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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Pendiente de diagnostico

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Valdivieso

Editado el 13/6/17 a las 11:13

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Valdivieso

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Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.

Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.

Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.

Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?

Gracias.Un saludo.

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Anluna

15/6/17 a las 10:26

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Anluna

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Buenas, yo también estoy pendiente de diagnóstico. En agosto de 2015 me dio la primera neuritis. Estuve ingresada 5 días y me hicieron toda clase de pruebas, puncion lumbar, resonancias..etc. sale puncion positiva, y en resonancia 1 lesión. Me van haciendo seguimiendo y voy la semana que viene al neurólogo. Ya me han dado 3 neuritis en estos dos años y me lo han tratado con cortisona. También parestesias en lado izquierdo del cuerpo, muy cansada y aparte ahora con el calor es insoportable. Y el no saber, la incertidumbre pues me crea algo de angustia. Suerte y ánimo..

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Ángela

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Sotillano32

15/6/17 a las 23:39

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La espera realmente es una de las partes más duras porque contra antes tengamos la confirmación de la enfermedad antes podemos empezar a asumirlo,luego viene viene una parte de negación,pero por suerte hoy en día hay muchos avances y muchos tratamientos,y la verdad que con algunos ajustes en la forma de vida pues podemos seguir disfrusando de la vida que al fin y al cabo creo que es el objetivo final,así que animo!!!!!

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Anluna

16/6/17 a las 16:11

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Pues sinfórmate hay que disfrutar la vida lo mejor que podamos, y vivir cada momento como si fueran únicos. Suerte y a ver si nos dicen algo pronto!! Suerte y ánimo

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Ángela

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Tauro27

18/6/17 a las 14:14

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Hola victor.yo estoy diagnosticada desde abril...y aun sigo perdida como tu. Por lo que he leido un brote puede durar desde 24 horas y a veces hasta dos, tres meses. Y entre brote y brote tiene que pasar un minimo de 30 dias. Yo tambien estoy preocupada por si es la em progresiva, ya que mi caso es raro. Los primeros sintomas los tuve en octubre, me fallo un dia el tobillo. Pero al poco ya empece a andar mal y fui empeorando hasta ir coja.Con los corticoides he mejorado totalmente o casi la marcha pero sigo teniendo cosas raras en los pies....Ten paciencia con lo de tus manos y si te han dicho que es EMRR lo tendran claro. Animo!

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Sotillano32

18/6/17 a las 19:14

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La verdad que es complicado decidir cuál de los dos tipos es peor....porque o tener brotes o simplemente empeorar...yo por mi experiencia creo que si tienes un tipo prefieres la otra o viceversa,así que simplemente queda aceptarlo y tratar de vivir lo mejor posible y hoy en día afortunadamente pues las cosas han mejorado respecto a unos años y esperemos que la cosa siga así, mejorando ;)

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19/6/17 a las 13:41

Hola, la ansiedad y la tensión no ayudan en nada y a nadie... Es difícil y es un proceso que cada cual debe llevar como mejor pueda. Yo tuve que tomar ansiolíticos y antidepresivos. Los ansiolíticos ya los he dejado y llos otros estoy en ello, suelo aprovechar períodos de vacaciones para hacerlo. Práctico la Sofrologia, me ayuda a relajarme, a que mi cabeza pare un poco.... Me queda mucho trabajo por hacer, pero para mi es muy importante estar lo más Tranquila posible. Dicen que de todas las armas el Diablo eligió una, la duda, es la más poderosa.... La que te deja indefenso..... Así que..... Yo intento no pensar tanto en ella... A veces cuesta mucho... No lucho más contra esto.... Estar tranquila prefiero. En mi caso la ansiedad en el diagnóstico no hizo más que empeorar las cosas y la toma de antidepresivos también me hicieron sentir cosas al principio que me llenaron de duda... De si era la enfermedad.....hormigueos....no podía orinar.... Me volví un poco loca ya que nadie me previo sobre los posibles efectos aunque leyendo el prospecto lo dicen.... En fin..... Poco a poco y calma y encontrar Tu Manera y metodo

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Valdivieso

19/6/17 a las 17:18

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Pues sigo esperando resultados.Se ha descartado neuromielitis optica y el medico me dijo el viernes pasado que las parestesias de las manos se irían, que es normal. Tengo el miedo de que pueda ser la primaria progresiva pero suele afectar a los 45 años y yo tengo 28, aparte de que la mia en teoria es inflamatoria y esa es degenerativa. Aparte me quedo con el pensamiento positivo de que el medico me dijo que de confirmarse seria la EMRR, y los medicos no se suelen tirar a la piscina sin saber las cosas de forma certera.

Sigo bajando la dosis de corticoides y estoy a la espera del dia 28 volver a ir, y a ver si ya estuviesen los resultados definitivos y empezar con el tratamiento pero lo de las manos es desesperante, una rigidez mas fuerte que en brotes anteriores.

Lo peor es la espera de no saber nada concreto, pero hay que luchar y luchar y con toda la gente que hablo y conocen de casos me dicen que la medicación funciona muy bien y pueden hacer vida normal. Animo a todos y todas.

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2017-06-19 17:18:19

Sotillano32

19/6/17 a las 20:11

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Bueno,a mi me diagnosticaron con la 18 años la primaria progresiva ,realmente solo tuve un "brote" con 18 años y no he vuelto al tener ninguno y estoy hablando de hace 14 años....La calidad de vida baja,pero haciendo algunos cambios se puede tener una vida medio normal, aunque bueno también creo que la "normalidad"esta sobre valorada y es mejor sentirse único y ser feliz con lo que se tiene,así que nada de preocuparse y mejor disfrutad el momento; )

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Tauro27

20/6/17 a las 17:24

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Yo tambien tengo miedo de que sea la progresiva....e igual solo tengo 27, pero con esta enfermedad todo es posible..supuestamente para saber si es progresiva hay que esperar un año para ver la evolucion.Sotillano32 como te diagnosticaron a ti que era este tipo?Ademas tan jovencito es un caso raro..,pero que bueno que estes bien!

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Tauro27

20/6/17 a las 17:27

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Por cierto Victor, porque no saben todavia tus resultados??Solo tienes una lesion en resonancia?A mi en cuanto me hicieron resonancia con contraste y puncion lumbar fue todo rapido

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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