- Inicio
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Número de brotes
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Número de brotes
- 1.571 veces visto
- 12 veces apoyado
- 35 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
Registrado en 2018
116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
@DCl'Audi Hola:
Yo no llevo mucho tiempo diagnosticada, va a hacer un año pero antes de mi diagnostico me dio un brote anterior y no me hicieron caso asi que creo que te puede servir mi respuesta.
Mi primer brote fue hace 8 años, estuve con medio cuerpo dormido 7 meses, al pasar esos 7 meses recupere el 100% sin ninguna minusvalia, ni fatiga ni nada.
Mi segundo brote fue en junio del 2017 se me durmio la otra mitad del cuerpo y tuve problemas cognitivos, olvidos graves para mi gusto, se me olvidaba tender la ropa, se me olvidaba cojer cosas cuando me iba a casa del trabajo, para todo me tenia que dejar notitas por que si no se me olvidaba, estuve con los dos sintomas unos 6 meses, recupere otra vez el 100%, no me ha quedado ninguna discapacidad ni fisica ni cognitiva, ni tengo fatiga ni nada.
Yo he visto mi resonancia del año pasado y según mi neurologa mis lesiones son pequeñitas, yo la verdad no entiendo, no las conte pero a mi me parecieron muchas y me quede horrorizada al verlas, en medula no tengo ninguna ni en el nervio óptico, solo en el cerebro.
Espero haberte sido de ayuda, saludos.
austria
Buen consejero
austria
Última actividad en 5/11/24 a las 8:38
Registrado en 2015
66 comentarios publicados | 60 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola, yo antes del diagnóstico tuve un brote neuritis óptica, cuando me diagnosticaron fue porque dejé de andar, poco después me volvió a dar en las piernas y al año y unos meses otra vez las piernas y vista, después de eso me cambiaron de tratamiento y 4 años sin brotes, hasta ahora, que trasla resonancia me salen nuevas lesiones en cerebro y médula, secuelas pues espasticidad en piernas, vejiga afectada, fatiga, pero no estoy muy mal, jjjj

Usuario desinscrito
@Hermetica Hola, me parece increíble que no te hicieran caso...yo también llevo un año diagnosticada y sin ningún tipo de secuela, solo tuve brotes sensitivos, a mi también me parecía que tengo muchas lesiones aunque mi neuróloga me dijera que no, todas en el cerebro y una en la médula.
Gracias por tu respuesta y ánimo!! a seguir sin brotes!!

Usuario desinscrito
@austria hola, pues me alegro que con la medicación no tengas más brotes!! yo de momento tampoco pero solo llevo seis meses.
Gracias por responder!!
Änimo!!!
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
Registrado en 2018
1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@DCl'Audi hola! Bueno yo llevo 16 años diagnosticada y ni se el número de brotes ni de lesiones 😊😊😊 solo miro como voy cada día, aquí cada un@ somos un mundo y puede q lo q me vaya bien a mí, a ti no, puede q yo haya tenido 10 brotes y tu 1,... Las preguntas en nuestro caso son complicadas de responder o asegurar. Pero si puedo decirte q si llevas poco tiempo diagnosticada y ya tienes un tratamiento q estés tranquila, no tenemos nada seguro pero ni nosotr@s ni NADIE!!!! 😂😂😂😂 Así q paciencia y mucha calma!!!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@EvaReche Hola, si, ya voy viendo que en cada persona es un mundo...de momento no me agobio porque estoy bien, supongo que el proceso de asimilación dura toda la vida y avanza con la enfermedad. Gracias y ánimo a ti también!

Usuario desinscrito
Buenas!
yo fui diagnosticada en diciembre del 2017 casi llevo un año, perooo empece en agosto del 2017 con diplopia, creo que ese fie mi único y espero último brote... de momento estoy bien, hago vida normal, en mi primera reso tenia 13 lesiones en cerebro y ninguna en médula...
y bueno si necesitas saber algo más pues solo tienes que preguntarnos y encantad@s te contestamos
un abrazo y ánimo
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
Registrado en 2018
116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
@DCl'Audi Hola:
pues aunque parezca mentira la segunda vez que consulte por lo mismo, es decir el año pasado en mi ultimo brote, tampoco me hizo caso mi médica de cabecera, hasta le dije que tenia miedo de que fuera esclerosis multiple porque yo ya habia estado leyendo y los sintomas encajaban y me dijo que no empezaba asi ¿.........? yo tambien alucino con la poca preparacion de los médicos de familia en esclerosis multiple, porque vamos, es vergonzoso, total que tube que ir a urgencias para que me hicieran caso y suerte que habia un neurologo de guardia porque le consultaron a él si derivarme a un especilista o no para investigar que era, si no igual me mandaban a casa tambien sin pruebas ni nada.
Saludos y ánimo.

Usuario desinscrito
@mbermudezma yo también empecé con diplopía...pero tan leve que no le di ninguna importancia, seis meses antes del primer brote, de hecho, no tengo claro que eso haya sido un brote, ya que solo me pasaba al levantarme, tan leve que casi ni me daba cuenta, y solo unos días...pues me alegro que solo hayas tenido uno, si ya estás con la medicación pues tienes más posibilidades de frenarla..creo que eso es lo más importante hoy en día, frenarla a tiempo..a mí según mi neuróloga me la han cogido en el momento perfecto!
Ánimo a ti también!!

Usuario desinscrito
@Hermetica es increíble..a mi después de mi brote sensitivo en la pierna, del que me recuperé muy rápido, en un mes, me envío a neurología rápidamente en cuanto le comenté que sentía un hormigueo en la pierna de vez en cuando, de hecho cuando mandó al especialista pensé que estaba exagerando bastante...
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Usuario desinscrito
Hola,
me gustaría saber cuantos brotes habéis tenido y en cuanto tiempo, es porque he leído que el número de brotes durante los dos primeros años es un buen factor de pronóstico de la enfermedad, pero no tengo ni idea de cuantos brotes son normales, yo he tenido dos, con una diferencia de 18 meses, y no sé si son pocos o muchos, me acaban de diagnosticar, también parece que tengo pocas lesiones en la resonancia, pero no sé el número.
gracias!!