Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis múltiple y estética

349 veces visto
3 veces apoyado
18 comentarios

IriumLe

Editado el 28/8/18 a las 22:10

Buen consejero

IriumLe

Última actividad en 19/4/22 a las 15:43

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Quizás sea superficial dados los problemas serios que tenemos pero oye, forma parte de tener una vida normal, lo de querer verse bien así que propongo un espacio de discusión para hablar de cosas cómo la depilación láser, si podemos o no hacernos tratamientos estéticos de botox, cómo disimular el rojo tomate de la cara cuando tomas tecfidera o de las estrías que van saliendo por culpa del copaxone...

¿Qué os parece?

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Teyman

28/8/18 a las 22:11

Buen consejero

Teyman

Última actividad en 16/1/21 a las 20:24

Registrado en 2018

57 comentarios publicados | 56 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo con copaxone 40 ultimamente me dalen unos moratones bárbaros... por qué puede ser??

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-28 22:11:49

Treintaycuatro

28/8/18 a las 22:53

Treintaycuatro

Última actividad en 21/7/24 a las 0:05

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 15 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo llevo un año con copaxone y solo me sale un pequeño morado en la zona que me pincho. Pero cuando me inyecto lento no me sale nada..

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-28 22:53:31

IriumLe

28/8/18 a las 23:20

Buen consejero

IriumLe

Última actividad en 19/4/22 a las 15:43

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

A mi tb me salían moratones... luego dejaron de salirme, ahora me salen bultitos... pero al día siguiente ya bien, aunque se me está cuarteando la piel y me salieron estrías... ya no sé dónde clavar la aguja... lo único es que como me han salido nuevas lesiones en dos semanas empiezo tecfidera, a ver que tal... a ver si esto no es nueva medicación nuevo problema...

nosotras podemos! 👏👏👏💃💃💃

Ver la firma

Irium

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-28 23:20:12

Tauro27

Editado el 29/8/18 a las 10:22

Buen consejero

Tauro27

Última actividad en 7/9/24 a las 13:48

Registrado en 2017

135 comentarios publicados | 133 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

10 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@IriumLe Yo llevo mas de un año con Tecfidera y de momento muy bien.Y casi ningun efecto secundario importante,,solo eso aveces me pongo un poco roja pero rápido se quita.Si que noto que me salen mas granitos en la cara y yo nunca he sido de tener granos ni en la adolescencia jaja. Y lo de la depilacion laser yo creo que no hay problema pero no lo se.

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-29 10:20:36

IriumLe

29/8/18 a las 10:27

Buen consejero

IriumLe

Última actividad en 19/4/22 a las 15:43

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo me he hecho la laser con copaxone y genial! Espero que no vuelvan los pelos y no tener que investigar si con tecfidera sí o no...

me han dicho lo de que duele la tripa y te pones como un tomate... pero que también se va pasando a medida que el cuerpo se acostumbra...

Ver la firma

Irium

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-29 10:27:29

IriumLe

29/8/18 a las 10:28

Buen consejero

IriumLe

Última actividad en 19/4/22 a las 15:43

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Y como vais con el deporte? Le dais duro al tema? 💪

Ver la firma

Irium

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-29 10:28:32

Teyman

29/8/18 a las 23:08

Buen consejero

Teyman

Última actividad en 16/1/21 a las 20:24

Registrado en 2018

57 comentarios publicados | 56 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias por los comentarios.

@IriumLe‍ llevabas mucho tiempo con Copaxone??

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-29 23:08:57

IriumLe

29/8/18 a las 23:16

Buen consejero

IriumLe

Última actividad en 19/4/22 a las 15:43

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Un año

Ver la firma

Irium

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-08-29 23:16:28

Miemeyyoaqui

26/10/18 a las 16:11

Miemeyyoaqui

Última actividad en 17/1/22 a las 15:22

Registrado en 2018

21 comentarios publicados | 21 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Holaa! Las que estáis con tratamiento oral, sabéis si es compatible con la depilación láser? Yo me hago el láser en la cara ahora, tomando copaxone, y bien, pero me gustaría saber si con el resto de tratamientos se puede.... Ayuda please!!!

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-26 16:11:41

Hermetica

27/10/18 a las 12:22

Buen consejero

Hermetica

Última actividad en 2/4/23 a las 14:14

Registrado en 2018

116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola yo llevo 10 meses con copaxone y me he notado que subo de peso super rapido desde que lo tomo, comiendo igual que antes de calorias, total que me paso la vida a dieta, porque tengo un peso maximo y no me permito subir de ahi que no quiero acabar siendo gorda, estoy en mi peso ideal, ni gorda ni delgada, pero me esta costando horrores mantenerlo, ¿a alguna mas que tome copaxone le pasa esto?.

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-27 12:22:02

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario