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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

La leccion de la EM

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51 comentarios

EvaReche

5/4/18 a las 9:48

Buen consejero

Muy buenos dias a tod@s que tal? Bueno me gustaria preguntaros a tod@s que os a enseñado la EM. Porque a mi un montoooon de cosaaaas. Me gustaria que respondierais, aqui o por privado, decid lo que penseis, en serio! Tanto si es para decirme que estoy mal de la cabeza porque no se de lo que hablo, como si es para hablar de vuestra experiencia y conclusiones. Muchas gracias

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josema33

5/4/18 a las 17:37

Buenas tardes!

La EM a mi me ha traído muchas, muchísimas cosas malas,pero bueno, te hace aprender muchas cosas q antes d la enfermedad no apreciabas y te hace enfocar y ver la vida de otra manera. No creo q estés loca ni mucho menos, por supuesto q la vida es más fácil sin EM,xo enseñarte claro!

un saludo!

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EvaReche

5/4/18 a las 17:59

Buen consejero

@josema33 muchas graciaaaass por tu respuesta y la verdad q yo no se tu caso ni cuanto tiempo llevas diagnosticado ni como estás en este momento pero.... ¿seguro que son tantisimas cosas malas?

Un saludo y gracias!!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sotillano32

5/4/18 a las 20:38

Buen consejero

Pues yo veo la esclerosis realmente como un aspecto más de mi vida,no la veo como una enemiga o una carga,de hecho seguramente es la única cosa que se que no me abandonará nunca!!!es una oportunidad para saber y conocer mis límites y me encanta demostrarme que los únicos que hay son los que yo me pongo y quién me quiera en mi vida debe acertar la a ella también por muy poco que le guste!!!!

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

5/4/18 a las 20:45

Buen consejero

@Sotillano32 gracias! Jajaja siiii la debe aceptar porque ahora somos 2 jajaja

muchas gracias a ti tambien!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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josema33

6/4/18 a las 9:52

Buenos días!

Pues yo pienso q si q son muchísimos malos ratos y cosas...

Fuí diagnosticado hace casi 13 años, y tuve q dejar d trabajar, novia,hacer deporte, etc...en fin, un cambio radical a mi vida.

Pero ahí seguimos y no descarto cada día el mejorar aunq sea un poco

Gracias x tu respuesta!

Un saludo

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josema33

6/4/18 a las 11:46

hola otra vez!

No he dicho nada de las buenas cosas q me ha traído, xq las malas se apoderan y enturbian la forma de analizar la situación, pero no puedo obviar el gran equipo de profesionales y personas q he conocido en la asociación dónde hago la rehabilitación y la piscina a la q voy!q seguramente no hubiese conocido, así q algo bueno se puede sacar d todo esto. :p

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EvaReche

6/4/18 a las 12:20

Buen consejero

Hola! Jajajaja y por lo que veo te esta haciendo pensar! Y eso esta bien!

Claro q hay momentos muy chungos pero... y lo q se aprende?? En la vida, siempre estan pasando cosas asi q esta es una mas. Porque yo supongo que a parte de esto te habran pasado mas cosas q no tengan que ver con la EM no?

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josema33

6/4/18 a las 13:55

Sí q me hace pensar y te doy las gracias tb por hacerme ver no solo lo malo de la EM! q para ver eso no hace falta q nadie m haga pensar!jeje

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EvaReche

6/4/18 a las 16:31

Buen consejero

@josema33 jajajaja me alegro d hacerte pensar!!! Dos dias mas y habras cambiado completamente d opinion!!! Jajaja

Y d nada! Y en serio te digo que esto no es tan malo.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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OscarGarcia

6/4/18 a las 22:48

Buen consejero

TEMA DE VIERNES EHHH!!!!

Pues yo soy relativamente nuevo en la em, voy para el año y medio pero de las cosas que he aprendido es que cada dia es una nueva oportunidad de aprender de mi cuerpo y de mis capacidades, hay dias que puedo mas y hay dias que puedo menos pero siempre puedo.

Muchos animos a todos!

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Oscar G.

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo

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modesto

4/9/22 a las 23:26

Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Patriicia27

Miembro Embajador

20/4/22 a las 17:55

Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

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modesto

4/9/22 a las 23:26

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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