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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple?
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asunymaria
asunymaria
Última actividad en 29/10/24 a las 18:12
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4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Tengo esclerosis multiple desde diciembre y tengo una niña de 2 años y me encantaria darle un hermano pero me da mucho miedo que me pase algo que me aconsejais el 13 de marzo empiezo con tysabri.
Gabymon
Gabymon
Última actividad en 18/11/24 a las 18:03
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Yo fui diagnosticada en Julio del año pasado. "Elegí" medicación en base a mi deseo de ser madre (tengo una niña que va a cumplir 4 años y queríamos un hermanito para ella) y estoy desde octubre con Copaxone, compatible con el embarazo. Mis neurólogos me han apoyado en todo momento. Me han animado a no dejar atrás ese deseo de ser madre, y ello ayuda, la verdad. No obstante, acabo de enterarme de que estoy embarazada y aunque estoy feliz, tengo mucho miedo a lo que pueda pasar.
Quizá puedas plantear un cambio de medicación si no quieres - o no puedes - estar mucho tiempo sin ella. En cualquier caso entiendo que lo mejor es que hables con tu neurólogo de todas tus dudas. Es quien mejor te va a ayudar.
Mado83
Mado83
Última actividad en 7/11/21 a las 9:08
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19 comentarios publicados | 19 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Albona hola. me ha llamado la atención que dos de tus tres hijos tienen la enfermedad. Os han hecho algún estudio genético?, más que nada porque la esclerosis no es hereditaria, aunque si tiene factor genético. Algún médico oa ha comentado algo?. Gracias
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Mariado

Usuario desinscrito
Mado 83, quizas me he explicado mal, me referia a que yo la tenia cuando decide tenerlos. Un saludo

Usuario desinscrito
@oliviaagosto Si, una prima. Pero me referia a que yo tebia la enfermedad cuando decide tenerlos . Un saludo
asunymaria
asunymaria
Última actividad en 29/10/24 a las 18:12
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Poes en mi familia empezo mi tia con la enfermedad luego mis dos primas y aora yo asique wso denque no es heredotario nose yo... Y esperemos que no salgan mas
Inmchi
Inmchi
Última actividad en 2/1/25 a las 15:43
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Hola, me ha animado mucho leeros, llevo ya 11 años con esta enfermedad, tengo un niño de 11 años, lo tuve antes de empezar con la medicación y me quedé con ganas de darle un hermano, porque mi neurologa me quitó la idea. Ahora, después de tantos años, tengo otra pareja, al q le encantan los niños, y me encantaría tener uno, cuál fue mi sorpresa al preguntarle a la neuróloga q tengo ahora, cuándo me dijo q no hay ningún problema, q incluso sin dejar la medicación podría. La alegría fue muy grande, aunque un poco de miedo sí da
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Natalis, @cdelhoyo bienvenidas a Carenity!
No dudéis en uniros a esta discusión para hablar con los miembros sobre el embarazo en la Em.
También os recomiendo visitar estas dos discusiones:
Prueba genética para descartar alteraciones en posibles embarazos, ¿existe? https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/prueba-genetica-para-descartar-alteraciones-en-posibles-embarazos-existe-35025
Maternidad sí o no https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/maternidad-si-o-no-32943
Y este nuevo testimonio de nuestro miembro @Vanya_85 : https://member.carenity.es/revista/testimonios/esclerosis-multiple-embarazo-se-paso-bien-me-alegro-de-a-ver-tomado-esta-decision-1332
Venga, un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
cdelhoyo
cdelhoyo
Última actividad en 7/12/23 a las 17:40
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Muchas gracias por vuestros comentarios, anima mucho yo sé lo rige hace tiempo al Neuro que si podía ser madre con el tratamiento que estoy tomando y me digo que se esperándome 6 meses desde la administración de tratamiento, han pasado más de 6, dos años desde la última dosis. Hemos decidido ponernos a buscar, me ha dado un pequeño brote sensitivo después de 4 años sin nada pero de aquí hasta diciembre que tengo médico que me diga lo que hacer, esperemos que tenga suerte y me quede embarazada. Intento no darle muchas vueltas pero después de estas 17 años con los anticonceptivos, cómo responden ahora mis ovarios, el ginecólogo me ha dado el visto bueno así que a intentarlo, llevamos 2 meses se que es muy pronto para tener un positivo pero la cabeza no para de dar vueltas. Necesitaba contárselo a alguien y saber vuestras experiencias, muchas gracias a todas
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cdelhoyo
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Griso74
Griso74
Última actividad en 9/2/25 a las 17:26
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3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@cdelhoyo mucho animo!!! 44 años, madre de dos niños. EM diagnosticada desde hace mas de quince años. Lo mejor que he hecho nunca ha sido tener a mis hijos y darles lactancia a tope. A veces con bronca con los neurologos y al final a la vez que interferon. Ve a por todas que esta enfermedad no debe pararnos.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Elli85 ¡no dudes en participar en esta discusión sobre el embarazo en la EM ni en leer nuestro testimonio sobre el tema: https://member.carenity.es/revista/testimonios/esclerosis-multiple-embarazo-se-paso-bien-me-alegro-de-a-ver-tomado-esta-decision-1332
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
¡Hola a tod@s y especialmente a madres con EM!
Tengo 30 años y hace 9 que me diagnosticaron EM. Con mi pareja decidimos que queríamos ser padres. El caso es que desde diciembre estoy sin medicamento de base (Tecfidera) para quedarme embarazada y todavía no me he quedado. Por indicación de mi neuróloga este mes nos hacen todas las pruebas de esterilidad.
Me gustaría mucho dar con madres que también tienen EM, conocer sus experiencias y sobretodo con aquellas que les costó un poco quedarse embarazadas: ¿Os ayudaron a quedaros embarazadas los médicos (hormonas, inseminación artificial o in vitro...)? ¿Vuesto/a neurólogo/a estuvo de acuerdo en alargar el periodo sin medicación?
Estoy como un yo-yo emocionalmente hablando así que cualquier comentario lo agradeceré muchísimo :D
Un saludo,