Estoy cansadita de tanta medicación

Besotes

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 17:21:06

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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