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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Despedida por estar enferma de EM?

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Seatleon

10/2/21 a las 14:05

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Hola!!! El día 8 de febrero me dieron la noticia. Estas despedida!!! Hicieron un ERE en la empresa. Co la escusa de que entre la crisis de 2008 y el covid-19 la empresa no remota. Mentira, mentira y mentira. Comisiones obreras no lo ve así. No me han dicho que me despidan por mi enfermedad. Aún estoy bastante bien. He trabajado hasta hoy como una burra. Pero la empresa sabía que tenía EM. La escusa... tu puesto es el más fácil de suplir. Mentira!!! Era la única operaria especializada en el almacen automático que tienen. Casualidad... como yo han despedido al resto de operarios tarados( epilepsia, fibromialgia) y han metido por medio a alguno sano para que no se notara y renunciemos. Esto ha sonado a limpieza. Tenia que contarlo... estoy muy rabiosa de que me traten como una tara cumpliendo y estando aún b.

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javier237

11/2/21 a las 19:33

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@EvaReche yo hablo de la minusvalia que no de Incapacidad,son cosas distintas.

El mero hecho de tener esclerosis múltiple hace que partas con una desventaja evidente que cuando te reconocen la minusvalia se disminuye.

El que no tiene fatiga crónica,tiene problemas de sueño,urinarios,de cordinacion,de memoria a corto plazo,de atención.........

Yo gracias a dios tengo alguno pero no me incapacita para hacer una vida medio normal.

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EvaReche

12/2/21 a las 11:11

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@Seatleon hola! Bueno cuando yo trabajaba no tardaba más de una semana en recuperarme así q al médico d cabecera le decía q pondría otra cosa.

Es muy complicado conseguir una minusvalía cuando no tienes muchas limitaciones... Por eso nunca lo dije en el trabajo hasta q no tuve otra opción. 😊

@javier237 hola! Como digo siempre yo hablo d mi propia experiencia, q seguramente no es como la tuya.

Sé q no es lo mismo incapacidad y minusvalía. Yo d minusvalía tengo "concedido" un 10% y tengo una incapacidad absoluta...

Y mientras mis secuelas no me lo impidieron del todo trabajé. Yo era peluquera, pero llegó un día q no pude seguir por un brote. Nunca lo supieron en ningún trabajo. Me diagnosticaron con 20 años cumplidos en el hospital y trabajé unos 12 años como una persona "normal" 🤭🤭👍

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Seatleon

13/2/21 a las 11:19

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EvaReche y como explicas la retención de líquidos que te produce la cortisona? Yo excepto n el último brote que no me puse cortisona porque me lo diagnosticaron tarde( comencé en el oído y como es poco habitual no lo contemplaban como brote en el inicio). También me recuperaba en una semana. Trabajaba pero estaba súper inflada por la cortisona, la cara me parecía de un pez globo y mareada. Suerte que mi puesto era de poco riesgo, solitario y lo podía llevar bien. Eso es lo que me da miedo en un nuevo trabajo. Tengo inseguridad y miedo. No quiero decir después de mi experiencia que estoy enferma. En fin... espero que la suerte me acompañe

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SEATLEON

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EvaReche

13/2/21 a las 18:23

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@Seatleon hola? Explicar? A quién. A los compañeros? Pues con un yo? La cara hinchada? 🤔 Yo no noto nada... 🤣🤣 Si te cae mal, con un a tí q te importa va servid@ 🤣🤣🤣🤣 y si no quieres parecer tan borde, con un "es q he empezado a tomar la píldora y me pasa eso" o sí, tendré q ir al médico se acabó. 🤣🤣🤣 Además mientras tengamos q llevar 😷😷 no se notará 🤭🤭

No tienes q contar nada q no quieras contar. Asi q, fuera miedo e inseguridad porque no sirven para nada. 😊

Ya nos dirás, pero verás cómo todo es más fácil de lo q imaginas. 😜👍

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EvaReche

13/2/21 a las 18:25

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@Seatleon perdón, se me olvidaba otra opción. Puede q no tengas q tomar cortisona en muuuuucho tiempo o nunca más...😊😊

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Seatleon

13/2/21 a las 18:56

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EvaReche es que a mi cada vez que me da un brote me hacen un bolo de cortisona. Y si no me lo hacen se me expande más el brote.

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EvaReche

13/2/21 a las 19:13

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@Seatleon si claro, como a tod@s...pero cómo sabes q te dará otro brote? 🤔 Porque igual ya no tienes ninguno hasta.....vete a saber....

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Seatleon

13/2/21 a las 19:22

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EvaReche por desgracia llevo ya 5 en 10 años. El último me dio porque me quitaron la medicación debido a que me habían bajado muchísimo los linfocitos. Pensando que pudiera ser cáncer u otra enfermedad retiraron medicación para ver si subían. No había llegado a 3500 cuando me dio la sacudida y bastante agresiva. Me quedé sorda y sin sensibilidad en todo el cuerpo. No podía andar, me daban espasmos, el abrazo. Me dio de todo... fue horrible. Pensaba que me quedaría fatal. Más de mes y medio para andar yo sola sin ayuda. Ahora estoy bien, pero tengo que hacer siempre ejercicio para no notar la piernas débiles ( no sale nada en resonancia pero yo noto que no funcionó bien) por eso te digo... hay cosas que cuestan de ocultar y me dan migrañas de una a dos veces al mes por ma medicación

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EvaReche

13/2/21 a las 19:55

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@Seatleon yo no tengo ni idea del número d brotes q he tenido. 🤭 Pero si sé q cuando llevas una medicación q te funciona, se estabiliza y puede pasar bastante tiempo sin brotes.

Debemos confiar en nuestras medicaciones, y sé q nos viene mejor no pensar demasiado ni en lo q puede pasar, ni en lo q ya no podemos hacer. (Si hay algo q ya no podemos hacer)

Simplemente vivir, disfrutar cada día y lo q tenga q pasar.... pasará. Me niego a vivir con miedo por la EM. No le doy el papel protagonista en mi vida y no vivo pensando en cuándo será mi próximo brote. No sé...es mejor así...😊

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Seatleon

13/2/21 a las 21:21

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Seatleon

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EvaReche yo siempre he pensado como tu. Pero el despido me ha hecho dar un bajón. Pero no te preocupes . Soy luchadora, saldré de esta 💪

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SEATLEON

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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