Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Número de brotes
- 1.543 veces visto
- 12 veces apoyado
- 35 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Hermetica
Buen consejero
@DCl'Audi Hola:
Yo no llevo mucho tiempo diagnosticada, va a hacer un año pero antes de mi diagnostico me dio un brote anterior y no me hicieron caso asi que creo que te puede servir mi respuesta.
Mi primer brote fue hace 8 años, estuve con medio cuerpo dormido 7 meses, al pasar esos 7 meses recupere el 100% sin ninguna minusvalia, ni fatiga ni nada.
Mi segundo brote fue en junio del 2017 se me durmio la otra mitad del cuerpo y tuve problemas cognitivos, olvidos graves para mi gusto, se me olvidaba tender la ropa, se me olvidaba cojer cosas cuando me iba a casa del trabajo, para todo me tenia que dejar notitas por que si no se me olvidaba, estuve con los dos sintomas unos 6 meses, recupere otra vez el 100%, no me ha quedado ninguna discapacidad ni fisica ni cognitiva, ni tengo fatiga ni nada.
Yo he visto mi resonancia del año pasado y según mi neurologa mis lesiones son pequeñitas, yo la verdad no entiendo, no las conte pero a mi me parecieron muchas y me quede horrorizada al verlas, en medula no tengo ninguna ni en el nervio óptico, solo en el cerebro.
Espero haberte sido de ayuda, saludos.
austria
Buen consejero
Hola, yo antes del diagnóstico tuve un brote neuritis óptica, cuando me diagnosticaron fue porque dejé de andar, poco después me volvió a dar en las piernas y al año y unos meses otra vez las piernas y vista, después de eso me cambiaron de tratamiento y 4 años sin brotes, hasta ahora, que trasla resonancia me salen nuevas lesiones en cerebro y médula, secuelas pues espasticidad en piernas, vejiga afectada, fatiga, pero no estoy muy mal, jjjj
Usuario desinscrito
@Hermetica Hola, me parece increíble que no te hicieran caso...yo también llevo un año diagnosticada y sin ningún tipo de secuela, solo tuve brotes sensitivos, a mi también me parecía que tengo muchas lesiones aunque mi neuróloga me dijera que no, todas en el cerebro y una en la médula.
Gracias por tu respuesta y ánimo!! a seguir sin brotes!!
Usuario desinscrito
@austria hola, pues me alegro que con la medicación no tengas más brotes!! yo de momento tampoco pero solo llevo seis meses.
Gracias por responder!!
Änimo!!!
EvaReche
Buen consejero
@DCl'Audi hola! Bueno yo llevo 16 años diagnosticada y ni se el número de brotes ni de lesiones 😊😊😊 solo miro como voy cada día, aquí cada un@ somos un mundo y puede q lo q me vaya bien a mí, a ti no, puede q yo haya tenido 10 brotes y tu 1,... Las preguntas en nuestro caso son complicadas de responder o asegurar. Pero si puedo decirte q si llevas poco tiempo diagnosticada y ya tienes un tratamiento q estés tranquila, no tenemos nada seguro pero ni nosotr@s ni NADIE!!!! 😂😂😂😂 Así q paciencia y mucha calma!!!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@EvaReche Hola, si, ya voy viendo que en cada persona es un mundo...de momento no me agobio porque estoy bien, supongo que el proceso de asimilación dura toda la vida y avanza con la enfermedad. Gracias y ánimo a ti también!
Usuario desinscrito
Buenas!
yo fui diagnosticada en diciembre del 2017 casi llevo un año, perooo empece en agosto del 2017 con diplopia, creo que ese fie mi único y espero último brote... de momento estoy bien, hago vida normal, en mi primera reso tenia 13 lesiones en cerebro y ninguna en médula...
y bueno si necesitas saber algo más pues solo tienes que preguntarnos y encantad@s te contestamos
un abrazo y ánimo
Hermetica
Buen consejero
@DCl'Audi Hola:
pues aunque parezca mentira la segunda vez que consulte por lo mismo, es decir el año pasado en mi ultimo brote, tampoco me hizo caso mi médica de cabecera, hasta le dije que tenia miedo de que fuera esclerosis multiple porque yo ya habia estado leyendo y los sintomas encajaban y me dijo que no empezaba asi ¿.........? yo tambien alucino con la poca preparacion de los médicos de familia en esclerosis multiple, porque vamos, es vergonzoso, total que tube que ir a urgencias para que me hicieran caso y suerte que habia un neurologo de guardia porque le consultaron a él si derivarme a un especilista o no para investigar que era, si no igual me mandaban a casa tambien sin pruebas ni nada.
Saludos y ánimo.
Usuario desinscrito
@mbermudezma yo también empecé con diplopía...pero tan leve que no le di ninguna importancia, seis meses antes del primer brote, de hecho, no tengo claro que eso haya sido un brote, ya que solo me pasaba al levantarme, tan leve que casi ni me daba cuenta, y solo unos días...pues me alegro que solo hayas tenido uno, si ya estás con la medicación pues tienes más posibilidades de frenarla..creo que eso es lo más importante hoy en día, frenarla a tiempo..a mí según mi neuróloga me la han cogido en el momento perfecto!
Ánimo a ti también!!
Usuario desinscrito
@Hermetica es increíble..a mi después de mi brote sensitivo en la pierna, del que me recuperé muy rápido, en un mes, me envío a neurología rápidamente en cuanto le comenté que sentía un hormigueo en la pierna de vez en cuando, de hecho cuando mandó al especialista pensé que estaba exagerando bastante...
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Usuario desinscrito
Hola,
me gustaría saber cuantos brotes habéis tenido y en cuanto tiempo, es porque he leído que el número de brotes durante los dos primeros años es un buen factor de pronóstico de la enfermedad, pero no tengo ni idea de cuantos brotes son normales, yo he tenido dos, con una diferencia de 18 meses, y no sé si son pocos o muchos, me acaban de diagnosticar, también parece que tengo pocas lesiones en la resonancia, pero no sé el número.
gracias!!