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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia?
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@MarRobles bueno, pues supongo que todo pasará... ahora solo estoy deseando que llegue la próxima cita y a ver que deciden conmigo.. y espero que en este inpass no tenga ningún problema más...y encima la verdad, la situación actual no ayuda nada. Cada día es el día de la marmota...
Y después, una vez recuperada, tienes algún síntoma más? Aquí hablan mucho de la fatiga por ejemplo,.. pero es que yo jamás me he sentido así. Entiendo que mucha parte de esta fatiga debe venir por el tema de las medicaciones...
Me alegro que estés contenta con tu medicación y que te esté yendo tan bien
MarRobles
MarRobles
Última actividad en 2/7/24 a las 15:29
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Hola Vaniva. No he vuelto a tener ningún síntoma. Mi esclerosis avanza por brotes, si no hay brotes, por ahora, todo va bien. Esta medicación es la que menos efectos secundarios parece dar, pero los tiene claro. Durante los primeros 6 meses me hacían analítica cada 15 días, los otros 6 cada mes y ahora cada 6 meses. Al principio hasta que me adaptare a la medicación tuve fatiga, diarreas y más cosas que no recuerdo, pero ahora ya no. Cada 2 años me hacen resonancia, yo preferiría cada menos, porque siempre tienes la duda de si la desmielizacion va avanzando aunque no tengas brotes. Pero me dijeron que tenía las mismas lesiones que la vez anterior. Así que tomo mi medicación hago ejercicio como me dijeron y cumplo con lo que me dicen y mi vida es normal.
Ánimo el cuerpo necesita adaptarse a estas medicaciones tan fuertes. También cansa mucho el estrés y la ansiedad, igual necesitas un poco de ayuda profesional o algúna medicina para sobrellevar la ansiedad que te provoca afrontar este reto.
vaniva
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vaniva
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@MarRobles muchas gracias por la informacion. Me alegro que estes estable. 👏🏻👏🏻 Te preguntaba lo de los sintomas porque como x aqui lees de todo.. pues un poco x curiosidad. Me da la sensacion q hay personas a ademas de los brotes tienen otro tipo de sintomas, pero imagino q depende de cada uno claro...
por otro lado, ya estoy haciendo terapia con una psicologa pero obviamente todo es un proceso... La incertidumbre es lo peor, tengo ganas de volver a la proxima visita y saber de una vez q medicacion me ponen...
Muchas gracias por tu apoyo!!
MarRobles
MarRobles
Última actividad en 2/7/24 a las 15:29
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Cada consulta con Neurología ez un empujón porque quieres que alguien con criterio te diga como vas. Como me decían a mí no mires Internet los que escriben son más los que les va mal.
vaniva
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vaniva
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@MarRobles tienes razon, tengo que decirte que los medicos me dijeron que no leyera NADA... pero supongo q la incertidumbre puede mas que la cordura..,pero bueno ya va quedando menos para la visita 💪
MarRobles
MarRobles
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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vaniva
Buen consejero
vaniva
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Hola a tod@s! Me llamo Vanesa y tengo 43 años. Hace semanas que os leo pero nunca había escrito.
Os resumo un poco mi situación. Empecé hace unos meses con una ligera sensación de tacto raro en la planta de mi pie derecho, posteriormente con los días pasó al izquierdo, posteriormente con más días pasó a ser un ligero hormigueo en los pies, después el hormigueo pasó hasta las rodillas y si caminaba mucho o así, subía a toda la pierna. Todo esto en cuestión de 1 mes y pico.
Fui al médico de cabecera que decía que era circulación, Fui a la doctora de circulación q decía q no, así que mando al neurólogo. Yo había leído cosas en internet y la verdad me acojone. El neurólogo me hizo una primera RM de columna y ahí salió la mielitis (1 lesión en médula), y me soltó así, de un plumazo que podía deberse a EM. Me hicieron RM cerebral y en principio me dijo que todo bien. Me hicieron punción y salió positiva tipo 3. Y recuperándome del pinchazo que me dolió un huevo, me dice que se ha mirado la RM con lupa (el radiólogo la da como normal en el informe) y q cree q puede ser EMRR que hay 2 posibles lesiones).. casi me muero!! pero que tengo que ir a la ss (todo esto fue por mutua) al CEMCAT pq mi caso lo tienen que valorar un comité. Voy a la primera visita en SS y me dicen que tengo q volver a hacerme las resonancias allí, q ahora mismo no entro del todo en criterios. La Dra. más veterana me explicó muy amablemente con dibujos en que consiste la enfermedad, q las defensas atacan la mielina, pero "en tu caso atacan poquito" y "si llegamos a este diagnóstico tranquila q la controlaremos, podrás hacer tu vida normal, sal a cenar, haz deporte, ríete.." la verdad salí con subidón y muy animada.
Peeeero… a medida que han pasado los días, imagino que la situación actual no ayuda...la verdad, me he hundido en un pozo sin fondo. Y eso q a raíz de esto, me he enterado de un montón de casos. una compañera de trabajo sin ir más lejos, yo sabía que había tenido algo hace años tipo neurológico pero no sabía que, así q cuando empecé con pruebas le comenté y me confesó, Solo lo saben 6 personas en la empresa. Y lleva 5 años sin brotes... la sobrina de una compañera...la amiga de unos amigos... una buena amiga de la hija de una compañera... esta última incluso es enfermera... todas con una vida normal... con medicación claro, pero bien.
Pero yo me he vuelto bastante loca, no paro de leer en internet aunque he conseguido ahora ya menos. Estoy haciendo videosesiones con mi psicóloga (ya había hecho antes terapia por otros temas), mi querida @EvaReche que conocí en este foro me está ayudando mucho, pero yo sigo asustadísima, pensando en como me va a cambiar la vida con esto... tengo autentico pavor... yo soy una persona super alegre y super activa, y el pensar en verme impedida es que de verdad.. me paraliza el miedo. No consigo dormir una noche seguida, me despierto con pesadillas. Tengo dos niñas de 12 y 8 años y me siento fatal porque no estoy por ellas como siempre, porque mi mente solo tiene una cosa en la cabeza...EM... me podéis ayudar de alguna manera? como encajasteis vosotr@s el diagnóstico?
Muchas gracias por vuestra ayuda!! Os leo!!