Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola a tod@s! Me llamo Vanesa y tengo 43 años. Hace semanas que os leo pero nunca había escrito.

Os resumo un poco mi situación. Empecé hace unos meses con una ligera sensación de tacto raro en la planta de mi pie derecho, posteriormente con los días pasó al izquierdo, posteriormente con más días pasó a ser un ligero hormigueo en los pies, después el hormigueo pasó hasta las rodillas y si caminaba mucho o así, subía a toda la pierna. Todo esto en cuestión de 1 mes y pico.

Fui al médico de cabecera que decía que era circulación, Fui a la doctora de circulación q decía q no, así que mando al neurólogo. Yo había leído cosas en internet y la verdad me acojone. El neurólogo me hizo una primera RM de columna y ahí salió la mielitis (1 lesión en médula), y me soltó así, de un plumazo que podía deberse a EM. Me hicieron RM cerebral y en principio me dijo que todo bien. Me hicieron punción y salió positiva tipo 3. Y recuperándome del pinchazo que me dolió un huevo, me dice que se ha mirado la RM con lupa (el radiólogo la da como normal en el informe) y q cree q puede ser EMRR que hay 2 posibles lesiones).. casi me muero!! pero que tengo que ir a la ss (todo esto fue por mutua) al CEMCAT pq mi caso lo tienen que valorar un comité. Voy a la primera visita en SS y me dicen que tengo q volver a hacerme las resonancias allí, q ahora mismo no entro del todo en criterios. La Dra. más veterana me explicó muy amablemente con dibujos en que consiste la enfermedad, q las defensas atacan la mielina, pero "en tu caso atacan poquito" y "si llegamos a este diagnóstico tranquila q la controlaremos, podrás hacer tu vida normal, sal a cenar, haz deporte, ríete.." la verdad salí con subidón y muy animada.

Peeeero… a medida que han pasado los días, imagino que la situación actual no ayuda...la verdad, me he hundido en un pozo sin fondo. Y eso q a raíz de esto, me he enterado de un montón de casos. una compañera de trabajo sin ir más lejos, yo sabía que había tenido algo hace años tipo neurológico pero no sabía que, así q cuando empecé con pruebas le comenté y me confesó, Solo lo saben 6 personas en la empresa. Y lleva 5 años sin brotes... la sobrina de una compañera...la amiga de unos amigos... una buena amiga de la hija de una compañera... esta última incluso es enfermera... todas con una vida  normal... con medicación claro, pero bien.

Pero yo me he vuelto bastante loca, no paro de leer en internet aunque he conseguido ahora ya menos. Estoy haciendo videosesiones con mi psicóloga (ya había hecho antes terapia por otros temas), mi querida @EvaReche‍ que conocí en este foro me está ayudando mucho, pero yo sigo asustadísima, pensando en como me va a cambiar la vida con esto... tengo autentico pavor... yo soy una persona super alegre y super activa, y el pensar en verme impedida es que de verdad.. me paraliza el miedo. No consigo dormir una noche seguida, me despierto con pesadillas. Tengo dos niñas de 12 y 8 años y me siento fatal porque no estoy por ellas como siempre, porque mi mente solo tiene una cosa en la cabeza...EM... me podéis ayudar de alguna manera? como encajasteis vosotr@s el diagnóstico?

Muchas gracias por vuestra ayuda!! Os leo!!

Inicio de la discusión - 2/4/20

Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia?


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@vaniva 

Hola buenos días.

Lo primero no te asustes, yo tengo 24 lesiones, me dieron 10 años de vida hace 15, me dijeron sin anestesia que primero serían las muletas luego la silla de ruedas, me quedaría ciego, caería en coma y a los diez años moriría.....

Pues va a ser que no, ni muletas, ni silla, las gafas de ciego se las devolví a Stevie Wonder, caigo en coma todos los días cuando me acuesto y al día siguiente me levanto y no, no me he muerto

No tengo ningún tratamiento médico (no creo en ellos), la enfermedad no tiene cura de momento pero los tratamientos son muy agresivos, paliativos, en teoría te retrasan los brotes y digo bien, en teoría.

Yo también cuando me la diagnosticaron mis hijos tenían 10 y 9 años, mi mujer partiéndose el cobre para conseguir un trabajo fijo. Todo en contra, peroooo, Dios te cierra una puerta y te abre un ventanal, lo primero no te agobies, solo tienes que aprender a vivir con ella y verás como la vida te sigue sonriendo, es simplemente un problema de actitud, no de aptitud lo que determinará tu altitud. Dentro de un tiempo cuando halláis hecho las paces la enfermedad y tú veras como se ve de una forma muy diferente.

A mi en particular esta enfermedad me ha dado más que me ha quitado, sin duda me ha quitado salud pero por otro lado, me ha devuelto un montón de valores que había perdido por el devenir de la vida, el trabajo, el stress, la perdida de principios.... y recuerda, "no hay mal que por bien no venga" Céntrate en lo bueno que tienes en la vida, en tus hijos, en tu pareja (si la tienes) pero sobre todo céntrate en ti porque tu lo vales y esta guerra la vas a ganar con optimismo, con fuerza y con mucha garra y dentro de un tiempo, no creas que mucho, mirarás hacia atrás con la satisfacción de haber ganado, de seguir al pie del cañón, viendo a tus hijos licenciarse en la universidad y tu con la sensación del deber cumplido. Así que a por ello, to te hundas, no tengas miedo, prohibido deprimirse y siempre con la sonrisa dibujada en tu rostro, pasará el tiempo y la vida te recompensará devolviéndote todo lo invertido y serás la persona más feliz del mundo, sabes porqué? porque tu lo vales y no lo dudes nunca.

Cuando te apetezca, ya sabes a tu disposición

Chiqui Gálvez

Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia?


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@ChiquiGalvez guauuu!! Tremenda tu historia!! Tienes toda mi admiracion... como dice mi padre... los medicos tambien se equivocan 🤣

Muchisimas gracias por tus palabras, anda que no me reconfortan!! Me alegro mucho mucho muchisimo que te haya ido tan bien. 

Tienes toda la razon, tengo que coger al toro por los cuernos. Por mis hijas que son mi razon de vivir, por mi marido q me adora y x mi familia q esta sufriendo mucho... espero de verdad que en un futuro no muy lejano mire hacia atras y diga... lo consegui!! 

muchas gracias y un fuerte abrazo!! 😘😘

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Pues ya sabes a ponerte las pilas, dejarte de miedos, sollozos y autocompasión, coge a tus hijas y abrázalas muy fuerte, a tu marido cómetelo a besos, cuida de tu familia, devuélveles todo lo que ellos te han dado en la vida y tú, esboza una sonrisa que no se te caiga en meses vas a ver como se te pasa el miedo solo por darte cuenta de todo lo que tienes y lo afortunada que eres.

Un beso fuerte y recuerda, porque tu lo vales

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Muchas gracias por tu apoyo!! 💪💪

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Hola. Soy Mar llevo 3 años con el diagnóstico. Tuve un brote que me hizo perder el 7% de visión en un ojo en tres días. Me recuperé bien, sin secuelas pero me dijeron que ada brote podía dejar secuelas irreparables a cualquier nivel porque mis lesiones están e el cerebro. Tomo medicación no he vuelto a tener ningúna. Al principio me puse en lo peor pero luego pensé que debía vivir la vida disfrutando de ella a tope sin leer todo lo malo que me puede pasar por Internet viviendo cada día y disfrutando de las pequeñas cosas. No sé me olvida lo que tengo pero por si acaso el día de mañana no puedo viajar lo hago todo lo que puedo y disfruto de mi familia porque además ellos me necesitan así.

Un abrazo 

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Hola. Soy Mar llevo 3 años con el diagnóstico. Tuve un brote que me hizo perder el 7% de visión en un ojo en tres días. Me recuperé bien, sin secuelas pero me dijeron que ada brote podía dejar secuelas irreparables a cualquier nivel porque mis lesiones están e el cerebro. Tomo medicación no he vuelto a tener ningúna. Al principio me puse en lo peor pero luego pensé que debía vivir la vida disfrutando de ella a tope sin leer todo lo malo que me puede pasar por Internet viviendo cada día y disfrutando de las pequeñas cosas. No sé me olvida lo que tengo pero por si acaso el día de mañana no puedo viajar lo hago todo lo que puedo y disfruto de mi familia porque además ellos me necesitan así.

Un abrazo 

El 70%,no el 7

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Hola Vanesa.  Estás pasando la situación habitual Del duelo, tod@s la hemos pasado. De no creértelo a flagelarte de porqué a ti, deprimirte y luego asumirlo y convivir con ello. Es normal. En mi caso me lo detectaron con 23 años y ya son 12 que lleva conmigo y hago vida completamente normal sin ninguna limitación. Cómo bien dicen los compañeros, aprender a valorar los momentos de otra manera, y a las personas que te acompañan en el camino también. Personalmente he estado a tratamiento siempre, porque también he visto lo que puede conllevar no tener. En mi caso me ayudó a relativizar: quién te dice que no vas a tener un accidente y no vas a llegar a mañana, y tú preocupada por si vas a quedar en silla de ruedas y/ o vas a ser dependiente ( lo que pensamos todos al principio).  Vive día a día, permítete tener bajones porque es lo normal, como en la vida misma y atesora los buenos momentos, que son muchos más de los que pensamos. Un abrazo y mucha fuerza. 😘😘

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@MarRobles Hola mar, muchas gracias por tu respuesta. Me alegro que te recuperaras bien y que no hayas vuelto a tener ningun brote. 
Que medicacion tomas? A mi el neurologo de la mutua me dijo que seria de primera linea.. pero como todavia estoy esperando q deciden en la ss, me da miedo estar desprotegida y q me vuelva a dar un brote. Ellos la verdad que me dijeron que siguiera con mi vida tan normal pero no es tan facil y a momentos me vuelvo loca pensando...

ademas todavia no me he recuperado del todo y eso me desmoraliza 😞. aunque me dijeron que es pronto todavia pero siempre te queda el miedo a no recuperar del todo... 

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@Anagallega muchas gracias por tus palabra... has descrito exactamente como me siento, sigo sin entender porque a mi... porque ademas me da rabia ya que yo era de las que disfrutaba mucho de las cosas, me gustaba mi vida... y me considero buena persona... pero en fin, es lo que tu dices, un proceso que espero superar mas pronto que tarde. Ah! Me anima mucho que me digais que haceis una vida normal!! Cuanto me alegra. Yo la verdad, confio mucho en la ciencia y pienso que si hay tanta gente que esta bien.. porque no voy a ser yo una de ellas?? Un fuerte abrazo y me alegra que estes tan bien!! 

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