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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
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Galvarez
Galvarez
Última actividad en 15/9/22 a las 17:07
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Hola.
Yo todavia no tengo un diagnostico pero en mi Ultima resonancia sale diagnostico diferenciar De desmielinizacion como esclerosis multiple. proceso inflamatorio o vasculitis.
Hace 1 semana senti molestia en cadera izquierda y pierna como cuando uno tiene ciatica, pero despues comence con dolor y ardor como si estuviera quemada desde la cadera hasta el talon De todo el lado izquierdo. Y hasta ahora contunuo con esa molestia.
El doctor me dijo Ayer que debo hacerne otras 2 resonancias toraxica y cervical. Anteriormente me dijo que no presentaba lesiones nuevas que solo iba a hacer seguimiento con resonancia por que Las lesiones que tengo en el cerebro eran inespecificas.
Llego casi 2 anos en este proceso me hacen resonancias y resonancias y a pesar que salen anormales aqui sigo sin saber a ciencia cierta que tengo.
A se me olvidaba contarles que otro De mis sintomas es incontinencia fecal y urinaria no me da tiempo De ir al bano y ya he tenido varios accidentes
Las agradeceria su opinion.
Gracias
Anysss
Buen consejero
Anysss
Última actividad en 8/2/25 a las 12:00
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Slo te puedo decir que yo estoy diagnosticada el año pasado y a prueba que te confirma si tienes esclerosis múltiple es una punción lumbar es pero haberte ayudado

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@Galvarez A mí también me diagnosticaron tras hacerme la punción. No es que con la punción solamente te puedan dar un diagnostico de esclerosis multiple, pero en conjunto con otras pruebas (resonancia, análisis de sangre etc) sí que ayuda mucho a la hora del diagnóstico.
La esclerosis múltiple es una enfermedad dificil de diagnosticar y no se puede diagnósticar sólo con resonancias. Sé que hay gente a quien se lo han diagnosticado sólo con resonancias pero a mí eso me parece una irresponsabilidad por parte del médico porque no hay una prueba que te diga que tienes esclerosis multiple, se diagnóstica por descarte, entonces si no te hacen pruebas para descartar otras enfermedades no te pueden decir con seguridad que tienes esclerosis. Por ejemplo, una enfermedad que tiene sintomas similares a la esclerosis múltiple es la enfermedad de lyme, si no descartan primero la enfermedad de lyme no te pueden decir que tienes esclerosis múltiple y eso no se hace con una resonancia. De hecho, puedes encontrar casos de gente que en un primer momento les habían diagnosticado esclerosis múltiple y luego resultó que era lyme y es porque les habían diagnosticado sólo con las resonancias. En plan tienes lesiones, tienes síntomas neurológicos, tienes esclerosis múltiple, pues no, la cosa es más complicada.
Yo hablaría con el médico para que te haga otro tipo de pruebas que no sean sólo resoncias, porque las resoncias son una prueba muy útil pero llegan hasta donde llegan.
Galvarez
Galvarez
Última actividad en 15/9/22 a las 17:07
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Chicas y Chicos Los actualize.
Ya me realizaron Las otras 2 resonancias la De cervical spine y la De toraxica.
Todavia no tengo el resultado pero me llamaron se la oficina De mi Dr diciendome que debo hacerme una cantidad De examenes De sangre, para el poder estar seguro y ponerme bajo medicamentos.
Asi que sigo en la esperar.
Les estare contando el resultado De mis examenes.
Gracias a todos por su tiempo por su apoyo.
Galvarez
Galvarez
Última actividad en 15/9/22 a las 17:07
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Buenos Dias Amigos,
Les cuento que confirmado tengo Esclerosis Multiple tengo tambien lesiones en la medula pero estan inactivas De todas maneras creo que me van a poner bajo medicamentos.
Lo he tomado con mucha tranquilidad pues una parte De mi sabe que la esclerosis me acompana hace muchos anos. Total tomo 7 anos en saber que todos Los sintomas tenian un nombre.
Pero lo que no me esperaba es que tambien tengo un tumor benigno llamado hemangioma en mi espina y ahora tengo que someterme a un examen de mis huesos con medicina nuclear. Eso lo se por que la asistente de mi Dr me llamo y me dijo que tranquila que estoy en manos de uno de los mejores, pero que este examen es para saber el tamano del tumor.
Tan pronto hable con mi Dr Les contare como voy y cual medicina me van a poner.
Algun consejo acerca De la medicina?
Gracias amigos por escucharme y que Dios nos cuide a todos.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Última actividad en 30/9/21 a las 21:10
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Ver la conferencia del Dr. Alfredo Antigüedad Día Mundial EM 2017 YOUTUBE
MI HIJA FUE TRATADA CON ALEMTUZUMAB EN COLOMBIA... EL IMPACTO ES FUERTE PERO DEBES TENER MUCHO CUIDADO DURANTE TREINTA DIAS... HUYE DE LAS ENFERMEDADES .. DE LOS LUGARES SUCIOS... ALEJATE DE LOS ANIMALES...USA TAPABOCAS... MANTENTE MUY DISTANTE DE LAS PERSONAS CON GRIPA... Y AL MES NO SOLO SE TE VA A FRENAR LA ENFERMEDAD SINO QUE VAS A MEJORAR...LA REMIELINIZACION EXISTE .....EL CUERPO SE REMIENILIZA ASI MISMO ANTE LA ASUSENCIA DE LINFOCITOS T Y B Y SE REPARA EN UN DIEZ PORCIENTO DEL DAÑO SUFRIDO.. NO ES MUCHO PERO VAS A ESTAR MUY PERO MUY BIEN....
TEN CUIDADO CON LA VARICELA SI LA TUVISTE DESDE NIÑA DEBES TOMAR VALACICLOVIR O ACICLOVIR POR TRES MESES PORQUE TE DARA HERPES ZOSTER O CULEBRILLA..... ALEMTUZUMAB TIENE SUS RIESGOS PERO ES EL MEJOR ... VAS A ESTAR LIBRE DE ENFERMEDAD POR 10 .... 20.... 30 AÑOS NO LO SABEMOS..... ERES LIBRE DE ENFERMEDAD ... TE FELICITO..... JESUCRISTO SANADOR... DIOS ... PADRE ... HIJO... ESPIRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARIA ESTAN ILUMINANDO A LOS CIENTIFICOS DE TODO EL MUNDO Y PRONTO EN AMERICA TENDREMOS EL PRIMER REMIELINIZADOR ..... EL MEDICAMENTO QUE CURARA DEFINITIVEMENTE LA ESCLEROSIS MULTIPLE ESTA EN CAMINO .... SI ALGO LLEGARE A PASAR EXISTE LA TERCERA DOSIS DE ALEMTUZUMAB HASTA CINCO VECES SE PUEDE… POR OTRO LADO EN TU PAIS EXISTE CLADRIBINA QUE ES TAMBIEN UN RESETEO DEL SISTEMA INMUNE....EN PARIS EN EL AÑO 2.017 EL ECTRIMS LA CONCLUSION FUE ATACAR LA ENFERMEDAD PRONTO Y ATACAR CON TODO.... ALEMTUZUMAB ES RIESGOSO PERO FUE TU MEJOR OPCION ... TE VAS A OLVIDAR DE LA ENFERMEDAD Y NO HABRA MAS REMISIONES ...... MI HIJA LLEVA TRES AÑOS BIEN EN LOS LLANOS DE COLOMBIA Y HA VISITADO CANCUN EN MEXICO Y CARTAGENA AQUI EN COLOMBIA .... ALEMTUZUMAB LA HA MEJORADO TANTO QUE PUEDE VIVIR EN CLIMA TROPICAL CALIDO HUMEDO..... A LOS AMIGOS DE ESTA PAGINA LES RECOMIENDO HABLAR CON SUS MEDICOS NEUROLOGOS Y PEDIR CLADRIBINA Y SI ALGUIEN PADECE ALGUNA DISCAPACIDAD INICIAR CON ALEMTUZUMAB PRONTO Y VERAN COMO FRENAN LA ENFERMEDAD Y VERAN COMO SE RECUPERAN DE LA DISCAPACIDAD EN UN BUEN PORCENTAJE ... LES RECOMIENDO HACER EL TRATAMIENTO ACOMPAÑADOS DEL SEÑOR DE LOS MILAGROS DE COLOMBIA Y LA VIRGEN DE GUADALUPE MEXICANA.......NUESTROS NEUROLOGOS EJERCEN EN ESTADOS UNIDOS Y NOS HAN ANTICIPADO EL MEDICAMENTO MILAGROSO ENTRE 10 O 20 AÑOS .... ANIMO AMIGOS DESPUES DE LA SEGUNDA DOSIS SERAS LIBRE DE ENFERMEDAD.... UN SALUDO DESDE EL NUEVO MUNDO....
EN PARIS EL ECTRIMS DEL 2.017 CONCLUYERON LOS NEUROLOGOS DEL MUNDO QUE HAY QUE ATACAR LA ESCLEROSIS MULTIPLE MUY RAPIDO Y CON MEDICAMENTOS AGRESIVOS... LOS PACIENTES TRATADOS CON ALENTUZUMAB NO TIENEN RECAIDAS DURANTE 15 AÑOS O MAS... SI NO HAY STRESS.
DE ESTA MANERA NO HAY DISCAPACIDAD...
CUANDO SE TRATAN CON FINGOLIMOB LOS BROTES CONTINÚAN Y LA DISCAPACIDAD TAMBIÉN... SOLO A UNOS POCOS LE FUNCIONA ESTA PASTILLA.
FINGOLIMOB SECUESTRA LOS LINFOCITOS B y T EN LOS GANGLIOS LINFATICOS Y ESTAN ALLI ENCLAUSTRADOS ..ENCERRADOS Y EL ALENTUZUMAB NO PUEDE DESTRUIRLOS PORQUE ESTÁN PROTEGIDOS POR LOS GANGLIOS LINFÁTICOS..
ALEMTUZUMAB TIENE SU LADO OSCURO PERO VALE LA PENA CORRER EL RIESGO...CADA UNO DE LOS PACIENTES DEBE HABLAR CON UN BUEN NEURÓLOGO Y DECIDIR SI CAMINA POR EL FILO DEL CUCHILLO PERO SIN DISCAPACIDAD.
LA OTRA OPCION ES EL MEDICAMENTO SEGURO PERO QUE TE VA A DEJAR CON DISCAPACIDAD..... MI HIJA ELIGIÓ ALEMTUZUMAB SE FUE POR EL FILO DE LA NAVAJA PERO SE REMIELINIZO EN UN 10 % Y TIENE DISCAPACIDAD CERO. ELLA TENIA UNA EM AGRESIVA CON MAS DE 30 LESIONES EN CEREBRO Y MÉDULA ESTUDIA DERECHO Y CIENCIAS POLITICAS. TERMINÓ ADMINISTRACIÓN Y CONDUCE SU AUTO….
OTRA BUENA OPCION ES CLADRIBINA ES MAS SEGURA QUE ALEMTUZUMAB PERO NO ES TAN EFECTIVA COMO ALENTUZUMAB.... DECIDAN CON MUCHA SABIDURIA..
ME ALEGRAN QUE ESTEIS INVESTIGANDO TODOS LOS CUERPOS NO SON IGUALES ..HAY UNA VARIABILIDAD INDIVIDUAL EN TODOS LOS SERES VIVOS HAY ORGANISMOS RESISTENTES A CIERTA PATOLOGIA ... HAY ORGANISMOS TOLERANTES A ESA MISMA PATOLOGÍA Y OTROS MUY SUBCEPTIBLES ... DE LA MISMA MANERA UN ORGANISMO ACEPTA BIEN EL ANTICUERPO MONOCLONAL ... LOS NEUROLOGOS SON MEJORES HISTORIADORES QUE ADIVINOS ... PERO LO QUE PUEDO CONTAROS ES QUE EL STRESS DAÑA EL TRATAMIENTO CON ALEMTUZUMAB EN UN 15 % DE LOS PACIENTES... AL SER EL STRESS LA PRINCIPAL CAUSA AMBIENTAL DE LA EM Y CUANDO EL ALEMTUZUMAB DESTRUYE LOS LINFOCITOS B y T EMPIEZA UN RECETEO DEL SISTEMA INMUNE... Y EL PACIENTE QUEDA LIBRE DE ENFERMEDAD PERO ANTE VARIOS EPISODIOS DE STRESS LA EM VUELVE A APARECER .. OTRA VEZ LOS LINFOCITOS ENLOQUECEN Y ATACAN LA MIELINA.
OTRA PROBABILIDAD DE QUE ALENTUZUMAB FALLE ES QUE EL PACIENTE HAYA RECIBIDO CON ANTERIORIDAD FINGOLIMOB... LA EXPLICACION ES QUE LOS LINFOCITOS B y T DEFECTUOSOS ESTABAN SECUESTRADOS POR ESTE MEDICAMENTO EN LOS GANGLIOS LINFATICOS ESTABAN ENCERRADOS .ES DECIR PROTEGIDOS...
PREGUNTA A TU NEUROLOGO POR CLADRIBINA... PUEDE SER UNA OPCION TERAPEUTICA...
Vean el video El pronóstico de la enfermedad EM. Sergio Martínez Yélamos (EM en línea - abril 2014) youtube
EL 16 DE ENERO DE 2.019 ESTUVE EN EL HOSPITAL RAMON Y CAJAL Y OS ASEGURO QUE ESTAN AL MISMO NIVEL QUE LOS NORTEAMERICANOS...
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Oscar Romero
Mary14
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Hola a todos, soy colombiana tengo 42 años, vivo en Chile hace 8 años, les cuento que para mi diciembre fue el peor de toda mi vida debido a estos síntomas que tuve y no podía saber con claridad lo que me estaba sucediendo...El 28 de noviembre del año pasado me sentí un poco mareada, al otro día fue mas intenso y sentí náuseas, por suerte hace 11 meses que me hice ligadura de trompas cuando tuve a mi bebita, si no había pensado que estaba embarazada...Al tercer día fue mas fuerte el mareo, ya con vomito y diarrea, fui al médico y me mandaron los exámenes de rigor a la semana siguiente recibí los resultados sin que me pararan todos los síntomas aun, me salio que tenía anemia me mandaron lo correspondiente, sintiéndome cada día peor y empezó mi vista a nublarse comencé a ver borroso y doble, fui por urgencias a un centro de salud y me mandaron vertigohell y chao para la casa, fueron días interminables para mi, diciembre con dos nenas en otro país que no es el tuyo, tu pareja trabajando y tener que arreglarmelas sola, uff, triste...El 14 de diciembre justo para mi cumple mi pareja me llevo por urgencias a una clínica allí me hicieron una resonancia y el neurólogo me dijo era una posible esclerosis múltiple, pero para estar seguro deberían hacerme una punción y hospitalizarme a lo cual no acedi ya que mi bebita hasta ese minuto solo tomaba leche materna, al otro día me vio un amigo que es endocrinologo y radiólogo vio las lesiones en la resonancia dijo eran leves pero tenia que hacerme una serie de exámenes para poder descartar enfermedades me medicó medrol 4, mientras me hacia los exámenes y mientras del hospital publico me llamaban para mandarme con especialista porque es una enfermedad que la cubre la salud publica...Me hice todos los exámenes y mi amigo doctor descarto otras enfermedades y la EM es la mas segura, paso todo este tiempo recién como el 15 de enero sentí un poco de mejoría por lo menos ya he recuperado la visión, ya pude volver ha caminar sola, debido al mareo no podía, el mareo fue día y noche aun con los ojos cerrados...A veces siento hormigueo en manos y pies pero muy leve y ya al día de hoy lo que siento aun es que con el calor o el sol cuando salgo siento como pesadez en los ojos y siento un poco de mareo ya que el oftalmólogo que me vio dijo tenia movimiento de retina, y vasculitis mas no desprendimiento gracias a Dios también siento que se me duerme la lengua y el cachete por partes y cuando me tensionó siento la mandíbula pesada como que no puedo abrir bien la boca...Esa es mi historia la verdad siento que aun no le tomo el peso a esta enfermedad cuando el doctor me dijo EM ni sabia de que se trataba así que no fue duro el impacto, pero cuando comencé a leer ahí ya me empezó la angustia, he llorado mucho cuando leo algunos testimonios siento miedo rabia. E impotencia, por eso quise entrar a este foro para saber sobre los brotes tengo dudas esto cada cuanto puede dar y aunque se para cada persona es diferente pero es bueno saberlo igual, también quiero saber si al iniciar tratamiento puede tomar alcohol, solía hacerlo ocasionalmente lo mismo que en alguna ocasión fume marihuana, ahora que ya deje de amamantar a mi hija he pensado en hacerlo no se si me hace bien para relajarme...Estoy a la espera de que me den hora para hacerme otra resonancia pero como es sistema publico es de tener mucha paciencia, ya con la resonancia y demás exámenes me derivan con los especialistas...Disculpen el tremendo testimonio pero quise desahogarme y a la espera de aclarar mis dudas, muchas gracias...
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
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EN PARIS EL ECTRIMS DEL 2.017 CONCLUYERON LOS NEUROLOGOS DEL MUNDO QUE HAY QUE ATACAR LA ESCLEROSIS MULTIPLE MUY RAPIDO Y CON MEDICAMENTOS AGRESIVOS... LOS PACIENTES TRATADOS CON ALENTUZUMAB NO TIENEN RECAIDAS DURANTE 15 AÑOS O MAS... SI NO HAY STRESS.
DE ESTA MANERA NO HAY DISCAPACIDAD...
CUANDO SE TRATAN CON FINGOLIMOB LOS BROTES CONTINÚAN Y LA DISCAPACIDAD TAMBIÉN... SOLO A UNOS POCOS LE FUNCIONA ESTA PASTILLA.
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ALEMTUZUMAB TIENE SU LADO OSCURO PERO VALE LA PENA CORRER EL RIESGO...CADA UNO DE LOS PACIENTES DEBE HABLAR CON UN BUEN NEURÓLOGO Y DECIDIR SI CAMINA POR EL FILO DEL CUCHILLO PERO SIN DISCAPACIDAD.
LA OTRA OPCION ES EL MEDICAMENTO SEGURO PERO QUE TE VA A DEJAR CON DISCAPACIDAD..... MI HIJA ELIGIÓ ALEMTUZUMAB SE FUE POR EL FILO DE LA NAVAJA PERO SE REMIELINIZO EN UN 10 % Y TIENE DISCAPACIDAD CERO. ELLA TENIA UNA EM AGRESIVA CON MAS DE 30 LESIONES EN CEREBRO Y MÉDULA ESTUDIA DERECHO Y CIENCIAS POLITICAS. TERMINÓ ADMINISTRACIÓN Y CONDUCE SU AUTO….
OTRA BUENA OPCION ES CLADRIBINA ES MAS SEGURA QUE ALEMTUZUMAB PERO NO ES TAN EFECTIVA COMO ALENTUZUMAB.... DECIDAN CON MUCHA SABIDURIA..
ME ALEGRAN QUE ESTEIS INVESTIGANDO TODOS LOS CUERPOS NO SON IGUALES ..HAY UNA VARIABILIDAD INDIVIDUAL EN TODOS LOS SERES VIVOS HAY ORGANISMOS RESISTENTES A CIERTA PATOLOGIA ... HAY ORGANISMOS TOLERANTES A ESA MISMA PATOLOGÍA Y OTROS MUY SUBCEPTIBLES ... DE LA MISMA MANERA UN ORGANISMO ACEPTA BIEN EL ANTICUERPO MONOCLONAL ... LOS NEUROLOGOS SON MEJORES HISTORIADORES QUE ADIVINOS ... PERO LO QUE PUEDO CONTAROS ES QUE EL STRESS DAÑA EL TRATAMIENTO CON ALEMTUZUMAB EN UN 15 % DE LOS PACIENTES... AL SER EL STRESS LA PRINCIPAL CAUSA AMBIENTAL DE LA EM Y CUANDO EL ALEMTUZUMAB DESTRUYE LOS LINFOCITOS B y T EMPIEZA UN RECETEO DEL SISTEMA INMUNE... Y EL PACIENTE QUEDA LIBRE DE ENFERMEDAD PERO ANTE VARIOS EPISODIOS DE STRESS LA EM VUELVE A APARECER .. OTRA VEZ LOS LINFOCITOS ENLOQUECEN Y ATACAN LA MIELINA.
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VERAN ESTUBE EN AEDEM Y EN RAMON Y CAJAL … Y CREO QUE ESTAN A AL MISMO NIVEL QUE LA CLINICA MAYO DE NUEVA YORK…
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Oscar Romero
Mary14
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Muchas gracias...

Usuario desinscrito
@Mary14 buenos dias
soy Monica diagnosticada hace un año y poco... al principio es muy duro asimilarlo todo... pero si eres positiva todo ira mejor... yo empecé con vista doble me duro unas semana y me recupere 🙏🏻 ... sigue tu vida, medícate y no leas en internet prque hay de todoooo y hay cosas que hacen mucho daño...
cuando tienes que terminar las pruebas? Veras que cuando empieces a medicarte ira todo mejor te quedarás mas tranquila.
yo no bebo ni fumo pero personalmente te recomiendo que no lo hagas es mi opinión personal. Haz deporte que va muy bien para el cuerpo y la mente.
Bueno como ves somos un monton de personas que estamos en esto así que cualquier duda o lo que quieras preguntar por aqui estamos... un abrazo!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Hola,
me gustaría saber cuantos brotes habéis tenido y en cuanto tiempo, es porque he leído que el número de brotes durante los dos primeros años es un buen factor de pronóstico de la enfermedad, pero no tengo ni idea de cuantos brotes son normales, yo he tenido dos, con una diferencia de 18 meses, y no sé si son pocos o muchos, me acaban de diagnosticar, también parece que tengo pocas lesiones en la resonancia, pero no sé el número.
gracias!!