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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

17 respuestas

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Temática de la discusión


anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.

Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.

Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad. 

Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? es todo esto un mismo brote? La prednisona es para la neuritis o para todo?

perdon por tanta preguntaa, pero tengo miedo a que no sea de ese tipo y vaya a más. Gracias.Un saludo.

Inicio de la discusión - 15/6/17

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenas, yo también estoy pendiente de diagnóstico. En agosto de 2015 me dio la primera neuritis. Estuve ingresada 5 días y me hicieron toda clase de pruebas,  puncion lumbar, resonancias..etc. sale puncion positiva, y en resonancia 1 lesión. Me van haciendo seguimiendo y voy la semana que viene al neurólogo. Ya me han dado 3 neuritis en estos dos años y me lo han tratado con cortisona. También parestesias en lado izquierdo del cuerpo, muy cansada y aparte ahora con el calor es insoportable. Y el no saber, la incertidumbre pues me crea algo de angustia. Suerte y ánimo..

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

La espera realmente es una de las partes más duras porque contra antes tengamos la confirmación de la enfermedad antes podemos empezar a asumirlo,luego viene viene una parte de negación,pero por suerte hoy en día hay muchos avances y muchos tratamientos,y la verdad que con algunos ajustes en la forma de vida pues podemos seguir disfrusando de la vida que al fin y al cabo creo que es el objetivo final,así que animo!!!!!

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Pues sinfórmate hay que disfrutar la vida lo mejor que podamos,  y vivir cada momento como si fueran únicos. Suerte y a ver si nos dicen algo pronto!! Suerte y ánimo 

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola victor.yo estoy diagnosticada desde abril...y aun sigo perdida como tu. Por lo que he leido un brote puede durar desde 24 horas y a veces hasta dos, tres meses. Y entre brote y brote tiene que pasar un minimo de 30 dias. Yo tambien estoy preocupada por si es la em progresiva, ya que mi caso es raro. Los primeros sintomas los tuve en octubre, me fallo un dia el tobillo. Pero al poco ya empece a andar mal y fui empeorando hasta ir coja.Con los corticoides he mejorado totalmente o casi la marcha pero sigo teniendo cosas raras en los pies....Ten paciencia con lo de tus manos y si te han dicho que es EMRR lo tendran claro. Animo!

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

La verdad que es complicado decidir cuál de los dos tipos es peor....porque o tener brotes o simplemente empeorar...yo por mi experiencia creo que si tienes un tipo prefieres la otra o viceversa,así que simplemente queda aceptarlo y tratar de vivir lo mejor posible y hoy en día afortunadamente pues las cosas han mejorado respecto a unos años y esperemos que la cosa siga así, mejorando ;)

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Hola, la ansiedad y la tensión no ayudan en nada y a nadie... Es difícil y es un proceso que cada cual debe llevar como mejor pueda. Yo tuve que tomar ansiolíticos y antidepresivos. Los ansiolíticos ya los he dejado y llos otros estoy en ello, suelo aprovechar períodos de vacaciones para hacerlo. Práctico la Sofrologia, me ayuda a relajarme, a que mi cabeza pare un poco.... Me queda mucho trabajo por hacer, pero para mi es muy importante estar lo más Tranquila posible. Dicen que de todas las armas el Diablo eligió una, la duda, es la más poderosa.... La que te deja indefenso..... Así que..... Yo intento no pensar tanto en ella... A veces cuesta mucho... No lucho más contra esto.... Estar tranquila prefiero. En mi caso la ansiedad en el diagnóstico no hizo más que empeorar las cosas y la toma de antidepresivos también me hicieron sentir cosas al principio que me llenaron de duda... De si era la enfermedad.....hormigueos....no podía orinar.... Me volví un poco loca ya que nadie me previo sobre los posibles efectos aunque leyendo el prospecto lo dicen.... En fin..... Poco a poco y calma y encontrar Tu Manera y metodo

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Hola, la ansiedad y la tensión no ayudan en nada y a nadie... Es difícil y es un proceso que cada cual debe llevar como mejor pueda. Yo tuve que tomar ansiolíticos y antidepresivos. Los ansiolíticos ya los he dejado y llos otros estoy en ello, suelo aprovechar períodos de vacaciones para hacerlo. Práctico la Sofrologia, me ayuda a relajarme, a que mi cabeza pare un poco.... Me queda mucho trabajo por hacer, pero para mi es muy importante estar lo más Tranquila posible. Dicen que de todas las armas el Diablo eligió una, la duda, es la más poderosa.... La que te deja indefenso..... Así que..... Yo intento no pensar tanto en ella... A veces cuesta mucho... No lucho más contra esto.... Estar tranquila prefiero. En mi caso la ansiedad en el diagnóstico no hizo más que empeorar las cosas y la toma de antidepresivos también me hicieron sentir cosas al principio que me llenaron de duda... De si era la enfermedad.....hormigueos....no podía orinar.... Me volví un poco loca ya que nadie me previo sobre los posibles efectos aunque leyendo el prospecto lo dicen.... En fin..... Poco a poco y calma y encontrar Tu Manera y metodo

Pendiente de diagnostico

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Pues sigo esperando resultados.Se ha descartado neuromielitis optica  y el medico me dijo el viernes pasado que las parestesias de las manos se irían, que es normal. Tengo el miedo de que pueda ser la primaria progresiva pero suele afectar a los 45 años y yo tengo 28, aparte de que la mia en teoria es inflamatoria y esa es degenerativa. Aparte me quedo con el pensamiento positivo de que el medico me dijo que de confirmarse seria la EMRR, y los medicos no se suelen tirar a la piscina sin saber las cosas de forma certera.

Sigo bajando la dosis de corticoides y estoy a la espera del dia 28 volver a ir, y a ver si ya estuviesen los resultados definitivos y empezar con el tratamiento pero lo de las manos es desesperante, una rigidez mas fuerte que en brotes anteriores.

Lo peor es la espera de no saber nada concreto, pero hay que luchar y luchar y con toda la gente que hablo y conocen de casos me dicen que la medicación funciona muy bien y pueden hacer vida normal. Animo a todos y todas.

Pendiente de diagnostico
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anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Bueno,a mi me diagnosticaron con la 18 años la primaria progresiva ,realmente solo tuve un "brote" con 18 años y no he vuelto al tener ninguno y estoy hablando de hace 14 años....La calidad de vida baja,pero haciendo algunos cambios se puede tener una vida medio normal, aunque bueno también creo que la "normalidad"esta sobre valorada y es mejor sentirse único y ser feliz con lo que se tiene,así que nada de preocuparse y mejor disfrutad el momento; )

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