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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambios de humor (EM)
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
Buenos días y...en serio?? Achacais los cambios d humor a la EM?? 🤔🤔 bueno yo, por lo q acabo d leeros diría q más bien son cosas q acarrea la EM. No? Frustración por no poder hacer...rabia o enfado, síntomas normales, por desgracia nos pasa ...etc.
Y no, totalmente no. Mi estado de ánimo no es de la EM. Es mío, es nuestro y somos nosotr@s los q podemos y debemos controlarlo. Se trata d cambiar la perspectiva, y se puede, vaya q si se puede.
La EM lleva conmigo 21 años y JAMAS le daré ese poder🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Lo siento maja, pero es eso mando yo 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 tú harás q no pueda andar todo lo q quiera, harás q el calor me siente mal, q a veces me caiga, pero sabes? Q yo me ría, q pueda vivir respetando los límites q me quieras poner, q sea feliz etc... eso LO DECIDO YO. 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Hay que tener en cuenta que la fatiga es muy invalidante y no se ve. No tener fuerzas ni ganas de hacer nada me genera mal humor y tristeza
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Alerones 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 si. Los cambios de humor, las piscinas y tú 🤣🤣🤣🍭🍭🐻🐻🧻🧻🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Alerones piscinas nooooo piconas!!!! 🤣🤣🤣🤣
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@EvaReche agradezco tus palabras
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Antartida gracias a tí ☺️
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Javirodv
Buen consejero
Javirodv
Registrado en 2023
Creo que el ser humano, esté sano o no lo esté ,es susceptible de sufrir cambios de humor, por múltiples causas: Trabajo, problemas de pareja, familiares, económicos, enfermedades (en este caso) etc. La persona que sufre una enfermedad es mucho más vulnerable y dependiendo de su carácter y de su entorno puede minimizar o potenciar los cambios de ánimo y de carácter. Seguro que cualquier tratamiento de EM pudiera influir en ello. Solo basta con leer los efectos adversos de cualquiera de ellos para darse cuenta. Lo importante entonces, es tratar de mantener una actitud positiva; aceptar la enfermedad y aceptar el hecho de que por los momentos no tiene cura, pero que los avances y estudios continúan de manera acelerada y favorable y que al menos existen estos recursos que pueden detener o ralentizar el avance. La pareja (como en mi caso), los familiares y amigos son parte fundamental de estos recursos y pueden contribuir a que el paciente pueda sobrellevar su condición de una manera mas optimista; facilitarle las tareas que le cueste llevar a cabo, escuchar sus miedos, inquietudes e interrogantes y ver de que manera pueden resolverse, o considerar alternativas que generen un ambiente mas sano y optimista. Todo esto son recursos que podemos utilizar día a día para ayudara nuestro ser querido y hacer que la cargas no le sea tan pesadas.
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Javirodv si, entiendo lo q dices. Y está muy bien defendido y explicado, es sólo q yo no pienso eso ☺️ llámame loca pero en toda circunstancia de la vida, creo q cada uno tiene la opción de elegir cómo sentirse. A pesar d todo. A veces se pasa mal? Jodidamente mal. Mi vida ha sido un camino de rosas? Pues no. PERO prefiero no dejarme llevar por el miedo, la rabia etc...
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Javirodv
Buen consejero
Javirodv
Registrado en 2023
@EvaReche Hola Eva . Posees el mayor y el mejor de los recursos para sobrellevar esta dura enfermedad, que es el auto control. No lo pierdas nunca. Saludos y aqui estamos para ayudarnos entre todos.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Javirodv gracias 😊 y no tengo intención de perder nada ☺️🤣 eso es ayudando en todo momento 👍 por lo menos esa es mi intención.
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JoseLMM
Buen consejero
JoseLMM
Registrado en 2023
Llevo pocos meses diagnosticado de EMPP. Pronto espero empezar con Ocrelizumab, opiniones sobre esto? Respecto a los cambios de humor si creo que los controle la persona, pero en los pocos meses que llevo con la enfermedad (aunque con síntomas hace 2 años) si creo que tengo “un baile de emociones” o cambios de humor repentinos
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@JoseLMM hola! 😝 entonces.... en esos dos años q tenías síntomas, pero no un diagnóstico...🤔🤔 no tenías ese baile 💃🤭🤣 de emociones o cambios de humor? 🤔🤔
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Javirodv
Buen consejero
Javirodv
Registrado en 2023
@JoseLMM Aclarame por favor por que me perdí en tu relato. Si llevabas dos años con "síntomas" es decir brotes, lo más probable es que desde ese tiempo tuvieras EMPP. Por otro lado dices que hace pocos meses llevas la enfermedad. ¿Quieres decir que hace poco fuiste al medico y te la diagnosticaron? Algunos pacientes se refieren a este periodo como “limbo”, sin un diagnóstico ni tratamiento, pero con síntomas. Sería interesante y productivo saber si los cambios de humor que mencionas son producto de la enfermedad sin tratamiento y cuales específicamente tienes. Saludos y fuerza.
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Vitiraul
Vitiraul
Registrado en 2020
A mi pasa tiene q ser relacionado enfermedad
Lauracev
Lauracev
Registrado en 2023
Hola!!! Llevo unos 4 meses diagnosticada y si tengo cambios de humor, todos los días.... puedo estar super animada y ser super positiva y a los 5 minutos ser la persona más insoportable y negativa del mundo....
Que sea por la enfermedad? No creo
Por la medicación? Tampoco creo que la medicación tenga ese poder
Que es por la ansiedad? Claro que sí!! es normal tener esos cambios de humor porque se nos pasan 1000 escenarios y pensamientos al día por la cabeza.
pepa56
Buen consejero
pepa56
Registrado en 2016
Hola, los cambios de humor forman parte de la enfermedad, también hay medicaciones que lo provocan, la esclerosis afecta al cerebro y es otro síntomas más, para mi ha sido una de mis cruces y llevo ta 40 años con ella
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
LaCrisy.
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Buenos mediodías,
Creo que yo no tengo cambios de humor eso q debo tomar Keppra y dicen que sueles ponerte agresivo y esas cosas.
Ahora mismo estoy demasiado cansada, supongo que este calor no ayuda mucho.
Gracias
Cordiales saludos
Cris Serna Santos
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Registrado en 2020
Hola, a un ser querido le diagnosticaron esclerosis múltiple y desde hace unos meses siento que cambia de humor constantemente. ¿A alguien más le pasa lo mismo? No sé si puede ser por el tratamiento, pero me gustaría saber si vosotros también sentís que a veces estáis muy felices y de repente todo cambia completamente. Gracias