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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Te matcha y esclerosis multiple
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Pforzheim
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Pforzheim
Última actividad en 16/1/21 a las 9:27
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@Seatleon yo de todo esto ni idea lo he empezado a leer aquí, lo probaría pero.... Como tú bien dices si suben las defensas no es bueno para la esclerosis, seguiré investigando a ver qué dicen de todo esto
Seatleon
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Seatleon
Última actividad en 14/6/25 a las 9:24
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la curcuma que le ponéis a las infusiones, es la que venden como especies en el súper, o es otra curcuma? Yo suelo usarla para condimentar arroces, quinoa...
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SEATLEON
Anyols
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Anyols
Última actividad en 21/5/25 a las 17:43
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Yo tomo curcuma en infusión, la venden ya preparada en el supermercado. Pero sé que hay personas que la utilizan como tu dices para el arroz, sustituyen el azafrán por la cúrcuma.
Pforzheim
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Pforzheim
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Noeliaalonsolozano
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Noeliaalonsolozano
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Hola yo estoy operada de hace dos años de melanoma de piel, en aquel entonces prefirieron que mis defensas estuviesen más altas, porque mi esclerosis no estaba muy activa. Mucha suerte
Seatleon
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Seatleon
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A ver... bajo mis conocimientos los linfocitos han de estar bajos. Pues son los k más nos atacan. En mi caso, cuando tomaba Gilenya ( ahora tomo mavenclad) a partir de los 4 años me bajaron una barbaridad y me lo retiraron pues sospechaban k podría ser por alguna enfermedad tipo cáncer. Por suerte no fue así. Y tras tres meses sin tomar medicación me subieron a 3800 y me dio un brote. Así que por lo que veo... hay que comer sano, comer vitaminas naturales, con cabeza y sin excederse. Y evitar los enriquecidos y suplementos alimenticios. Pero como dices no hay persona que te pueda aconsejar mejor que tu médico. Yo aparte de tener EM tengo hemocromatosis. Es un exceso de hierro n sangre. El médico me dijo que no por eso tenía que evitar el hierro de la comida. Solo que no comiera enriquecidos.
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Imeiro
Imeiro
Última actividad en 22/11/24 a las 9:12
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@Seatleon Tienes hemocromatosis y la única recomendación médica fué ¿evitar el hierro en la comida?
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¿Alguien ha probado a tomar la cúrcuma o el te marcha durante un largo tiempo? ¿se sienten realmente los beneficios? yo tengo la costumbre de mezclar el te marcha con la leche y la cúrcuma la utilizo natural en mis zumos por la mañana, pero no es algo que me diga, ¡venga, necesito tomarlo todos los días!
Seatleon
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Seatleon
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Hola JuanD92 yo tomo curcuma en la comida casi todas las semanas como aliño en las comidas y la verdad es k no noto nada. Aunque creo que es antiinflamatoria y al ser natural el efecto es leve. Supongo que si notaremos algo sería de cara a ayudar a tener menos brotes a largo plazo. Respecto al te matcha yo no lo tomo va diario, pues tengo entendido que sube las defensas a si k me tomo dos o tres infusiones a la semana por la mañana o después de comer ante todo cuando he dormido mal que es casi siempre o me noto falta de energía como es de costumbre en nuestra enfermedad. Y la verdad es k yo si que noto ese empuje. También tengo que decir que yo tomo solo agua siempre excepto en alguna ocasión especial, y mi cuerpo no está acostumbrado a bebidas excitantes.eso tmb ayuda.el resto de la semana tomo manzanilla, poleo menta, jenjibre, que son anti inflamatorias tmb y más relajantes.
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SEATLEON
JOSETAURO
JOSETAURO
Última actividad en 21/11/21 a las 12:49
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Amigo
el yoga también puede ayudar, para disminuir ansiedad, estrés , nerviosismo, etc.
LauraDePablos
LauraDePablos
Última actividad en 10/12/20 a las 0:37
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No conocía el té matcha y gracias a esto me puse a investigar.
Por lo que dicen de que fortalece las defensas es principalmente por las catequinas, que tienen una fuerte capacidad antibiótica y antibacteriana.
A su vez esas catequinas y polifenoles son unos de los antioxidantes más potentes encontrados en la naturaleza (EGCG).
Según indican las propiedades del matcha no veo ninguna contraindicación
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Seatleon
Buen consejero
Seatleon
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Hola guapisimos/as!!! Que tal vamos? Hoy me siento optimista y quiero daros mucho ánimo a todos los que me lean. También quería haceros una pregunta.... conocéis el te matcha? He leído que es bueno para la gente que tiene EM porque es antiinflamatorio, mejora la concentracion y da energía. Pero también he leído que es bueno para activar las defensas y es lo que me confunde a la hora de tomarlo. Estoy probando a tomar cada día una taza de infusiones, manzanilla, poleo-menta, jenjibre, y te matcha (cada día una distinta). Todas son antiinflamatorios y espero con ellas reducir las migrañas k tengo con l tratamiento. Pero me da miedo este tema de las defensas. Alguien entiende un poco sobre estas?