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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares

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16 comentarios

EvaReche

22/7/19 a las 22:26

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EvaReche

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Hola! Muy buenas a tod@s, me gustaría saber vuestras experiencias con vuestros familiares a partir del diagnóstico. Cuál fue su reacción. Fue la que esperábais? Cambió algo? Bueno contad lo que queráis y quiénes queráis 😊👍😜

Y mucho ánimo para el calor!!! Ya queda menos para que llegue el frío!!! 😂😂😂😂

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EvaReche

28/7/19 a las 13:05

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Hola otra vez 😂😂😂😂 bueno igual debería empezar por compartir mi caso, sólo me gustaría saber cómo es la reacción de vuestras familias porque yo desde el primer momento no me sentí ni apoyada, ni acompañada por mi familia. A mí me diagnosticaron en el año 2002 y desde ese día no ha cambiado nada. No se habla del tema, no preguntan, no saben q siento.... Y cuando hablo d familia en mi caso hablo d los más cercanos. De mi hermano y de mi madre, ya q mi padre falleció hace 5 años pero en este asunto era igual.

Por eso me gustaría saber vuestras situaciones si quereis comentarlas. Aquí o por privado. Sé q es algo complicado, entiendo q no queráis decir nada o incluso entiendo q estéis pensando q a mí q me importa!! 😂😂😂😂 Pero ya os digo q es sólo curiosidad, así q seguiré entendiendo q no conteste nadie 😊😜👍 y si alguien va a contestar le doy las gracias desde ahora.

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EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-y-la-reaccion-y-apoyo-de-vuestros-familiare-35405 2019-07-28 13:05:46

Sergi_hh

28/7/19 a las 14:04

Sergi_hh

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hola que tal, yo ayer escribí dos veces un buen texto para contestarte y acabé borrándolo... jaja. La verdad que exactamente has puesto lo que intentaba explicar pero no sabía como ponerlo sin parecer victimista. Siento lo mismo que tu desde el año pasado, me hace sentirme muy solo esa situación, además soy muy hipocondríaco y estoy en pleno brote sensitivo desde los pies al pecho y el notar sobretodo las manos dormidas y pensar que no voy a volver a sentir el tacto fino de la piel de otra persona me hunde. Pero nadie pregunta, y es muy triste.

EvaReche

28/7/19 a las 19:16

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@Sergi_hh hola! 😂😂😂😂 Los borraste? 😂😂😂 Si, a veces es difícil explicarse bien 😂😂

Y yo tampoco voy en plan victimista, es sólo q he tenido momentos de sentirme sola por su parte. Y más me molesta cuando les he hablado sobre eso y es como si no fuera con ellos 😂😂😂😂. También te digo q con el tiempo no deja d molestarte pero aprendes a vivir con ello. 😜

Y del brote seguro q mejoras, ya lo verás 👍

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AndreaB

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12/8/19 a las 11:58

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Hola @juanabril86‍ y @saranavarro‍, ¡bienvenidos a Carenity!

Puede que esta discusión os interese, y no dudéis en visitar los otros grupos dedicados a la esclerosis múltiple: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em-803

Un saludo,
Andrea

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Abravo

19/8/19 a las 19:21

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Hola, mi caso fue la mejor noticia ya que creían que era un tumor no el primario con metástasis. para mi familia fue un jarro de agua fría porque mis padres no tenían ni idea ellos solo veían que su hija ya no era la de antes tengo em de evolución agresiva y ha sido un cambio grande después de un año de diagnóstico la entienden casi todos. No se de donde me salen las fuerzas bueno si de mi hija, tengo mucho que enseñarle y tiene que ver que su madre es fuerte a pesar de que me tiene que ayudar mucho al igual que mi marido. Saludos.

EvaReche

20/8/19 a las 11:24

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@Abravo hola! Yo también he tenido temporadas d mucha actividad en mi EM, pero con tratamiento está bastante formal 😊 así q espero q la tuya se calme también. Y me alegro un montón d que cuentes con el apoyo d los tuyos. Y claro q eres fuerte! 💪. Seguro q tu hija lo sabe.

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Abravo

21/8/19 a las 9:32

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Gracias, con mi tratamiento bien llevo 6 meses sin brotes. Un abrazo.

EvaReche

21/8/19 a las 12:48

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@Abravo me alegro mucho, ahora a seguir así mucho tiempo!! 👏🤞😂😂

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5maria5

28/9/19 a las 2:29

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Buenas noxes.yo tampoco e tenido ni tengo el apoyo de la poca familia q tengo . Y cuando me quejo de q estoy cansada o algo me dicen q no me queje tanto, q ellos ( q no tienen nada) tambien están cansados. No entienden lo q sufro ni valoran los esfuerzos q hago, al contrario. vamos q estoy sola

EvaReche

28/9/19 a las 13:18

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@5maria5 hola! Vaya, siento mucho que sea así, entiendo q la EM es una enfermedad complicada para el q no la tiene, pero d ahí a q tampoco kieran entenderla hay un avismo la verdad.

Yo, por mi experiencia, te digo q es algo q no ha cambiado. Yo casi siempre me estoy riendo, y no suelo estar triste ni nada d eso, supongo q será esa actitud la q hace pensar q no es para tanto... O no lo sé, pero bueno también te digo q peor para ellos, 😂😂😂😂 ánimo 👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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