Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@DCl'Audi
hola!
identica a mi tu diplopia,me duraba 10 mim aprox solo al levantarme y luego durante el dia bien...mi curiosidad siempre a sido porque me duraba 10 min? A ti te lo han explicado? Estube una semana asi y luego se me fue...por suerte!
que tratamiento tienes?
Un abrazo!
Usuario desinscrito
@mbermudezma pues no le he preguntado a la neuróloga si se podía considerar un brote, me preguntó si recordaba cuantos días me duró, lo que pasa que como no le dí importancia no lo recuerdo, creo que como tú, una semana...seis meses después me dio el brote senstitivo en la pierna, yo estoy con tecfidera, llevo seis meses, a ti te han dicho que eso es un brote? es q yo lo veo más como un síntoma paroxístico, pues entiendo que los brotes duran más de 24 h...¿y tü ya tienes medicación con un solo brote? a mi me dijeron que aunque me hubiesen diagnosticado antes no me habrían puesto la medicación hasta el segundo brote sensitivo...
Usuario desinscrito
@DCl'Audi
hola! Yo estoy con tysabri desde enero de este año y por suerto me va y estoy bien...
lo mio fue un primer brote y bueno de momento aquello fue lo q me dio mas fuerte o lo q mas llamo la atencion porque las otras cosas q tengo son hormigueos y cosas puntuales
lo unico que desde que tuve la diplopia me quedó cono unas mosquitas volantes cuando miro cosas claritas... a ti te pasa?
esto de la vista me lomire y me dijeron que no era de lo que me paso de la vista doble
tecfidera son pastillas? Como es ese tratamiento?
Un abrazo!
Usuario desinscrito
@mbermudezma pues yo no noto nada en la vista, me hecho los potenciales evocados y la tengo bien. Yo también noto hormigueos, y cosas puntuales como ardor de la piel y calambres...tecfidera son dos pastillas al día, y como efectos secundarios solo noto alguna leve rubefacción muy de vez en cuando..lo tuyo son inyecciones, no? yo pensaba que con un solo brote esperaban a medicarte, pero mucho mejor así, cuanto primero mejor! con la medicación estoy contenta! ya veremos si funciona!!
Silvi83
Buen consejero
Hola!! Pues yo, de momento y que yo sepa, he tenido uno. Fue una parestesia en la mano derecha hace 10 meses. Antes de eso me noté hormigueos en los pies algunos días y signo de Lhermitte, pero no le di importancia porque pensaba que era un nervio pinzado. Ánimo! Que con el tratamiento todo irá mejor!
Usuario desinscrito
@Silvi83 ánimo a ti también!!
Usuario desinscrito
@Silvi83
hola guapa! El signo Lhermitte que se siente? Como tenemos tantos sintomillas no se si lo he tenido este jeje
besotesss
Usuario desinscrito
@DCl'Audi
holaaaa
bueno yo tb tuve como ardor en la piel exactamente en una parte del muslo pero me duro poquito el frio me molestaba y el calor tb 😏
a mi tb me salio todo lo de los potenciales evocados bien, lo tengo todo perfecto como una persona sanalo unico esas mosquitas pero ya me dijeron q no tiene nada que ver con la EM,la verdad que no me molesta por suerte
Silvi83
Buen consejero
@mbermudezma el signo de Lhermitte es cuando tienes alguna lesión en la zona cervical. Yo sentía que al bajar el cuello me daban pequeños hormigueos en las manos y luego en los pies. Cuando tome los corticoides para el brote de la mano se me quitó. Ahora me da solo cuando me ducho con agua caliente o cuando hago ejercicio (debe ser por el calor), pero no es un brote. Son sintomas paroxísticos de esos que van y vienen.
haghenveien
Buen consejero
Oficiales 3, en poco más de un año. Lo que pasa es que antes de que me diagnosticasen , estoy segura que estuve teniendo brotes durante años sin saberlo.
En mi caso, los brotes han sido todos sensitivos. No han sido brotes muy fuertes, como les pasa a otras personas que de pronto no ven, o no pueden andar, de hecho nunca me han dado corticoides, pero el problema que tengo afectación residual. No me recupero bien de esos brotes.
Y luego tengo cosas que no se consideran brotes pero que sí que me lo tienen en cuenta para el tema de la escala edss. Me pierdo un poco con eso.
En cuanto a las lesiones, activas he tenido este año tres, en el cerebro, lo que pasa es que por los sintomas me dicen que también he tenido que tener al menos otra en la médula, pero no ha habido forma de encontrarla.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola,
me gustaría saber cuantos brotes habéis tenido y en cuanto tiempo, es porque he leído que el número de brotes durante los dos primeros años es un buen factor de pronóstico de la enfermedad, pero no tengo ni idea de cuantos brotes son normales, yo he tenido dos, con una diferencia de 18 meses, y no sé si son pocos o muchos, me acaban de diagnosticar, también parece que tengo pocas lesiones en la resonancia, pero no sé el número.
gracias!!