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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

16 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola! Muy buenas a tod@s, me gustaría saber vuestras experiencias con vuestros familiares a partir del diagnóstico. Cuál fue su reacción. Fue la que esperábais? Cambió algo? Bueno contad lo que queráis y quiénes queráis 😊👍😜

Y mucho ánimo para el calor!!! Ya queda menos para que llegue el frío!!! 😂😂😂😂

Inicio de la discusión - 28/7/19

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Miembro Carenity
Publicado el

Hola otra vez 😂😂😂😂 bueno igual debería empezar por compartir mi caso, sólo me gustaría saber cómo es la reacción de vuestras familias porque yo desde el primer momento no me sentí ni apoyada, ni acompañada por mi familia. A mí me diagnosticaron en el año 2002 y desde ese día no ha cambiado nada. No se habla del tema, no preguntan, no saben q siento.... Y cuando hablo d familia en mi caso hablo d los más cercanos. De mi hermano y de mi madre, ya q mi padre falleció hace 5 años pero en este asunto era igual.

Por eso me gustaría saber vuestras situaciones si quereis comentarlas. Aquí o por privado. Sé q es algo complicado, entiendo q no queráis decir nada o incluso entiendo q estéis pensando q a mí q me importa!! 😂😂😂😂 Pero ya os digo q es sólo curiosidad, así q seguiré entendiendo q no conteste nadie 😊😜👍 y si alguien va a contestar le doy las gracias desde ahora.

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
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Miembro Carenity
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hola que tal, yo ayer escribí dos veces un buen texto para contestarte y acabé borrándolo... jaja. La verdad que exactamente has puesto lo que intentaba explicar pero no sabía como ponerlo sin parecer victimista. Siento lo mismo que tu desde el año pasado, me hace sentirme muy solo esa situación, además soy muy hipocondríaco y estoy en pleno brote sensitivo desde los pies al pecho y el notar sobretodo las manos dormidas y pensar que no voy a volver a sentir el tacto fino de la piel de otra persona me hunde. Pero nadie pregunta, y es muy triste. 

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola! 😂😂😂😂 Los borraste? 😂😂😂 Si, a veces es difícil explicarse bien 😂😂

Y yo tampoco voy en plan victimista, es sólo q he tenido momentos de sentirme sola por su parte. Y más me molesta cuando les he hablado sobre eso y es como si no fuera con ellos 😂😂😂😂. También te digo q con el tiempo no deja d molestarte pero aprendes a vivir con ello. 😜

Y del brote seguro q mejoras, ya lo verás 👍

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola @pseudónimo oculto‍ y @pseudónimo oculto‍, ¡bienvenidos a Carenity!

Puede que esta discusión os interese, y no dudéis en visitar los otros grupos dedicados a la esclerosis múltiple: https://member.carenity.es/grupos/esclerosis-multiple-em-803 

Un saludo,
Andrea

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Miembro Carenity
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Hola, mi caso fue la mejor noticia ya que creían que era un tumor no el primario con metástasis. para  mi familia fue un jarro de agua fría porque mis padres no tenían ni idea ellos solo veían que su hija ya no era la de antes tengo em de evolución agresiva y ha sido un cambio grande después de un año de diagnóstico la entienden casi todos. No se de donde me salen las fuerzas bueno si de mi hija, tengo mucho que enseñarle y tiene que ver que su madre es fuerte a pesar de que me tiene que ayudar mucho al igual que mi marido. Saludos.

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola! Yo también he tenido temporadas d mucha actividad en mi EM, pero con tratamiento está bastante formal 😊 así q espero q la tuya se calme también. Y me alegro un montón d que cuentes con el apoyo d los tuyos. Y claro q eres fuerte! 💪. Seguro q tu hija lo sabe.

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
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Miembro Carenity
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Gracias, con mi tratamiento bien llevo 6 meses sin brotes. Un abrazo.

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto me alegro mucho, ahora a seguir así mucho tiempo!! 👏🤞😂😂

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
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Miembro Carenity
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Buenas noxes.yo tampoco e tenido ni tengo el apoyo de la poca familia q tengo . Y cuando  me quejo de q estoy cansada o algo  me dicen q no me queje tanto,  q ellos  ( q no tienen  nada) tambien están cansados. No entienden lo q sufro  ni valoran los esfuerzos q hago,  al contrario.   vamos q estoy sola