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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Buenos dias a tod@s

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EvaReche

16/3/18 a las 7:36

Buen consejero

EvaReche

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Hola a tod@s, buenoooo ya es vierneeess y tengo una propuesta para tod@s vosotr@s.

Olvidaros de la EM durante el fin de semana!! O durante 1 hora, o la mitad del dia! O simplemente un rato, lo que querais. Disfrutad de la lluvia, o del sol. Del frio, del calor, de tomar un cafe, de hacer la compra, de estar con los amig@s, disfrutad de lo que esteis haciendo en cada momento, de lo que mas os guste.

Provad por favor, en serio, y luego si quereis, lo compartis ok? A ver que tal!!!

Un saludo y animooooo

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28/3/18 a las 21:42

@Anysss

yo estoy con tysabri cada 5 semanas me ponen una infusión...optaron por este porque la tengo muy activa ojala se relaje durante muuuucho tiempo

tu como te encuentras hoy por hoy?

Un abrazote

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-28 21:42:51

Anysss

29/3/18 a las 18:06

Buen consejero

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A mi es que me dieron a elegir emtre varios tratamientos y no se mi neuróloga me dijo que todos tenían mas o menos el porcentaje efectivo... Y entonces elegí tecfidera por que el pincharme no me atrevo. Espero no se a ver... Todavía estoy con un brote Q me dio hace un mes pero esta vez no me han puesto corticoides. Espero que tu tratamiento te vaya muy bien

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-29 18:06:01

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29/3/18 a las 21:33

@Anysss

yo llevo dos infusiones solo, y bien de meomento, pero hay chicas de por aqui que me han dicho que al principio les daban brotecillos y luego ya pasados los meses estan bien, yo es lo que espero aparte de encontrarme bien que no me salgan lesiones en resonancia ...

que estas con brote sensitivo? Espero que pase pronto....

las pastillas son muy comodas yo tapoco seriA capaz de pincharme yo misma, pero si me tuviera que pinchar para estar bien lo haria con los ojos cerrados aunque habiendo otras opciones mas practicas tiraria por el tema oral .

un abrazo!

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-29 21:33:23

Anysss

30/3/18 a las 0:41

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PuesPtengo tirantez o espaticidad como lo quieras llamarlo en el costado derecho y hormigueo y ardor en el pie izquierdoi.. Y hay días que me duele las articulaciones..pero bueno... A ver si pasa ya de uma vez...

Bueno a ver si te va bien Co tu tratamiento.

Yo espero q ue con el mio.. Y si no pues a pincharse

Un besito

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-30 00:41:45

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31/3/18 a las 0:33

@Anysss

Te han dicho que eso es un brote?

a mi me molestan las rodillas tb un poco, tengo hormigueos tb pero no se si se considera brote o son sintomas de la esclerosis...yo creo que son sintomas que a veces los tendre en un sitio y otra vez en otro creo yo!

Un besito para ti tb!

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-31 00:33:06

Anysss

31/3/18 a las 6:43

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A mi mi neuróloga me dijo que era un brote incipiente ... Por que ya tenia varioa días los síntomas e ivan a más.. Pero a mi tamb a parte me duelem las rodillas pero ya me dolian antes de diagnosticarme.... De todas formas si has tenido hormigueo y no te dura más de un dia no se considera q sea un brote.. Ahora ya noto que voy a menos como que me voy recuperando... Un beso

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-03-31 06:43:39

Anysss

3/4/18 a las 23:14

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Hola otra vez estoy aquí...ya solo me quedan 3 dias para empezar el tratamiento .. Estoy un poco nerviosa pero bueno. Estoy mejor del brote que me dio. Que tal os va?

Besitos

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-03 23:14:11

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Editado el 4/4/18 a las 17:53

@Anysss

hola me alegro que estes mejor!!!

es normal yo tb estaba muy nerviosa y bueno aun me dura supongo que es normal estar así, es dificil asimilar todo esto... pasar de estar sana a estar mal es complicadillo... pero hay que tomarlo como mejor se pueda y ser poditivos, valorar los buenos dias que tenemos. Todo ira genial ya veras...

un besitooooo y ya nos contaras vale?

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-04 13:59:32

EvaReche

4/4/18 a las 15:18

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@Anysss bueno pues ya te queda pocoooo seguro q todo va bien! Asi que, nervios fueraaaa y animo!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-04 15:18:42

Anysss

4/4/18 a las 19:24

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Gracias... Mbermudezma.. Y eva...vamos para delante espero que vosotras esteis mejor tamb. Un beso

Buenos dias a tod@s https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/buenos-dias-a-tods-34112 2018-04-04 19:24:21

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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