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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
La leccion de la EM
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Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Última actividad en 18/4/25 a las 12:08
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Muy buenas, después de bastantes meses vuelvo por aquí. Que tal os va todo? Espero que vayais bien y podais estar haciendo vuestro dia a dia. Yo la verdad que muy contento, al menos mas controlado o eso creo. Como ya dije estoy con copaxone y no me ha dado ningun brote fuerte ni nada. De hecho mi médico dice que todo va bien, pero yo hasta que no me hagan la nueva resonancia, no estaré seguro de ello.
Quisiera preguntaros, si a vosotros os dan picores por el cuerpo. Llevo unos dias con bastantes picores y no se si es una reacción alergica a algo, incluso pienso que son las sábanas de la cama, o por el contrario, como he leido, pueden ser sintomas de la EM.
Lo dicho, espero que todo os vaya bien. Mucha fuerza compañer@s.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Valdivieso hola! Bueno yo me puse copaxone durante 3 años y un dia empecé como tu con mucho picor en las manos. Me pasaba siempre por la noche, justo despues d pincharme el copaxone. Y claro era por el copaxone jajajaja me empezo a dar alergia. Asi que prueba a no pincharte hoy y a ver q pasa. O llama a tu neuro y diselo. Suerte!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Última actividad en 18/4/25 a las 12:08
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97 comentarios publicados | 97 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Yo en mi caso es por todo el cuerpo, es soportable. Apenas tengo que rascarme, pero si que es molesto. Y creo que ya me ha pasado en alguna ocasión desapareciendo a los días. No creo que se deba a copaxone pues empecé con estos picores el sábado, y la inyección última la había puesto el jueves. Estoy tratando de contactar pero no hay manera. Gracias!!!

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@Valdivieso
hola!
consultalo quizas es una reacción...

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@SandraM270683
hola!
yo tb llevo poquito tiempo diagnosticada y estoy en proceso de asumirlo...
por suerte me encuentro bastante bien y mi deseo es seguir así y al ser posible tod@s nosotros
mucho ánimo!
Sergio87
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Sergio87
Última actividad en 15/11/20 a las 21:50
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@Valdivieso
Buenas!
Me pasa prácticamente lo mismo que a ti. Los noto durante todo el día pero sobre todo por la tarde-noche. Estaba tomando Diazepam por los hormigueos y demás, y ahora se me han vuelto un poco insoportables los picores+hormigueos+"calambritos" y me mandaron la semana pasada unas pastillas; "Pregabalina". Me las mandó la médico de cabecera porque tengo cita con el neurólogo pero dentro de un mes o así. Y se supone que son para los hormigueos también y estoy tomando por las noches un Diazepam y una Pregabalina. Resultado? puesss sigo igual pero quiero creer que al meter la Pregabalina esa, se han suavizado un poco. Como menos intensos los picores y en general más relajadas las piernas, me cuesta menos vueltas en la cama quedarme frito xD
Además que el dichoso picor no es tan exterior por así decirlo, es casi por debajo de la piel, alguna vez me rasco y se alivia, y otras como si no estuviese haciendo nada :)
Que mejore eso, ya nos cuentas si das con alguna explicación y/o solución :)
Saludos!

Usuario desinscrito
Hola!
a mi curiosamente hace años pero años como 10 tuve una cosa rarisima.... me picaba la cabeza pero no me calmaba el rascarme tenia que moverme dijesemos el cuero cabelludo porque no habia manera de quitarme el picor aquel y se me fue con una loción capilar...
las mil y una !!!! Esque q cosas tan extrañas!
Saludos

Usuario desinscrito
Me encanta cómo explicas lo de la "fiesta de la ducha" jajajajaja
Alexandra123
Buen consejero
Alexandra123
Última actividad en 25/8/23 a las 14:19
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41 comentarios publicados | 40 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Supe de tí en mí hace más de dos meses. Te acepté en el mismo momento que supe que me acompañarías en este camino que es la vida. Desde el primer momento sentí qué juntas teniamos que ir de la mano para poder llevarlo de la mejor manera posible. Te acepté pero de momento tengo fuerzas para no resignarme, tengo fuerzas para entenderte,para comprenderte. Me causaste incertidumbre, muchas dudas que aún siguen en mí, te estoy conociendo nos estamos conociendo y ambas tenemos mucho que aprender la una de la otra. De momento intento coger la parte positiva de esta situación, de esta nueva experiencia, espero hacerlo lo mejor posible para así entenderte, comprenderte y acompañarte de la mejor manera posible. Espero tener fuerzas para seguir siendo yo, contigo, mi nueva compañera.

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Muy bien @Alexandra123 , me encantan tus palabras, tu actitud y tus ganas
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Muy buenos dias a tod@s que tal? Bueno me gustaria preguntaros a tod@s que os a enseñado la EM. Porque a mi un montoooon de cosaaaas. Me gustaria que respondierais, aqui o por privado, decid lo que penseis, en serio! Tanto si es para decirme que estoy mal de la cabeza porque no se de lo que hablo, como si es para hablar de vuestra experiencia y conclusiones. Muchas gracias