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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

La leccion de la EM

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EvaReche

5/4/18 a las 9:48

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 26/8/25 a las 23:34

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Muy buenos dias a tod@s que tal? Bueno me gustaria preguntaros a tod@s que os a enseñado la EM. Porque a mi un montoooon de cosaaaas. Me gustaria que respondierais, aqui o por privado, decid lo que penseis, en serio! Tanto si es para decirme que estoy mal de la cabeza porque no se de lo que hablo, como si es para hablar de vuestra experiencia y conclusiones. Muchas gracias

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Usuario desinscrito

22/4/18 a las 20:29

Llevo 14 años con la EM. Fue eso, al bajarme el Lemtrada las defensas, una infección oportunista, la toxoplasmosis, atacó a mi cerebro.

Y no ha sido Lemtrada mi primer tratamiento. Estuve con Rebif 22, y leuego 44, Inmunoglobulinas, Fingolimod, Tisabry Lemtrada.

El Tisabry me provocó un brote impresionnte, el Fingolimod lo dejé cara quedarme embarazada, pero nuevos brotes en ese momento frustraron mi sueño.

Ahora no puedo ni estar de pie sin apoyo, pero lo voy a conseguir.

Un beso

La leccion de la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-leccion-de-la-em-34179 2018-04-22 20:29:18

Usuario desinscrito

23/4/18 a las 7:00

@anleia‍ que bien que pienses así, tu actitud positiva dice mucho de ti

mucho animo, seguro lo conseguirás y aquí estamos para ayudarte

besos

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Hermetica

23/4/18 a las 9:14

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Hermetica

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@EvaReche A mi en este ultimo brote, mientras lo tube, tambien al estar andando aproximadamente 2 horas, se me iba la pierna para un lado, pero al recuperar la sensibilidad no me ha vuelto a pasar por suerte, porque me acomplejó y deje de ir a andar, ya que pense que se me notaba aunque aun no sabia que era esclerosis multiple, no sabia por que me pasaba y me acuerdo que me enfade mucho en ese momento y pense ¿pero que ostias me esta pasando, por que se me va la pierna?, ademas notaba como que me pesaba mas que la otra y acabe arrastrandola casi, ya que yo no me sente hasta que llegue a casa, cansada no estaba y no entendia que me pasaba.
Lo raro es que os leo y a todos os dura el brote menos que a mi, a mi me duran entre 6 - 7 meses y luego se recupera por ahora todo, ya que hace 8 años tube mi primer brote, tambien se me durmio la mitad del cuerpo pero el otro lado y los medicos no me hicieron ni caso, me dijeron que seria del estres y ni pruebas ni nada.

Intentare olvidar lo que he leido y no pensarlo pero es dificil y ojala no pase nada de lo que he leido como dices.
Un beso guapa, eres la mas positiva del grupo o al menos eso me transmites a mi.

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EvaReche

23/4/18 a las 10:27

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EvaReche

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@Hermetica buenos dias!! Me alegro d transmitirte esa positividad porque esa es mi intencion!!! Jajaja asi q muchas gracias por decirmelo!

Puedes andar 2 horaaaaasss? Es muchisimoooo y me alegro!!! Bueno es que cuando yo hablo d mucho rato para mi es 20 minutos o 30, depende d lo q haya estado haciendo antes, d si e descansado.... bueno tengo q reunir algunos requisitos jajajaja. Y si no los tengo todos pues mi pierna me dice eeeeeehhhh sientateeeee no ves q no estoy haciendo bien mi trabajo? Jajaja

Q tengas un buen lunes!!! Bueno.... tod@s.....

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EvaReche

23/4/18 a las 10:29

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@mbermudezma muchas gracias a ti tambien por lo q dices. Y bueno algunas cosas solo hay q proponerselas para conseguirlas!!!

Animo, pasa un muy buen dia tu tambien

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Davidp

23/4/18 a las 14:00

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muchas cosas,pero solo me quedo con lo bueno.A levantarme siempre, a saber que superare cualquier cosa.

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EvaReche

23/4/18 a las 15:11

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@Davidp muy bien dicho David!! Ojalá q sigas pensando asi

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Hermetica

Editado el 23/4/18 a las 15:22

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@EvaReche por aguantar andando aguanto 3 horas, pero siempre he sido muy andarina, antes hacia 4 horas diarias de paseo a buen ritmo, pero desde el diagnostico me he quedado encerrada en casa sin hacer apenas nada, supongo que es normal hasta que lo asuma.

Eso si soy muy vagaza, el resto del día me lo paso sentada en el ordenador y la tv y mi trabajo es muy sedentario así que creo que aguantare tanto por eso, la casa la voy haciendo a tandaditas no de golpe.

Y feliz lunes para ti tambien y para todos los que me lean!!!!

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SandraM270683

1/5/18 a las 18:02

SandraM270683

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@EvaReche hola llevo un año diagnosticada y la verdad, es triste vivir con esta enfermedad, pero me ha enseñado a disfrutar la vida y tomar todo con calma y vivir como si no estuviera, existen tratamientos es lo bueno, entonces a disfrutar cada momento y ser menos negativos

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EvaReche

1/5/18 a las 18:41

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@SandraM270683 hola! Muchas gracias por responder, eso lo primero y lo segundo.... TRISTEEEEE??? jajaja, noooo para nada. No te parece una muy buena noticia q disfrutes todo mas y t lo tomes con mas calma?

Porque sinceramente a mi siii, y si hay momentos q te olvidas d q està supongo q significa q no tienes secuelas no? Y si solo hace un año q te diagnosticaron y estas en tratamiento todo irá bien, creeme. Asi q sigue disfrutando cada dia vale? Mucho animo!!!

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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