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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple?
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- 27 comentarios
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asunymaria
Tengo esclerosis multiple desde diciembre y tengo una niña de 2 años y me encantaria darle un hermano pero me da mucho miedo que me pase algo que me aconsejais el 13 de marzo empiezo con tysabri.
Gabymon
Yo fui diagnosticada en Julio del año pasado. "Elegí" medicación en base a mi deseo de ser madre (tengo una niña que va a cumplir 4 años y queríamos un hermanito para ella) y estoy desde octubre con Copaxone, compatible con el embarazo. Mis neurólogos me han apoyado en todo momento. Me han animado a no dejar atrás ese deseo de ser madre, y ello ayuda, la verdad. No obstante, acabo de enterarme de que estoy embarazada y aunque estoy feliz, tengo mucho miedo a lo que pueda pasar.
Quizá puedas plantear un cambio de medicación si no quieres - o no puedes - estar mucho tiempo sin ella. En cualquier caso entiendo que lo mejor es que hables con tu neurólogo de todas tus dudas. Es quien mejor te va a ayudar.
Mado83
@Albona hola. me ha llamado la atención que dos de tus tres hijos tienen la enfermedad. Os han hecho algún estudio genético?, más que nada porque la esclerosis no es hereditaria, aunque si tiene factor genético. Algún médico oa ha comentado algo?. Gracias
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Mariado
Albona
Buen consejero
Mado 83, quizas me he explicado mal, me referia a que yo la tenia cuando decide tenerlos. Un saludo
Albona
Buen consejero
@oliviaagosto Si, una prima. Pero me referia a que yo tebia la enfermedad cuando decide tenerlos . Un saludo
asunymaria
Poes en mi familia empezo mi tia con la enfermedad luego mis dos primas y aora yo asique wso denque no es heredotario nose yo... Y esperemos que no salgan mas
Inmchi
Hola, me ha animado mucho leeros, llevo ya 11 años con esta enfermedad, tengo un niño de 11 años, lo tuve antes de empezar con la medicación y me quedé con ganas de darle un hermano, porque mi neurologa me quitó la idea. Ahora, después de tantos años, tengo otra pareja, al q le encantan los niños, y me encantaría tener uno, cuál fue mi sorpresa al preguntarle a la neuróloga q tengo ahora, cuándo me dijo q no hay ningún problema, q incluso sin dejar la medicación podría. La alegría fue muy grande, aunque un poco de miedo sí da
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Natalis, @cdelhoyo bienvenidas a Carenity!
No dudéis en uniros a esta discusión para hablar con los miembros sobre el embarazo en la Em.
También os recomiendo visitar estas dos discusiones:
Prueba genética para descartar alteraciones en posibles embarazos, ¿existe? https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/prueba-genetica-para-descartar-alteraciones-en-posibles-embarazos-existe-35025
Maternidad sí o no https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/maternidad-si-o-no-32943
Y este nuevo testimonio de nuestro miembro @Vanya_85 : https://member.carenity.es/revista/testimonios/esclerosis-multiple-embarazo-se-paso-bien-me-alegro-de-a-ver-tomado-esta-decision-1332
Venga, un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
cdelhoyo
Muchas gracias por vuestros comentarios, anima mucho yo sé lo rige hace tiempo al Neuro que si podía ser madre con el tratamiento que estoy tomando y me digo que se esperándome 6 meses desde la administración de tratamiento, han pasado más de 6, dos años desde la última dosis. Hemos decidido ponernos a buscar, me ha dado un pequeño brote sensitivo después de 4 años sin nada pero de aquí hasta diciembre que tengo médico que me diga lo que hacer, esperemos que tenga suerte y me quede embarazada. Intento no darle muchas vueltas pero después de estas 17 años con los anticonceptivos, cómo responden ahora mis ovarios, el ginecólogo me ha dado el visto bueno así que a intentarlo, llevamos 2 meses se que es muy pronto para tener un positivo pero la cabeza no para de dar vueltas. Necesitaba contárselo a alguien y saber vuestras experiencias, muchas gracias a todas
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cdelhoyo
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Griso74
@cdelhoyo mucho animo!!! 44 años, madre de dos niños. EM diagnosticada desde hace mas de quince años. Lo mejor que he hecho nunca ha sido tener a mis hijos y darles lactancia a tope. A veces con bronca con los neurologos y al final a la vez que interferon. Ve a por todas que esta enfermedad no debe pararnos.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Elli85 ¡no dudes en participar en esta discusión sobre el embarazo en la EM ni en leer nuestro testimonio sobre el tema: https://member.carenity.es/revista/testimonios/esclerosis-multiple-embarazo-se-paso-bien-me-alegro-de-a-ver-tomado-esta-decision-1332
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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¡Hola a tod@s y especialmente a madres con EM!
Tengo 30 años y hace 9 que me diagnosticaron EM. Con mi pareja decidimos que queríamos ser padres. El caso es que desde diciembre estoy sin medicamento de base (Tecfidera) para quedarme embarazada y todavía no me he quedado. Por indicación de mi neuróloga este mes nos hacen todas las pruebas de esterilidad.
Me gustaría mucho dar con madres que también tienen EM, conocer sus experiencias y sobretodo con aquellas que les costó un poco quedarse embarazadas: ¿Os ayudaron a quedaros embarazadas los médicos (hormonas, inseminación artificial o in vitro...)? ¿Vuesto/a neurólogo/a estuvo de acuerdo en alargar el periodo sin medicación?
Estoy como un yo-yo emocionalmente hablando así que cualquier comentario lo agradeceré muchísimo :D
Un saludo,