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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Buenos dias a tod@s

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EvaReche

16/3/18 a las 7:36

Buen consejero

EvaReche

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Hola a tod@s, buenoooo ya es vierneeess y tengo una propuesta para tod@s vosotr@s.

Olvidaros de la EM durante el fin de semana!! O durante 1 hora, o la mitad del dia! O simplemente un rato, lo que querais. Disfrutad de la lluvia, o del sol. Del frio, del calor, de tomar un cafe, de hacer la compra, de estar con los amig@s, disfrutad de lo que esteis haciendo en cada momento, de lo que mas os guste.

Provad por favor, en serio, y luego si quereis, lo compartis ok? A ver que tal!!!

Un saludo y animooooo

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EvaReche

20/3/18 a las 18:32

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EvaReche

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@Nuriarl bueno pues si se te paso y pudiste disfrutar el domingo pues no esta tan mal no? emoticon wink

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-20 18:32:40

Anysss

26/3/18 a las 22:06

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Hola a todos soy Ana y me diagnosticaron de esclerosis multiple en navidad... Estoy co el segundo brote hace casi un mes y no se me quitan los Sintomas de espaticidad y dolor y fatiga.... Estoy de bajón...llevo de baja tres meses. Me preocupa perder el trabajo. Lo estoy llevando muy mal

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-26 22:06:34

EvaReche

27/3/18 a las 7:44

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EvaReche

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@Anysss hola! Buenos dias, bueno Ana lo que yo te diria es sobre todo que estes tranquila. Puede ser un poco dificil de asumir al principio pero no sirve de nada que estes pensando en esto todo el dia. Ni siquiera te plantees eso de por qué a mi. A todos los que estamos aqui nos a "tocado" esto, es decir, no estás solaaaa, no te sientas asi (si es que alguna vez lo has pensado)

Y lo q dices sobre los sintomas q no se te van, bueno algunas veces cuesta un poquito, pero verás como se terminan aburriendo y se van, jajajaja.

Y lo del trabajo, pues en fin, te cuento mi experincia, a mi me echaron en cuanto lo dije (yo era peluquera) y a mi jefe de entonces ya no le "servía" jajaja pero tambien te digo q dentro d lo "malo" es lo mejor q me pudo pasar.

Asi q abre tu mente a nuevas y seguro q buenas esperiencias y sensaciones porque si quieres es lo que te va a pasar a partir de ahora!!

Mucho animoooo

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Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-27 07:44:09

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27/3/18 a las 19:30

@Anysss

Hola! yo tb fui diagnosticada en diciembre aunque empecé bastante antes...concretamente en agosto...

Aqui encotraras apoyo, entre todos intentamos ayudarnos, animarnos...

yo solo he tenido un brote en la vista y espero que siga así como estoy mucho tiempo...

yo no tengo experiencia con la enfermedad bueno supongo q como tú, llevamos poco tiempo, hay gente que lleva mucho tiempo y anima pensar que hay gente que hace su vida sin problemas, al principio es un bombardeo de sentimientos yo aún lo tengo todo esto pero supongo que poco a poco una se acomtumbra a vivir con esto...

cualquier cosita por aquí estamos un abrazo muy grande

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-27 19:30:22

Anysss

27/3/18 a las 20:40

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Hola muchas gracias eva yymbermudezma.. Gracias por leerme y por vuestras palabras espero poder seguir hablando con vosotras y disipar las dudas Q tengo sobre esta enfermedad .. Y apoyarnos... Un saludo

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-27 20:40:17

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28/3/18 a las 0:45

@Anysss

pues ya sabes por aqui estamos yo por mi parte intentaré ayudar en lo que pueda.

estas en tratamiento ya? Con cual has empezado?

Un besote!

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-28 00:45:00

Anysss

28/3/18 a las 1:03

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El dia 6 de abril.... Tengo que ir al hospital y empiezo con tecfidera ... Y tu que tratamiento tienes? Un besito

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-28 01:03:54

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28/3/18 a las 6:39

Hola!!

@Anysss‍ Yo estoy tomando Tecfidera desde hace un mes y medio, me diagnosticaron en Febrero. Empecé con neuritis óptica, tarde aprox tres semanas en recuperarme del brote, aunque sigo estando muy cansada y fatigada. Todos los días hago un rato yoga y meditación, también salgo a caminar un rato o simplemente me siento en un blanquito del parque y estoy un ratito. Siempre intento buscar la forma de despejar la mente.

A mí me va bien, los efectos secundarios son un poco molestos( por lo menos para mí ) aunque en un par de semanas se van suavizando. Ahora apenas tengo síntomas de efectos secundarios.

Empecé tomando:

1ª semana una pastilla de 120mg

2ª semana dos pastillas de 120mg mañana, noche

3ª semana una pastilla 240mg mañana, una pastilla 120mg noche

4ª semana dos pastillas 240mg mañana, noche

Yo las tomo en el desayuno y la cena, siempre con comida.

Mi desayuno:

Un día, tostadas con aceite y jamón, zumo de naranja y el café que no falte ( no puedo vivir sin mi primer café del día )

Tostada con aguacate batido de piña y coco, cafe

Piña con jamón, zumo de naranja y café

Algun día tomo yogur ( aunque no me gustan mucho )

Las comidas:

Pasta siempre integral, legumbres y ensaladas, pescado azul y una vez a la semana carne.

Las Cenas:

Verduras y ensaladas, huevos y pescado ( aunque todos los viernes hacemos la cena guarra familiar, pizza, hamburguesas, Frankfurt, etc..)

Las meriendas suelen ser, fruta, frutos secos y algún yogur

Todo esto con un poco de ejercicio y tranquilidad

Espero haberte ayudado

Saludos y cualquier cosa estamos aquí

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-28 06:39:59

EvaReche

28/3/18 a las 8:08

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@Anysss muchas de nadas!!! Aqui estamos para lo que quieras...

Por cierto buenos dias a tod@s jajajaja

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-28 08:08:35

Anysss

28/3/18 a las 11:06

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Gracias por vuestro apoyo y en consejos chicas....me alegro a ver entradoeen este foro .. Muchos besitos

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-28 11:06:15

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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