La leccion de la EM

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EvaReche

5/4/18 a las 9:48

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EvaReche

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Muy buenos dias a tod@s que tal? Bueno me gustaria preguntaros a tod@s que os a enseñado la EM. Porque a mi un montoooon de cosaaaas. Me gustaria que respondierais, aqui o por privado, decid lo que penseis, en serio! Tanto si es para decirme que estoy mal de la cabeza porque no se de lo que hablo, como si es para hablar de vuestra experiencia y conclusiones. Muchas gracias

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22/4/18 a las 20:29

Llevo 14 años con la EM. Fue eso, al bajarme el Lemtrada las defensas, una infección oportunista, la toxoplasmosis, atacó a mi cerebro.

Y no ha sido Lemtrada mi primer tratamiento. Estuve con Rebif 22, y leuego 44, Inmunoglobulinas, Fingolimod, Tisabry Lemtrada.

El Tisabry me provocó un brote impresionnte, el Fingolimod lo dejé cara quedarme embarazada, pero nuevos brotes en ese momento frustraron mi sueño.

Ahora no puedo ni estar de pie sin apoyo, pero lo voy a conseguir.

Un beso

La leccion de la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-leccion-de-la-em-34179 2018-04-22 20:29:18

Usuario desinscrito

23/4/18 a las 7:00

@anleia‍ que bien que pienses así, tu actitud positiva dice mucho de ti

mucho animo, seguro lo conseguirás y aquí estamos para ayudarte

besos

La leccion de la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-leccion-de-la-em-34179 2018-04-23 07:00:37

Hermetica

23/4/18 a las 9:14

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@EvaReche A mi en este ultimo brote, mientras lo tube, tambien al estar andando aproximadamente 2 horas, se me iba la pierna para un lado, pero al recuperar la sensibilidad no me ha vuelto a pasar por suerte, porque me acomplejó y deje de ir a andar, ya que pense que se me notaba aunque aun no sabia que era esclerosis multiple, no sabia por que me pasaba y me acuerdo que me enfade mucho en ese momento y pense ¿pero que ostias me esta pasando, por que se me va la pierna?, ademas notaba como que me pesaba mas que la otra y acabe arrastrandola casi, ya que yo no me sente hasta que llegue a casa, cansada no estaba y no entendia que me pasaba.
Lo raro es que os leo y a todos os dura el brote menos que a mi, a mi me duran entre 6 - 7 meses y luego se recupera por ahora todo, ya que hace 8 años tube mi primer brote, tambien se me durmio la mitad del cuerpo pero el otro lado y los medicos no me hicieron ni caso, me dijeron que seria del estres y ni pruebas ni nada.

Intentare olvidar lo que he leido y no pensarlo pero es dificil y ojala no pase nada de lo que he leido como dices.
Un beso guapa, eres la mas positiva del grupo o al menos eso me transmites a mi.

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EvaReche

23/4/18 a las 10:27

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@Hermetica buenos dias!! Me alegro d transmitirte esa positividad porque esa es mi intencion!!! Jajaja asi q muchas gracias por decirmelo!

Puedes andar 2 horaaaaasss? Es muchisimoooo y me alegro!!! Bueno es que cuando yo hablo d mucho rato para mi es 20 minutos o 30, depende d lo q haya estado haciendo antes, d si e descansado.... bueno tengo q reunir algunos requisitos jajajaja. Y si no los tengo todos pues mi pierna me dice eeeeeehhhh sientateeeee no ves q no estoy haciendo bien mi trabajo? Jajaja

Q tengas un buen lunes!!! Bueno.... tod@s.....

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EvaReche

23/4/18 a las 10:29

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@mbermudezma muchas gracias a ti tambien por lo q dices. Y bueno algunas cosas solo hay q proponerselas para conseguirlas!!!

Animo, pasa un muy buen dia tu tambien

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Davidp

23/4/18 a las 14:00

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muchas cosas,pero solo me quedo con lo bueno.A levantarme siempre, a saber que superare cualquier cosa.

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EvaReche

23/4/18 a las 15:11

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@Davidp muy bien dicho David!! Ojalá q sigas pensando asi

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Hermetica

Editado el 23/4/18 a las 15:22

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@EvaReche por aguantar andando aguanto 3 horas, pero siempre he sido muy andarina, antes hacia 4 horas diarias de paseo a buen ritmo, pero desde el diagnostico me he quedado encerrada en casa sin hacer apenas nada, supongo que es normal hasta que lo asuma.

Eso si soy muy vagaza, el resto del día me lo paso sentada en el ordenador y la tv y mi trabajo es muy sedentario así que creo que aguantare tanto por eso, la casa la voy haciendo a tandaditas no de golpe.

Y feliz lunes para ti tambien y para todos los que me lean!!!!

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SandraM270683

1/5/18 a las 18:02

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@EvaReche hola llevo un año diagnosticada y la verdad, es triste vivir con esta enfermedad, pero me ha enseñado a disfrutar la vida y tomar todo con calma y vivir como si no estuviera, existen tratamientos es lo bueno, entonces a disfrutar cada momento y ser menos negativos

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EvaReche

1/5/18 a las 18:41

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@SandraM270683 hola! Muchas gracias por responder, eso lo primero y lo segundo.... TRISTEEEEE??? jajaja, noooo para nada. No te parece una muy buena noticia q disfrutes todo mas y t lo tomes con mas calma?

Porque sinceramente a mi siii, y si hay momentos q te olvidas d q està supongo q significa q no tienes secuelas no? Y si solo hace un año q te diagnosticaron y estas en tratamiento todo irá bien, creeme. Asi q sigue disfrutando cada dia vale? Mucho animo!!!

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