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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Posibles problemas de pareja, separaciones
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- 26 veces apoyado
- 41 comentarios
Todos los comentarios
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5maria5
Buen consejero
Muy bien dicho alaiki. No nos merecen, estamos mejor sin esas personas¡¡¡
celuis
Buen consejero
Yo llevo muchos años casado y muchos con la enfermedad. El problema es que la relación no va bien y pienso que se queda conmigo por lástima, por el qué dirán, por mis hijas, etc..., pero ya no queda nada de la relación de pareja. Lo he hablado con ella en varias ocasiones y lo niega. Hasta se enfada cuando vuelvo a sacar el tema. No me siento valorado como pareja.
Alaiki
Buen consejero
Hola Celius...pues no me atrevo a darte ningun consejo de situaciones que no he vivido,nunca he estado casada ni tengo hijos ...a veces no hay que buscar todas las respuestas en la enfermedad...a lo mejor teneis una crisis de pareja sin màs...Solo preguntate a ti mismo si eres feliz...la definicion de locura es hacer siempre lo mismo y esperar resultados diferentes...si algo no te gusta en tu vida tienes el poder de cambiarlo.
Para mi ha sido muy terapeutico ser autocritica...me dado cuenta de muchos errores que he cometido y no es facil pq yo pensaba que era la pera ....pero no tanto ...y me puse manos a la obra.Si bien es cierto que el cansancio vital y la energia para emprender nuevos retos en mi caso me supone una energia extra que puff...pero merece la pena...Espero haberte ayudado un fuerte aabrazo amig@s
Davidymarta
Buen consejero
Pienso k ai k valorar lo bueno k tenemos en la vida pero es verdad kla enfermedad nos consume y es muy difícil ai k ser muy fuertes. Yo desde kno tengo ami mujer xke se a enfermado yno podia mas ya no soi el mismo y mi enfermedad empeora xmi estado de animo pero sigo luxando xella para k este bien y xke la quiero. Tengo k ser el doble de fuerte para yebar lo mio y ayudarle en lo suyo pero kno sea xno luxar si ai sentimiento...ai gente kme apolla y gente k estoy loko xlo difícil k es klos 2 estemos enfermos.ojala pase algo bueno y atodos vosotros también. Saludos.abrazadaaa
Alaiki
Buen consejero
DavidyMarta sois admirables ya teneis una Fan! Un Ole por vosotros y el amor. Besazos pareja
Davidymarta
Buen consejero
Alaiki aaiixx muxas gracias ave si pasa algo bueno....como estas tu?abrazadaaaa.
Alaiki
Buen consejero
Ya verás como sí! Yo llevo dos dias que he salido a la calle ayer monté en metro despues de cuatro años ....como si hubiera viajado en el tiempo( que rapidezzzz) y hoy he salido a una terracilla cuatro años despues tambien....maravillosooooo que sol que colores....he ido al baño 18 veces ....super comodo y las puertas del baño un detallazo ha venido Thor con su martillo a rematarlas y eso no hay ser que las mueva ni con esclerosis ni sin ella.
Lo que pasa que estoy agoooooootá...en 72hras de sueño profundo estoy medio bien jajajajaja ha merecido la pena...muchos besos pareja!
celuis
Buen consejero
Alaiki, me alegra mucho que disfrutes de las pequeñas cosas que trae la vida y que seas tan positiva. Eso ayuda mucho.
Davidymarta
Buen consejero
Alaiki malegro un montón corazón ai k vivir.te deseo k puedas azer poko a poko mas cosas. Cuidate muxo y muxas gracias me das muxos animos para seguir luxando xlo k mas quiero.
Alaiki
Buen consejero
Hola compañeros! Si que me viene bien ser positiva y tomarme las cosas con humor porque desde que sali el otro dia estoy jodia ... He hecho control de daños y no enfoco bien la vista ..los brazos no me funcionan como deberian y llevo encima tanta medicacion que no me entero de nada...llamaré al servicio técnico pero no sé yo
Que tal vosotros..? No se mandar mensajes privados ni hacer enlaces cuando venga dios a verme y me aclare la mente lo volvere a intentar ...de momento manta sofá y a dormir...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Cholo74
Buen consejero
La esclerosis múltiple puede incidir e incide de hecho, en la relación de pareja, resulta muy complicado en ocasiones.
M gustaría saber vuestra opinión.