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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambios de humor (EM)
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EvaReche
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EvaReche
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Buenos días y...en serio?? Achacais los cambios d humor a la EM?? 🤔🤔 bueno yo, por lo q acabo d leeros diría q más bien son cosas q acarrea la EM. No? Frustración por no poder hacer...rabia o enfado, síntomas normales, por desgracia nos pasa ...etc.
Y no, totalmente no. Mi estado de ánimo no es de la EM. Es mío, es nuestro y somos nosotr@s los q podemos y debemos controlarlo. Se trata d cambiar la perspectiva, y se puede, vaya q si se puede.
La EM lleva conmigo 21 años y JAMAS le daré ese poder🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Lo siento maja, pero es eso mando yo 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 tú harás q no pueda andar todo lo q quiera, harás q el calor me siente mal, q a veces me caiga, pero sabes? Q yo me ría, q pueda vivir respetando los límites q me quieras poner, q sea feliz etc... eso LO DECIDO YO. 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Hay que tener en cuenta que la fatiga es muy invalidante y no se ve. No tener fuerzas ni ganas de hacer nada me genera mal humor y tristeza
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EvaReche
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@Alerones 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 si. Los cambios de humor, las piscinas y tú 🤣🤣🤣🍭🍭🐻🐻🧻🧻🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣
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@Alerones piscinas nooooo piconas!!!! 🤣🤣🤣🤣
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@EvaReche agradezco tus palabras
EvaReche
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@Antartida gracias a tí ☺️
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Javirodv
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Creo que el ser humano, esté sano o no lo esté ,es susceptible de sufrir cambios de humor, por múltiples causas: Trabajo, problemas de pareja, familiares, económicos, enfermedades (en este caso) etc. La persona que sufre una enfermedad es mucho más vulnerable y dependiendo de su carácter y de su entorno puede minimizar o potenciar los cambios de ánimo y de carácter. Seguro que cualquier tratamiento de EM pudiera influir en ello. Solo basta con leer los efectos adversos de cualquiera de ellos para darse cuenta. Lo importante entonces, es tratar de mantener una actitud positiva; aceptar la enfermedad y aceptar el hecho de que por los momentos no tiene cura, pero que los avances y estudios continúan de manera acelerada y favorable y que al menos existen estos recursos que pueden detener o ralentizar el avance. La pareja (como en mi caso), los familiares y amigos son parte fundamental de estos recursos y pueden contribuir a que el paciente pueda sobrellevar su condición de una manera mas optimista; facilitarle las tareas que le cueste llevar a cabo, escuchar sus miedos, inquietudes e interrogantes y ver de que manera pueden resolverse, o considerar alternativas que generen un ambiente mas sano y optimista. Todo esto son recursos que podemos utilizar día a día para ayudara nuestro ser querido y hacer que la cargas no le sea tan pesadas.
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EvaReche
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@Javirodv si, entiendo lo q dices. Y está muy bien defendido y explicado, es sólo q yo no pienso eso ☺️ llámame loca pero en toda circunstancia de la vida, creo q cada uno tiene la opción de elegir cómo sentirse. A pesar d todo. A veces se pasa mal? Jodidamente mal. Mi vida ha sido un camino de rosas? Pues no. PERO prefiero no dejarme llevar por el miedo, la rabia etc...
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Javirodv
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@EvaReche Hola Eva . Posees el mayor y el mejor de los recursos para sobrellevar esta dura enfermedad, que es el auto control. No lo pierdas nunca. Saludos y aqui estamos para ayudarnos entre todos.
EvaReche
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@Javirodv gracias 😊 y no tengo intención de perder nada ☺️🤣 eso es ayudando en todo momento 👍 por lo menos esa es mi intención.
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JoseLMM
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Llevo pocos meses diagnosticado de EMPP. Pronto espero empezar con Ocrelizumab, opiniones sobre esto? Respecto a los cambios de humor si creo que los controle la persona, pero en los pocos meses que llevo con la enfermedad (aunque con síntomas hace 2 años) si creo que tengo “un baile de emociones” o cambios de humor repentinos
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EvaReche
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@JoseLMM hola! 😝 entonces.... en esos dos años q tenías síntomas, pero no un diagnóstico...🤔🤔 no tenías ese baile 💃🤭🤣 de emociones o cambios de humor? 🤔🤔
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Javirodv
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Javirodv
Última actividad en 17/11/24 a las 15:49
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@JoseLMM Aclarame por favor por que me perdí en tu relato. Si llevabas dos años con "síntomas" es decir brotes, lo más probable es que desde ese tiempo tuvieras EMPP. Por otro lado dices que hace pocos meses llevas la enfermedad. ¿Quieres decir que hace poco fuiste al medico y te la diagnosticaron? Algunos pacientes se refieren a este periodo como “limbo”, sin un diagnóstico ni tratamiento, pero con síntomas. Sería interesante y productivo saber si los cambios de humor que mencionas son producto de la enfermedad sin tratamiento y cuales específicamente tienes. Saludos y fuerza.
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Vitiraul
Vitiraul
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A mi pasa tiene q ser relacionado enfermedad
Lauracev
Lauracev
Última actividad en 11/1/25 a las 0:15
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Hola!!! Llevo unos 4 meses diagnosticada y si tengo cambios de humor, todos los días.... puedo estar super animada y ser super positiva y a los 5 minutos ser la persona más insoportable y negativa del mundo....
Que sea por la enfermedad? No creo
Por la medicación? Tampoco creo que la medicación tenga ese poder
Que es por la ansiedad? Claro que sí!! es normal tener esos cambios de humor porque se nos pasan 1000 escenarios y pensamientos al día por la cabeza.
pepa56
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pepa56
Última actividad en 14/8/24 a las 17:56
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Hola, los cambios de humor forman parte de la enfermedad, también hay medicaciones que lo provocan, la esclerosis afecta al cerebro y es otro síntomas más, para mi ha sido una de mis cruces y llevo ta 40 años con ella
LaCrisy.
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LaCrisy.
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Última actividad en 23/1/25 a las 21:40
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Buenos mediodías,
Creo que yo no tengo cambios de humor eso q debo tomar Keppra y dicen que sueles ponerte agresivo y esas cosas.
Ahora mismo estoy demasiado cansada, supongo que este calor no ayuda mucho.
Gracias
Cordiales saludos
Cris Serna Santos
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EsEscleroso
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EsEscleroso
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Hola, a un ser querido le diagnosticaron esclerosis múltiple y desde hace unos meses siento que cambia de humor constantemente. ¿A alguien más le pasa lo mismo? No sé si puede ser por el tratamiento, pero me gustaría saber si vosotros también sentís que a veces estáis muy felices y de repente todo cambia completamente. Gracias