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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Buenos dias a tod@s

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EvaReche

16/3/18 a las 7:36

Buen consejero

EvaReche

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Hola a tod@s, buenoooo ya es vierneeess y tengo una propuesta para tod@s vosotr@s.

Olvidaros de la EM durante el fin de semana!! O durante 1 hora, o la mitad del dia! O simplemente un rato, lo que querais. Disfrutad de la lluvia, o del sol. Del frio, del calor, de tomar un cafe, de hacer la compra, de estar con los amig@s, disfrutad de lo que esteis haciendo en cada momento, de lo que mas os guste.

Provad por favor, en serio, y luego si quereis, lo compartis ok? A ver que tal!!!

Un saludo y animooooo

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6/4/18 a las 13:59

@Anysss

como te ha ido el tratamiento?

Un besote

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-06 13:59:14

Anysss

6/4/18 a las 21:24

Buen consejero

Anysss

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Hola mbermudezma lo primero. Que tal vas tu? Espero que estes mejor..

Hoy estuve en el hospital...ya me dieron la tecfidera y ya me explicaron como tomarla los efectos secundarios. Y bueno empiezp a tomarls el lunes. A ver que tal también tengo que hacerme análisis regularmente.

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-06 21:24:20

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9/4/18 a las 13:46

@Anysss

hola! Yo estoy bien...gracias!

que tal te ha ido el primer día de medicación, espero geniallll

un besote!

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-09 13:46:28

Anysss

9/4/18 a las 16:18

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Hola mbermudezma pues hoy me tomado la pastilla esta mañana de 120 y no he notado ningún efecto secundario a ver los próximos días me la van subiendo poco a poco... Gracias un abrazo.

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-09 16:18:04

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10/4/18 a las 11:02

Hola @Anysss‍ Que tal? Yo tomo tecfidera, los primeros días tardaba unas horas en sentir los efectos secundarios, pero se pasaban enseguida. Ya hace un mes y medio que las tomo y solo tengo efectos secundarios muy suaves si ese día como ligero. Por lo demás todo bien. Ya verás como todo irá bien!!!!!!!

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-10 11:02:20

Anysss

10/4/18 a las 12:51

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Hola nuriari he empezado esta semana con 120 al dia ayer y no sentí ningún sintoma y hoy me la tomé a las 11... Esperemos seguir bienb..y q tal te fue con los Sintomas gastrointestinal.,? Besos

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-10 12:51:07

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17/4/18 a las 1:01

@Anysss como lo llevas? Espero que genial

un besote

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-17 01:01:52

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17/4/18 a las 8:26

Hola @Anysss‍ Yo tuve más picores y rojeces, que desarreglos intestinales. Duran unos minutos y después es como si no pasara nada.

A mi de momento me va bien!!!!!

Si tienes síntomas gastrointestinales, mi consejo es que los primeros días comas un poco más cantidad en la ingesta de las pastillas. Yo las tomo a mitad de las comidas, después con el tiempo, ya puedes comer normal.

P.D. Cuando digo comer un poco más, no me refiero a comer guarrerias, jajajaja. En una dieta sana comer un poco más de la cantidad normal con alimento Ácidos grasos monoinsaturados.

Saludos

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-17 08:26:47

Anysss

18/4/18 a las 10:53

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Los síntomas son ahora no muy fuertes de todas formas todavia no he llegado a la dosis máxima...un beso

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-18 10:53:49

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18/4/18 a las 13:40

@Anysss

veras como ira todo bien;

un abrazoooo

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-18 13:40:25

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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