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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
La leccion de la EM
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EvaReche
Buen consejero
@OscarGarcia pues gracias a ti tambien! y cada dia iras aprendiendo maaaaasss. Lo veras.
Un saludo!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Hola!
A mi la EM, me ha enseñado o mejor dicho me ha ratificado, que después de la tormenta llega la calma y luce el sol, que sin tristeza no hay alegría y sin alegría no hay tristeza, es el yin yang. A veces es duro, en mi caso me despidieron por estar de baja y me molestó mucho, ahora con la ayuda de asesores de la Fundación, estoy buscado nuevas alternativas y me hace sentir bien. Cada uno decide dónde está su limite.
Donde está el tuyo?
un besote
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl Buenos diiiaaass! Y lo primero d todo muchas gracias por tu respuesta!
Y claro q SIEMPRE llega la calmaaa, y bueno a mi tambien me despidieron del trabajo en cuanto dije lo q tenia, y si en ese momento es un palo peeero si algo me a enseñado la EM es q no quiero gilipollas en mi vida jajajaja ( perdon pero no se me a ocurrido otra definicion mas acertada d mi exjefe) y siempre d todo lo q pasa en la vida hay q sacar lo bueno, q lo hay.
Mis limites? Bueno si es verdad q los tengo, pero en cuanto a cosas fisicas. Si llevo un ratillo andando me tengo q sentar, tambien me e caido algunas veces y me muero d la risa siempreeee!! bueno cosas asi. Pero esas cosas me han hecho sentir muchas otras y muy buenas, me siento FELIZ, me hace valorar mucho vuestros mensajes aqui por ejemplo, q como no suele haber muchas repuestas no se si sirven para algo, o no. Pero por lo menos veo q a los q respondeis os hace pensar y me gusta asi q muchas gracias a los q habeis respondido!!! Y voy a parar ya q seguiria escribiendo 3 dias mas jajajaja
Un saludo y buen domingo para tod@s!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Hola chic@s yo al llevar poco tiempo pues lo veo todo negro...de momento no veo nada positivo tristemente y eso que no me encuentro mal, pero es el miedo el que no me deja salir de esta burbuja que estoy metida y es una pena porque no me encuentro mal y me lo digo un millon de veces al dia: estas bien! Disfruta del dia, de la vida...pero sigo ahí metida!!! Siempre he mirado mucho el dia de mañana y ahora más y eso me hace mucho daño.
realmente intento disfrutar de los momentos sencillos de las cosas bonitas de la vida que la gente no se para a mirar y a mi me maravillan, pero yo ya valoraba todo lo que tengo y a quien tengo a mi lado, perdón por la chapa que os he pegado porque estoy siempre en mi bucle que no salgo. Quizas algun dia saque algo bueno y positivo de todo esto
un abrazo a tod@s
Tauro27
Buen consejero
Hola a todos!Yo estoy a punto de hacer un año diagnosticada y bueno la verdad que este año he hecho muchos planes y he disfrutado mucho las cosas, quizas mas que antes.Es verdad q de momento estoy bien,algun hormigueo leve de vez en cuando.Tambien he conocido a gente estupenda con el mismo problema pero es verdad que el miedo y la incertidumbre siempre estan ahi....
Usuario desinscrito
Hola @mbermudezma, cada uno tiene su ritmo. Creo que ya tienes una buena actitud diciendo que valoras las cosas sencillas de la vida, que en realidad es lo que nos llena.
besotes
EvaReche
Buen consejero
@mbermudezma hola! Como estas hoy? Bueno yo te diria q si ves q se te hace muy cuesta arriba no estaria d mas q buscaras ayuda. Porque estoy segura d q llegara el dia q t des cuenta de toooodo el tiempo q has dedicado a preocuparte!!! Y seguro q en tu vida hay muchisimas cosas buenas para q dediques tu energia. Asi q echa al miedo y a tanta preocupacion y cierrales la puerta!!! Siii dejalos fuera, no se merecen ni un minuto mas ni d tu tiempo ni d tu atencion.
Y de verdad q la vida es una aventura increible. Dedica tiempo a leer un buen libro, a escuchar tu musica favorita, a tomar algo en buena compañia, a tomar algo contigo, a dar un paseo, a ver una buena peli, y ama lo q hagas en cada momento. Y aprovecha cada dia como si fuera el primero, te deseo lo mejor. Mucho animo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Muchas gracias a tod@s me siento aliviada sobretodo cuando insinuais que no pasa nada por tener esclerosis múltiple...
yo solo espero que no condicione mucho mi vida
muchisimas gracias de corazón
Hermetica
Buen consejero
@EvaReche Has hecho la pregunta pero no nos has contado lo que te ha enseñado a ti la EM, a mi me interesa y saber también cuanto tiempo llevas diagnosticada, como te encuentras física y cognitiva mente, en fin un poco el resumen de tu historia.
En mi caso llevo 4 meses diagnosticada, no me ha afectado por ahora nada mas que psicológicamente porque el brote fue sensitivo y ya lo recupere todo, por ahora la única enseñanza que me ha dejado es darme cuenta de las tonterías por las que antes sufría, ya que eran triviales y yo me ahogaba en un vaso de agua, ahora me he dado cuenta de que lo único importante es la salud y tristemente va a ir en declive y no la disfrute cuando no tenia ninguna patología diagnosticada.
anleia
Hola, soy nueva en este foro. Yo llevo diagnosticada 14 años. Me puse el alemtuzumab hace un par de años, me produjo dos abscesos cerebrales y estuve en peligro de muerte. Ahora estoy en silla de ruedas, pero no dejo de luchar porque sé que lo voy a conseguir, volveré a caminar☺. Mil disculpas y mil gracias por permitirme exprexarme. Un saludo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Muy buenos dias a tod@s que tal? Bueno me gustaria preguntaros a tod@s que os a enseñado la EM. Porque a mi un montoooon de cosaaaas. Me gustaria que respondierais, aqui o por privado, decid lo que penseis, en serio! Tanto si es para decirme que estoy mal de la cabeza porque no se de lo que hablo, como si es para hablar de vuestra experiencia y conclusiones. Muchas gracias