Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Número de brotes
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Hermetica
Buen consejero
@DCl'Audi Hola:
Yo no llevo mucho tiempo diagnosticada, va a hacer un año pero antes de mi diagnostico me dio un brote anterior y no me hicieron caso asi que creo que te puede servir mi respuesta.
Mi primer brote fue hace 8 años, estuve con medio cuerpo dormido 7 meses, al pasar esos 7 meses recupere el 100% sin ninguna minusvalia, ni fatiga ni nada.
Mi segundo brote fue en junio del 2017 se me durmio la otra mitad del cuerpo y tuve problemas cognitivos, olvidos graves para mi gusto, se me olvidaba tender la ropa, se me olvidaba cojer cosas cuando me iba a casa del trabajo, para todo me tenia que dejar notitas por que si no se me olvidaba, estuve con los dos sintomas unos 6 meses, recupere otra vez el 100%, no me ha quedado ninguna discapacidad ni fisica ni cognitiva, ni tengo fatiga ni nada.
Yo he visto mi resonancia del año pasado y según mi neurologa mis lesiones son pequeñitas, yo la verdad no entiendo, no las conte pero a mi me parecieron muchas y me quede horrorizada al verlas, en medula no tengo ninguna ni en el nervio óptico, solo en el cerebro.
Espero haberte sido de ayuda, saludos.
austria
Buen consejero
Hola, yo antes del diagnóstico tuve un brote neuritis óptica, cuando me diagnosticaron fue porque dejé de andar, poco después me volvió a dar en las piernas y al año y unos meses otra vez las piernas y vista, después de eso me cambiaron de tratamiento y 4 años sin brotes, hasta ahora, que trasla resonancia me salen nuevas lesiones en cerebro y médula, secuelas pues espasticidad en piernas, vejiga afectada, fatiga, pero no estoy muy mal, jjjj

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@Hermetica Hola, me parece increíble que no te hicieran caso...yo también llevo un año diagnosticada y sin ningún tipo de secuela, solo tuve brotes sensitivos, a mi también me parecía que tengo muchas lesiones aunque mi neuróloga me dijera que no, todas en el cerebro y una en la médula.
Gracias por tu respuesta y ánimo!! a seguir sin brotes!!

Usuario desinscrito
@austria hola, pues me alegro que con la medicación no tengas más brotes!! yo de momento tampoco pero solo llevo seis meses.
Gracias por responder!!
Änimo!!!
EvaReche
Buen consejero
@DCl'Audi hola! Bueno yo llevo 16 años diagnosticada y ni se el número de brotes ni de lesiones 😊😊😊 solo miro como voy cada día, aquí cada un@ somos un mundo y puede q lo q me vaya bien a mí, a ti no, puede q yo haya tenido 10 brotes y tu 1,... Las preguntas en nuestro caso son complicadas de responder o asegurar. Pero si puedo decirte q si llevas poco tiempo diagnosticada y ya tienes un tratamiento q estés tranquila, no tenemos nada seguro pero ni nosotr@s ni NADIE!!!! 😂😂😂😂 Así q paciencia y mucha calma!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@EvaReche Hola, si, ya voy viendo que en cada persona es un mundo...de momento no me agobio porque estoy bien, supongo que el proceso de asimilación dura toda la vida y avanza con la enfermedad. Gracias y ánimo a ti también!

Usuario desinscrito
Buenas!
yo fui diagnosticada en diciembre del 2017 casi llevo un año, perooo empece en agosto del 2017 con diplopia, creo que ese fie mi único y espero último brote... de momento estoy bien, hago vida normal, en mi primera reso tenia 13 lesiones en cerebro y ninguna en médula...
y bueno si necesitas saber algo más pues solo tienes que preguntarnos y encantad@s te contestamos
un abrazo y ánimo
Hermetica
Buen consejero
@DCl'Audi Hola:
pues aunque parezca mentira la segunda vez que consulte por lo mismo, es decir el año pasado en mi ultimo brote, tampoco me hizo caso mi médica de cabecera, hasta le dije que tenia miedo de que fuera esclerosis multiple porque yo ya habia estado leyendo y los sintomas encajaban y me dijo que no empezaba asi ¿.........? yo tambien alucino con la poca preparacion de los médicos de familia en esclerosis multiple, porque vamos, es vergonzoso, total que tube que ir a urgencias para que me hicieran caso y suerte que habia un neurologo de guardia porque le consultaron a él si derivarme a un especilista o no para investigar que era, si no igual me mandaban a casa tambien sin pruebas ni nada.
Saludos y ánimo.

Usuario desinscrito
@mbermudezma yo también empecé con diplopía...pero tan leve que no le di ninguna importancia, seis meses antes del primer brote, de hecho, no tengo claro que eso haya sido un brote, ya que solo me pasaba al levantarme, tan leve que casi ni me daba cuenta, y solo unos días...pues me alegro que solo hayas tenido uno, si ya estás con la medicación pues tienes más posibilidades de frenarla..creo que eso es lo más importante hoy en día, frenarla a tiempo..a mí según mi neuróloga me la han cogido en el momento perfecto!
Ánimo a ti también!!

Usuario desinscrito
@Hermetica es increíble..a mi después de mi brote sensitivo en la pierna, del que me recuperé muy rápido, en un mes, me envío a neurología rápidamente en cuanto le comenté que sentía un hormigueo en la pierna de vez en cuando, de hecho cuando mandó al especialista pensé que estaba exagerando bastante...
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
Usuario desinscrito
Hola,
me gustaría saber cuantos brotes habéis tenido y en cuanto tiempo, es porque he leído que el número de brotes durante los dos primeros años es un buen factor de pronóstico de la enfermedad, pero no tengo ni idea de cuantos brotes son normales, yo he tenido dos, con una diferencia de 18 meses, y no sé si son pocos o muchos, me acaban de diagnosticar, también parece que tengo pocas lesiones en la resonancia, pero no sé el número.
gracias!!