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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple?

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11/9/17 a las 19:13

¡Hola a tod@s y especialmente a madres con EM!

Tengo 30 años y hace 9 que me diagnosticaron EM. Con mi pareja decidimos que queríamos ser padres. El caso es que desde diciembre estoy sin medicamento de base (Tecfidera) para quedarme embarazada y todavía no me he quedado. Por indicación de mi neuróloga este mes nos hacen todas las pruebas de esterilidad.

Me gustaría mucho dar con madres que también tienen EM, conocer sus experiencias y sobretodo con aquellas que les costó un poco quedarse embarazadas: ¿Os ayudaron a quedaros embarazadas los médicos (hormonas, inseminación artificial o in vitro...)? ¿Vuesto/a neurólogo/a estuvo de acuerdo en alargar el periodo sin medicación?

Estoy como un yo-yo emocionalmente hablando así que cualquier comentario lo agradeceré muchísimo :D

Un saludo,

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AndreaB

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23/12/21 a las 18:47

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AndreaB

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Hola @Lerusa‍ ¡no dudes en participar en esta discusión sobre la esclerosis múltiple y el embarazo!

Igualmente, te recomiendo leer esta entrevista que hice hace algunos meses a nuestro miembro @Vanya_85‍ que ha sido mamá hace nada. ¡Ella nos ha contado toda su experiencia y se lo agradecemos infinitamente! Aquí te dejo el enlace: https://member.carenity.es/revista/testimonios/esclerosis-multiple-embarazo-se-paso-bien-me-alegro-de-a-ver-tomado-esta-decision-1332

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2021-12-23 18:47:12

GabrielaPerezMoncada

23/8/23 a las 19:59

GabrielaPerezMoncada

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Tengo esclerosis múltiple hace 25 años y tengo cuatro hijos varones con mi esposo.

El más grande ya está casado hace un año justamente hace un año me medico con ocrevus no he visto cambios para mejor en cuanto a mi equilibrio o marcha y cierta fatiga también la peleó cada día ha traído muchísima urticaria y picazón a mi rostro recientemente una pierna prácticamente paralizada ahora ya recuperándola de a poco todavía no hablé con mi neuróloga en realidad no sé cómo explicarle que voy a discontinuar con la medicación, estudiaré o esperaré por alguna pastillita más afin a mi persona pues mientras me seguiré cuidando naturalmente saludos a todos ánimo y esperanza es lo último que se puede perder en esta lucha!

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2023-08-23 19:59:03

GabrielaPerezMoncada

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Hace 26 años que tengo esclerosis múltiple actualmente voy a cumplir 48 Tengo cuatro hijos varones uno está casado nunca estuve mejor que en los embarazos

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2023-08-23 20:00:48

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Hace 26 años que tengo esclerosis múltiple actualmente voy a cumplir 48 Tengo cuatro hijos varones uno está casado nunca estuve mejor que en los embarazos

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Cristina_84

8/7/24 a las 10:16

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Cristina_84

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Hola! Mi experiencia ha sido buena. Madre de 2. Llevaba 7 años en tratamiento con Copaxone. En ambos casos, me quedé rápido, en menos de 3 meses. Eso sí, antes de empezar a buscar el embarazo dejé el tratamiento y empecé con ácido fólico. Todo el embarazo bien, aunque el seguimiento fue como embarazo de riesgo. En cuanto llegué a casa después del parto, retomé mi tratamiento. Lactancia artificial. El postparto muy bien también. Muchos ánimos!

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2024-07-08 10:16:22

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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