Inicio
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
Quedada divertida y esclerotica en Madrid

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Quedada divertida y esclerotica en Madrid

1.392 veces visto
15 veces apoyado
60 comentarios

Lluanafraid

24/9/18 a las 23:59

Buen consejero

Lluanafraid

Última actividad en 4/5/26 a las 7:52

Registrado en 2017

170 comentarios publicados | 166 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Se que se ha hablado más veces pero al final nunca nada. Se nos ha ocurrido a una compi de lucha que vive en Madrid y yo que soy de Guadalajara.He de decir que entre nosotras no nos conocemos sólo por redes sociales. Me gusta para empezar un poco a organizarlo saber cuantas personas estáis interesadas en este encuentro, el cual pensamos puede ser muy positivo para todos nosotros, la idea es hacer algo bonito y constructivo

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Fluanochual

3/10/18 a las 8:49

Fluanochual

Última actividad en 26/5/25 a las 12:49

Registrado en 2016

7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Pues yo voy con bastón y si hay un brazo amigo siempre se agradece.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-03 08:49:52

Vefruipraid2

3/10/18 a las 9:50

Buen consejero

Vefruipraid2

Última actividad en 10/7/25 a las 16:40

Registrado en 2018

110 comentarios publicados | 109 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Brazos vas a tener de sobra @Fluanochual‍ ! A ver si se apunta más gente y hacemos el grupo de WhatsApp. Yo voy a avisar a otra chica que conozco por Instagram 😊

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-03 09:50:07

Usuario desinscrito

3/10/18 a las 16:41

@Vefruipraid2‍ aunq yo no puedo ir a la quedada, me encantaría formar parte del grupo de wasap para tener contacto con vosotros. Si lo hacéis contad conmigo. Gracias

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-03 16:41:01

Vefruipraid2

3/10/18 a las 17:05

Buen consejero

Vefruipraid2

Última actividad en 10/7/25 a las 16:40

Registrado en 2018

110 comentarios publicados | 109 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@pseudónimo oculto‍ por supuesto!

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-03 17:05:01

Trueludruas068

3/10/18 a las 20:15

Trueludruas068

Última actividad en 7/10/25 a las 11:23

Registrado en 2017

7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tb te dejo mi brazo aunque voy tb con bastón pero el izquierdo le tengo libre.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-03 20:15:11

Fluanochual

4/10/18 a las 8:57

Fluanochual

Última actividad en 26/5/25 a las 12:49

Registrado en 2016

7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias emoticon blush

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-04 08:57:08

4486Muipuijol

5/10/18 a las 23:25

Buen consejero

4486Muipuijol

Última actividad en 15/7/25 a las 21:18

Registrado en 2018

51 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo soy de alcorcon Madrid lo único es que curro los sábados.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-05 23:25:53

Lluanafraid

6/10/18 a las 1:29

Buen consejero

Lluanafraid

Última actividad en 4/5/26 a las 7:52

Registrado en 2017

170 comentarios publicados | 166 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@4486Muipuijol Bueno aún no hemos fijado una fecha concreta, imagino que los días en los que la mayoría podrá sera viernes, sábado o domingo!

Estoy segura que será una buenísima experiencia para todos!!😊

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-06 01:29:44

Neizueliz2739

8/10/18 a las 13:08

Neizueliz2739

Última actividad en 27/3/26 a las 10:45

Registrado en 2017

12 comentarios publicados | 9 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Lluanafraid Yo no puedo ir,pero me gustaría formar parte del grupo de washap,te dejo el numero 682611177,soy de Guadalajara,un saludo

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-08 13:08:03

Plapedual347

8/10/18 a las 13:38

Buen consejero

Plapedual347

Última actividad en 14/7/26 a las 11:25

Registrado en 2017

36 comentarios publicados | 30 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Holaa. Yo hasta saber el día no puedo saber si iré pero te paso mi tlf por privado para estar en contacto por el grupo de whatsapp

Saludos

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-08 13:38:51

1
2
3
4

Los miembros también participan en...

Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

Ver el mejor comentario

Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

Ver el mejor comentario

Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

Cuando el verano se vuelve difícil: comprender mejor la relación entre el calor y la esclerosis múltiple

3/8/26 | Actualidad

Cuando el verano se vuelve difícil: comprender mejor la relación entre el calor y la esclerosis múltiple

EM: cuando la vejiga deja de funcionar correctamente, un síntoma del que se habla poco

30/5/26 | Actualidad

EM: cuando la vejiga deja de funcionar correctamente, un síntoma del que se habla poco

¿Puede el cerebro recuperarse del daño causado por la esclerosis múltiple? Lo que nos dice la neuroplasticidad

11/8/25 | Actualidad

¿Puede el cerebro recuperarse del daño causado por la esclerosis múltiple? Lo que nos dice la neuroplasticidad

Vitamina D y esclerosis múltiple: ¿pueden los suplementos de la vitamina del sol reducir el riesgo de recaídas?

30/5/25 | Nutrición

Vitamina D y esclerosis múltiple: ¿pueden los suplementos de la vitamina del sol reducir el riesgo de recaídas?

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

12/4/18 | Testimonio

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

2/5/17 | Actualidad

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

3/10/17 | Actualidad

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

Esclerosis Múltiple:

23/10/24 | Testimonio

Esclerosis Múltiple: "La EM no me define"