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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Posibles problemas de pareja, separaciones
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JoséLuiszanca
JoséLuiszanca
Última actividad en 17/6/24 a las 18:41
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En mi caso puedo asegurar ke influye negativamente.Después del diagnóstico, lenta pero inexorablemente mi carácter ha ido degenerando:irascible,malhumorado,estresado e incomprendido...mi mujer lo sufre casi continuamente,así que la conclusión...
Rozando la separación
celuis
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celuis
Última actividad en 26/7/24 a las 14:17
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Es evidente que la enfermedad puede traer problemas a la relación de pareja por muchos motivos. Pero no deberían ser más que los de cualquier enfermedad de tipo crónico.
Dicho esto yo los he sufrido
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 27/7/24 a las 9:30
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Hola, bueno, yo creo q eso va más relacionado con la capacidad q tiene cada persona para afrontar las "dificultades". Y la interpretación q demos a la situaciones q se nos vayan planteando. Y también supongo q influye cómo nos enfrentamos nosotros mismos a la EM en este caso.
Me parece q la enfermedad (la q sea) no es la q define las relaciones si no las personas.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
celuis
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Precisamente eso es lo que me preocupa.
Aunque a veces me pongo en su lugar. Joven, sana, atractiva, y prácticamente enterrada en vida junto a un enfermo.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 27/7/24 a las 9:30
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@celuis hola, bueno yo no sé cómo estás tú pero independientemente de eso, sabes si eso es lo q piensa de verdad? O es más algo q piensas tú?
Yo creo q no debemos ponernos en el lugar d nadie, si no preguntar y hablar cuál es ese lugar, q siente o piensa la otra persona. Pero no sólo en este caso, si no siempre. Porque igual q la EM puede ser una "pega" para la otra persona ( q d ser así yo sinceramente lo puedo entender) para nosotros puede haber otras cosas q no nos gusten d los demás.
Yo tengo EM desde hace 16 años, y la acepto como parte de mí, y es algo q viene conmigo, y al q no le guste o no lo acepte pues lo siento mucho pero es algo q yo no puedo cambiar, la EM no es algo q me define, es decir yo puedo ser simpática, borde, generosa, egoísta, super maja o una estúpida integral 😂😂😂😂 pero no soy EM ni si quiera me considero una persona enferma.
Así q después de la chapa, piénsalo, pero sobre todo habla las cosas, nunca des nada por hecho.
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celuis
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Gracias Eva, llevas razón.
Pues sí eres super maja.
txiki88
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No sé cómo estás físicamente @celuis, pero psicológicamente es evidente que necesitas apoyo. Decir que entierras en vida a tu pareja por la enfermedad me parece muy fuerte.
Mira, yo fisicamente estoy bien, no tengo secuelas, pero esto puede cambiar (como en cualquier persona del mundo) y llevo con mi pareja casi 12 años. Estamos planeando formar una familia a corto plazo. Y la enfermedad es algo que va a ir inherente a nuestra familia, es lo que hay. La impredecibilidad de la enfermedad provoca mucha inseguridad pero también tendemos a idealizar la vida de una persona sana como si la tuviera comprada y eso no es así.
Hace unos años, conocí a una pareja, ella con EM desde los 15 años, 30 años con la enfermedad. Completamente incapacitada en cuanto a movilidad desde hacía bastantes años. Con un hijo de 5. Nos juntábamos, por mi trabajo, en museos, en el cine... coincidimos alguna vez en centros comerciales, de cena... un ENCANTO de persona, dulce, amable. Cuándo los veía al principio, sin conocerlos, pensaba: menudo percal. Yo no estaba enferma por aquel entonces ni sabía nada de la enfermedad, sólo pensaba puffff, qué plan para él. Luego la conocí. Es divertida, encantadora, con una paciencia infinita con el crío, siempre de buen humor. Cualquiera con dos dedos de frente podría enamorarse de ella y quererla y ver más allá de sus limitaciones porque es mucho más como persona que una puta enfermedad. Lo pienso sinceramente y convencida al 100%
celuis
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Última actividad en 26/7/24 a las 14:17
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Físicamente estoy bastante regular, aunque todavía camino algo. Efectivamente psicológicamente estoy peor. He buscado ayuda profesional para esto pero nadie me saca del bucle en el que estoy metido a nivel emocional. Supongo que será cuestión de tiempo aceptar que ya no soy su príncipe azul.
Por cierto llevo 25 años casado y le he dicho en muchas ocasiones que no quiero que siga conmigo por lástima, a lo que ella ha respondido que no es por eso.
De todas formas nuestra relación está muy deteriorada y el que está pensando en irse soy yo.
txiki88
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Última actividad en 25/7/23 a las 9:48
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No sé si lo habrás probado ya pero... Has pensado en acudir con ella a los servicios de psicología de la asociación de EM de tu ciudad? Son los más familiarizados con el tema, trabajan mucho con parejas y familias. Por probar... llevas mucho diagnosticado? Quiza me equivoque pero por tu forma de hablar tienes una EM progresiva? Dicen que están trabajando para sacar nueva medicación pronto para las formas progresivas... Quizás aún no has superado el duelo. Date tiempo. Mucho ánimo!
celuis
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Llevo veinte años diagnosticado y sí, he acudido a los servicios de psicología de la asociación en Granada, que es mi ciudad. Según me dice la neuróloga no tengo la progresiva, aunque cada día me encuentro peor. De todas maneras creo que otros problemas de índole familiar, me afectan más que la propia enfermedad. Lo he intentado con varios psicólogos pero sin resultado
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Cholo74
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Cholo74
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Amigo
La esclerosis múltiple puede incidir e incide de hecho, en la relación de pareja, resulta muy complicado en ocasiones.
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