Foro Esclerosis múltiple (EM)

Ser positivo o no serlo va con la personalidad de cada un@. Hay quien por mucho que se esfuerce no puede evitar ver todas las partes negativas de todo y pensar que siempre puede pasar lo peor. Otr@s, entre l@s que me encuentro yo, tenemos la habilidad, suerte, facilidad, destreza, capacidad, llamese como quiera, de tomarnos las circunstancias de la vida (enfermedades, diagnósticos, accidentes,...)con calma, viendo siempre algo positivo, que si pasan por algo tiene que ser, sabiéndonos adaptar.

Creo que insistir a alguien en que debe ser más positivo cuando vemos que no va con su forma de ser, es cargarle con más presión.

@Javicho ya somos tres!!! me diagnosticaron EM en el año 2018 y ahora tomo Tecfidera desde hace mas de un año. Por suerte yo tambien suelo recuperar despues de descansar, pero cuando siento "lasitud" es horrible, porque es como si me pusieran 100 kg en mi cuerpo y no puedo tirar de él, y como bien decís, es difícil de explicar esto, porque no se ve. Que hago llamo al trabajo y digo que no voy a trabajar porque estoy cansada? un dia me paso en el trabajo y le tuve que decir a una compañera que me supliera durante un rato, y así poder descansar. A veces me pasa, después de haber hecho un viaje o de un día de mucha calor. Yo en general estoy bien, pero este verano he notado que mis piernas perdían fuerza.

Saludos a todos

@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú

la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂

Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊

Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊

La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.

Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.

Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍