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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

La leccion de la EM

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EvaReche

5/4/18 a las 9:48

Buen consejero

EvaReche

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Muy buenos dias a tod@s que tal? Bueno me gustaria preguntaros a tod@s que os a enseñado la EM. Porque a mi un montoooon de cosaaaas. Me gustaria que respondierais, aqui o por privado, decid lo que penseis, en serio! Tanto si es para decirme que estoy mal de la cabeza porque no se de lo que hablo, como si es para hablar de vuestra experiencia y conclusiones. Muchas gracias

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josema33

5/4/18 a las 17:37

josema33

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Buenas tardes!

La EM a mi me ha traído muchas, muchísimas cosas malas,pero bueno, te hace aprender muchas cosas q antes d la enfermedad no apreciabas y te hace enfocar y ver la vida de otra manera. No creo q estés loca ni mucho menos, por supuesto q la vida es más fácil sin EM,xo enseñarte claro!

un saludo!

La leccion de la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-leccion-de-la-em-34179 2018-04-05 17:37:54

EvaReche

5/4/18 a las 17:59

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EvaReche

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@josema33 muchas graciaaaass por tu respuesta y la verdad q yo no se tu caso ni cuanto tiempo llevas diagnosticado ni como estás en este momento pero.... ¿seguro que son tantisimas cosas malas?

Un saludo y gracias!!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sotillano32

5/4/18 a las 20:38

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Pues yo veo la esclerosis realmente como un aspecto más de mi vida,no la veo como una enemiga o una carga,de hecho seguramente es la única cosa que se que no me abandonará nunca!!!es una oportunidad para saber y conocer mis límites y me encanta demostrarme que los únicos que hay son los que yo me pongo y quién me quiera en mi vida debe acertar la a ella también por muy poco que le guste!!!!

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

La leccion de la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-leccion-de-la-em-34179 2018-04-05 20:38:16

EvaReche

5/4/18 a las 20:45

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EvaReche

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@Sotillano32 gracias! Jajaja siiii la debe aceptar porque ahora somos 2 jajaja

muchas gracias a ti tambien!!

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josema33

6/4/18 a las 9:52

josema33

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Buenos días!

Pues yo pienso q si q son muchísimos malos ratos y cosas...

Fuí diagnosticado hace casi 13 años, y tuve q dejar d trabajar, novia,hacer deporte, etc...en fin, un cambio radical a mi vida.

Pero ahí seguimos y no descarto cada día el mejorar aunq sea un poco

Gracias x tu respuesta!

Un saludo

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josema33

6/4/18 a las 11:46

josema33

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hola otra vez!

No he dicho nada de las buenas cosas q me ha traído, xq las malas se apoderan y enturbian la forma de analizar la situación, pero no puedo obviar el gran equipo de profesionales y personas q he conocido en la asociación dónde hago la rehabilitación y la piscina a la q voy!q seguramente no hubiese conocido, así q algo bueno se puede sacar d todo esto. :p

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EvaReche

6/4/18 a las 12:20

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Hola! Jajajaja y por lo que veo te esta haciendo pensar! Y eso esta bien!

Claro q hay momentos muy chungos pero... y lo q se aprende?? En la vida, siempre estan pasando cosas asi q esta es una mas. Porque yo supongo que a parte de esto te habran pasado mas cosas q no tengan que ver con la EM no?

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josema33

6/4/18 a las 13:55

josema33

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Sí q me hace pensar y te doy las gracias tb por hacerme ver no solo lo malo de la EM! q para ver eso no hace falta q nadie m haga pensar!jeje

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EvaReche

6/4/18 a las 16:31

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@josema33 jajajaja me alegro d hacerte pensar!!! Dos dias mas y habras cambiado completamente d opinion!!! Jajaja

Y d nada! Y en serio te digo que esto no es tan malo.

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OscarGarcia

6/4/18 a las 22:48

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OscarGarcia

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TEMA DE VIERNES EHHH!!!!

Pues yo soy relativamente nuevo en la em, voy para el año y medio pero de las cosas que he aprendido es que cada dia es una nueva oportunidad de aprender de mi cuerpo y de mis capacidades, hay dias que puedo mas y hay dias que puedo menos pero siempre puedo.

Muchos animos a todos!

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Oscar G.

La leccion de la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-leccion-de-la-em-34179 2018-04-06 22:48:18

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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