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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cambios de humor (EM)

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EsEscleroso

21/9/23 a las 15:16

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EsEscleroso

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Hola, a un ser querido le diagnosticaron esclerosis múltiple y desde hace unos meses siento que cambia de humor constantemente. ¿A alguien más le pasa lo mismo? No sé si puede ser por el tratamiento, pero me gustaría saber si vosotros también sentís que a veces estáis muy felices y de repente todo cambia completamente. Gracias

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Javicho

Editado el 28/9/23 a las 23:31

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A mí, me pasa de vez en cuando. Sufro repentinos cambios de humor, la mayoría de las veces por la frustración que siento al no poder hacer algo que quiero, y sobre todo que hacía. O como bien dices, en un momento , y estando en una situación alegre, que un mal pensamiento me venga a la cabeza , hace que me cambié el humor.

Ej: cumple de mi hija pequeña. Me lo paso bien, estoy y soy feliz. Momento de los regalos; veo lo ilusionada que está tras abrir uno y ver un balón o una bici; de repente....me aislo de lo que está pasando, pienso en que nunca montaré con ella en bici, o correré tras ella enseñándole a montar en ella, para que no se caiga... o jugaré a dejarme meter goles y me cambia el humor....

Pasa muy a menudo, al menos ami.

Aunque se aprende a controlar , yo todavía no lo domino y si al revés

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Ana_C

Animadora de la comunidad

26/9/23 a las 18:21

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Ana_C

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Hola @EsEscleroso

Muchas gracias por haber creado esta discusión. 😊

Me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan ayudarte con tu duda: @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @SoniaCastro @Antonio8725 @Evanana @Aidaa_ @miersoles @QuimChor @Elaixe @Antoniet @Jimenaorzomolina

¿Presentáis cambios de humor constantes? ¿A alguien más le pasa lo mismo?

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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Javicho

28/9/23 a las 23:54

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@Jimenaorzomolina claro que sí, y verás que con trabajo llegarás a muletas y una sola . Muchísimo ánimo.

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Jimenaorzomolina

28/9/23 a las 23:57

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@Javicho gracias para mí es muy nuevo todo hace meses me diagnosticaron EMRR

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Jime

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Javicho

29/9/23 a las 0:08

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@Jimenaorzomolina ánimo y paciencia. En este foro se leen cosas muy buenas. La EM te cambia la vida por supuesto, pero también la cambia conocerte y aceptarte.

Unas veces es más duro, otras más llevadero... ya sabes que aunque siempre es la misma enfermedad , muchos días parecen diferentes los síntomas. Yo llevo con ella desde el 2/11/2011.... me costó aceptarlo, pero una vez lo haces puedes empezar a construir.

Nos leemos!

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Jimenaorzomolina

29/9/23 a las 0:15

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@Javicho siii yo me odié al principio como no podía hacer cosas todavía no estoy medicada por qué vivo en un pueblo de Argentina pero ya pidieron las inyecciones ocrelizumab es todo una burocracia, compañero.

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Jime

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EvaReche

27/9/23 a las 11:29

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EvaReche

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@EsEscleroso hola! Bueno, yo no achaco los cambios de humor a la EM en sí, sino a sus consecuencias colaterales. Puede ser q esa persona q dices, no haya aceptado la enfermedad, puede ser q esté excesivamente preocupado, al final este diagnóstico es un cambio en la vida y mentalmente hay q ponerse a ese nivel.

Nadie te enseña cómo, es sólo q cada un@ tiene las herramientas necesarias para salir lo mejor parado posible d cada situación q se nos plantea y hay q ponerse a funcionar 😊💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EsEscleroso

2/10/23 a las 16:32

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@EvaReche gracias por el mensaje. Intentaré animarle de la mejor manera posible 🙏

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Jimenaorzomolina

28/9/23 a las 19:12

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@EsEscleroso yo por lo menos soy asi me doy cuenta me calmo la meditación ayuda un montón.

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Mongla

28/9/23 a las 19:23

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Hola EsEcleroso, que te diagnostiquen cualquier enfermedad es muy duro, los tratamientos no siempre son tan amigables como te cuentan y no siempre dan los resultados esperados, sumado a que tienen algunos efectos secundarios indeseables, por lo anterior te diría que lo mas lógico es que cambie de humor, igualmente con los años se aprende a transitar la enfermedad con mas esperanza que al principio porque hay muchos avances.

Lo mejor es acompañar, en mi caso en mi hijo el que la padece hace mas de 17 años, no he notado cambios de humor significativos, pero cuando tiene que cambiar de tratamiento, no se lo ve nada bien.

Espero haber ayudado, un abrazo!

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Mongla

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EsEscleroso

2/10/23 a las 16:33

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@Mongla hola, gracias por el consejo! mucho ánimo a ti también 💪

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2/10/23 a las 19:20

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Mongla

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@EsEscleroso Gracias!!

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CovadongaGarcíaSantiago

28/9/23 a las 20:44

CovadongaGarcíaSantiago

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Si por supuesto yo me levanto con toda la gana de comerme el mundo a media mañana me da todo igual y a esta hora me gustaría llorar porque me siento muy triste y deprimida

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EsEscleroso

2/10/23 a las 16:34

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@CovadongaGarcíaSantiago lo mismo noto de mi ser querido... espero que acompañarle en este proceso le sirva para animarle :)

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Maitebellet

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28/9/23 a las 20:44

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Maitebellet

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Tengo muchos cambios de humor pero creo que son síntomas normales en esta enfermedad.

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A luchar cada día 💪

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Margamoon

28/9/23 a las 22:14

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Hola, por desgracia si nos pasa y me imagino que es difícil para todos sobrellevarlo. Un saludo.

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Mamenza

28/9/23 a las 22:25

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A mi me pasa

desde que me diagnosticaron EM unos días estoy bien y otros fatal

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Mamen

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EsEscleroso

2/10/23 a las 16:35

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@Mamenza gracias por el mensaje :) y mucho ánimo!

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Javicho

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Javicho

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Pasa muy a menudo, al menos ami.

Aunque se aprende a controlar , yo todavía no lo domino y si al revés

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pepa56

29/9/23 a las 0:08

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pepa56

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Eso es así, una montaña rusa, llevo toda mi vida así, ya que la tengo desde hace 40 años, empecé con 18 y tengo 64.

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Ana_C

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30/9/23 a las 6:13

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Ana_C

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Gracias por este comentario @pepa56

¿Podrías dejarle algún consejo?

Un abrazo y mucho ánimo,

Ana del equipo Carenity

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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