Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Alteración sensitiva
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SilviaMirta
Buen consejero
Mi neurólogo me dijo que consulte con un traumatólogo o reumatólogo por el dolor de las piernas. Ya hice la consulta y este me derivó a un osteópata quien me va a atender la semana próxima. Me dijo que prefiere este tipo de especialista antes que un kinesiologo ya que me va a indicar que tipo de ejercicio me conviene hacer y la atención es más personalizada. No se a ustedes, pero a mi las piernas me duelen bastante y además se me hincha el tobillo derecho. También me interesaría saber que toman para el dolor y la espasticidad, si es que tienen. A mi me recetó Pregabalina, pero no siento que me mejore. Soy de Buenos Aires, Argentina, acá empieza a hacer calor y ésta provincia se caracteriza por tener mucha humedad, lo cuál por lo que leí tampoco ayuda mucho. Les mando un abrazo.
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Silvia
juanmy
Buen consejero
Alguien toma PONESIMOD? hace menos de un mes que la tomo y tengo la sensación de que no me funciona. Me siento más cansado de lo normal, con sueño las 24 horas y parestesias y dolor en casi todo el cuerpo (sobretodo la mano derecha y los pies.. . El dolor es bastante fuerte)
Hay alguien que lo tome y le haya pasado lo mismo? Creéis que debería decirle a la neuróloga que me cambie la medicación?
Gracias por adelantado
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Juanma
marcos_araujovicente
Buen consejero
@txiki88 Pues me lo diagnosticaron en el 2002, Pero el primer brote del 1996 (tela eh, jeje) como pasa el tiempo. Cuando me lo diagnosticaron, empecé a investigar esto, vía internet sobre todo y estuve tentado de entrar en foros, como ahora. Pero no lo hice, decidí en cambio olvidarme que lo tengo, como si no fuera conmigo, pero siendo consciente que no es así, mis visitas al médico correspondiente etc. Bueno, es un consejo que yo doy a los nuevos. Y que por eso no te vas a perder el remedio ideal, cuando eso pase, lo sabréis por la tele. Y bueno, a raíz de los últimos brotes encadenados de hace poco más de un año es cuando retome esto de internet y los foros. Y así fue como me cambiaron el tratamiento, y empecé a buscar foros como este. Como "Malena66". Yo me pinchaba rebiff44 y ese verano yo pensaba que me había dado un brote nuevo (después de años sin ellos) en los pies, tronco, manos, el de las manos no se me quitaba, y llame a mi neurólogo actual. Quedamos para revisarme y me dijo que no era un nuevo brote, sino una secuela.. Por tanto, nuevo tratamiento. Fungilimod, lo bueno que son pastillas, y ya llevo un año y de momento, parece que no me dan nuevos brotes.
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MarcosArj
txiki88
Buen consejero
@marcos_araujovicente gracias por contarme tu experiencia! Yo aun estoy a la espera de la resonancia, la sintomatologia ha remitido un poco por lo que estoy más tranquila. Ya me dijeron que podía ser nuevo brote o no serlo así que de momento, no queda otra que esperar. Ahí está el 96, me alegro de que hayas podido hacer años y años de vida “normal” alejado de la idea de tener EM. Yo creo que lo llevo bastante bien aunque hay días en los que no puedo evitar tener bajones. Seguiremos dándole caña!
Hermetica
Buen consejero
@marcos_araujovicente A mi me han diagnosticado en diciembre del 2017 y mi primer brote fue en el 2010, por suerte estoy sin secuelas de ninguno de los 2 brotes, pero lo que no me parece normal, es que cuando vamos con medio cuerpo dormido como fue mi caso en el primer brote, no nos hagan ni caso y lo achaquen al estres como fue mi caso que por cierto soy bastante tranquila y nunca habia consultado al médico por estres, asi que no se de donde se saco eso del estres, me parece indignante no se a ti, y cuando en este segundo brote fui a mi medico de cabecera tampoco me hizo caso, habia leido en internet sobre la esclerosis multiple y le dije directamente cuando vi que me mandaba a casa sin hacerme ni puñetero caso otra vez, que me daba miedo que fuera esclerosis multiple y me contesto que no empezaba asi, palabras textuales y tenia medio cuerpo dormido que es un sintoma tipico de EM y me mando tan tranquilamente a casa, tube que ir a urgencias para que me tomaran en serio y al final me diagnosticaron, por que si por mi médico fuera yo seguiria sin diagnostico y sin tratamiento.
Me parece una vergüenza que siendo en la EM tan importante el tratamiento cuanto antes mejor para evitar su progresion, nos hagan esto cuando vamos a consultar con medio cuerpo dormido, pienso que o bien los medicos de atencion primaria muchos solo estan por cobrar bien sin verdadera vocación a su trabajo, o bien falta educación en torno a enfermedades como las nuestra y es una vergüenza.
Siento la parrafada pero al ver que a ti tambien tardaron en diagnosticarte no me he podido resistir a comentar mi caso. Saludos.
Teyman
Buen consejero
@SilviaMirta a mi también me duelen a días y a realizar la cadera derecha y la rodilla, son como calambres no se... Se lo dije a la neuróloga y me recetó Oxcarbacepina. Pero cuando me duele me duele mucho miedo de .sea un brote. No sé qué pensáis los demás..??
EvaReche
Buen consejero
@juanmy hola! Bueno yo creo q menos d un mes es muy poco tiempo para saber si no te va bien una medicación. Y las cosillas q comentas q te pasan ahora puede q sean efectos secundarios.
Yo me pongo tysabri desde hace 4 años y los primeros meses me dolían todas las articulaciones durante los 2 o 3 días siguientes de ponérmela (voy una vez al mes). Coméntalo con tu neuro pero tranquilo y ánimo!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
juanmy
Buen consejero
@EvaReche muchas gracias! Hoy tengo visita, a ver qué me dice
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Juanma
EvaReche
Buen consejero
@Teyman hola! Bueno también puede ser por nervios, cambio d estación, no descansar lo suficiente o mal, alguna secuela d otro brote.... Y si tu neuro no lo consideró un brote pues tranquila. Ok?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Teyman
Buen consejero
Gracias @EvaReche !! Esto de momento es ensayo-error desde q nos levantamos. No sabemos cómo acabara el dia😣
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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txiki88
Buen consejero
Hola a tod@s!
Llevo un par de días con la parte posterior del muslo izquierdo con la sensibilidad alterada. Es algo raro y no me había pasado nunca, el tacto a la mano o a la ropa es normal pero no lo es a la temperatura, es decir: me siento en el WC por ejemplo, que está más frío que la pierna y mi pierna derecha lo percibe pero la izquierda no. Me ocurre sólo al entrar en contacto con algo más frío. Os ha pasado algo parecido? No sé cómo actuar, será un nuevo brote? También llevo varias semanas mareada. Por suerte solo he tenido un brote a lo largo de la enfermedad, uno sensitivo en el que se me durmieron pies, manos y tronco y fue con el que debuté la enfermedad, en noviembre de 2015 y no había vuelto a tener síntomas que durasen más de 24 horas. Qué opináis? Qué me recomendáis hacer?