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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Alteración sensitiva

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txiki88

6/10/18 a las 9:36

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txiki88

Última actividad en 7/12/24 a las 13:16

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Hola a tod@s!

Llevo un par de días con la parte posterior del muslo izquierdo con la sensibilidad alterada. Es algo raro y no me había pasado nunca, el tacto a la mano o a la ropa es normal pero no lo es a la temperatura, es decir: me siento en el WC por ejemplo, que está más frío que la pierna y mi pierna derecha lo percibe pero la izquierda no. Me ocurre sólo al entrar en contacto con algo más frío. Os ha pasado algo parecido? No sé cómo actuar, será un nuevo brote? También llevo varias semanas mareada. Por suerte solo he tenido un brote a lo largo de la enfermedad, uno sensitivo en el que se me durmieron pies, manos y tronco y fue con el que debuté la enfermedad, en noviembre de 2015 y no había vuelto a tener síntomas que durasen más de 24 horas. Qué opináis? Qué me recomendáis hacer?

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SilviaMirta

18/10/18 a las 15:58

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SilviaMirta

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Mi neurólogo me dijo que consulte con un traumatólogo o reumatólogo por el dolor de las piernas. Ya hice la consulta y este me derivó a un osteópata quien me va a atender la semana próxima. Me dijo que prefiere este tipo de especialista antes que un kinesiologo ya que me va a indicar que tipo de ejercicio me conviene hacer y la atención es más personalizada. No se a ustedes, pero a mi las piernas me duelen bastante y además se me hincha el tobillo derecho. También me interesaría saber que toman para el dolor y la espasticidad, si es que tienen. A mi me recetó Pregabalina, pero no siento que me mejore. Soy de Buenos Aires, Argentina, acá empieza a hacer calor y ésta provincia se caracteriza por tener mucha humedad, lo cuál por lo que leí tampoco ayuda mucho. Les mando un abrazo.

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Silvia

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-18 15:58:04

juanmy

22/10/18 a las 14:41

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juanmy

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Alguien toma PONESIMOD? hace menos de un mes que la tomo y tengo la sensación de que no me funciona. Me siento más cansado de lo normal, con sueño las 24 horas y parestesias y dolor en casi todo el cuerpo (sobretodo la mano derecha y los pies.. . El dolor es bastante fuerte)

Hay alguien que lo tome y le haya pasado lo mismo? Creéis que debería decirle a la neuróloga que me cambie la medicación?

Gracias por adelantado

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Juanma

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-22 14:41:06

marcos_araujovicente

22/10/18 a las 16:06

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marcos_araujovicente

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@txiki88 Pues me lo diagnosticaron en el 2002, Pero el primer brote del 1996 (tela eh, jeje) como pasa el tiempo. Cuando me lo diagnosticaron, empecé a investigar esto, vía internet sobre todo y estuve tentado de entrar en foros, como ahora. Pero no lo hice, decidí en cambio olvidarme que lo tengo, como si no fuera conmigo, pero siendo consciente que no es así, mis visitas al médico correspondiente etc. Bueno, es un consejo que yo doy a los nuevos. Y que por eso no te vas a perder el remedio ideal, cuando eso pase, lo sabréis por la tele. Y bueno, a raíz de los últimos brotes encadenados de hace poco más de un año es cuando retome esto de internet y los foros. Y así fue como me cambiaron el tratamiento, y empecé a buscar foros como este. Como "Malena66". Yo me pinchaba rebiff44 y ese verano yo pensaba que me había dado un brote nuevo (después de años sin ellos) en los pies, tronco, manos, el de las manos no se me quitaba, y llame a mi neurólogo actual. Quedamos para revisarme y me dijo que no era un nuevo brote, sino una secuela.. Por tanto, nuevo tratamiento. Fungilimod, lo bueno que son pastillas, y ya llevo un año y de momento, parece que no me dan nuevos brotes.

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MarcosArj

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-22 16:06:30

txiki88

22/10/18 a las 22:58

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txiki88

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@marcos_araujovicente gracias por contarme tu experiencia! Yo aun estoy a la espera de la resonancia, la sintomatologia ha remitido un poco por lo que estoy más tranquila. Ya me dijeron que podía ser nuevo brote o no serlo así que de momento, no queda otra que esperar. Ahí está el 96, me alegro de que hayas podido hacer años y años de vida “normal” alejado de la idea de tener EM. Yo creo que lo llevo bastante bien aunque hay días en los que no puedo evitar tener bajones. Seguiremos dándole caña!

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-22 22:58:56

Hermetica

23/10/18 a las 13:53

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Hermetica

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@marcos_araujovicente A mi me han diagnosticado en diciembre del 2017 y mi primer brote fue en el 2010, por suerte estoy sin secuelas de ninguno de los 2 brotes, pero lo que no me parece normal, es que cuando vamos con medio cuerpo dormido como fue mi caso en el primer brote, no nos hagan ni caso y lo achaquen al estres como fue mi caso que por cierto soy bastante tranquila y nunca habia consultado al médico por estres, asi que no se de donde se saco eso del estres, me parece indignante no se a ti, y cuando en este segundo brote fui a mi medico de cabecera tampoco me hizo caso, habia leido en internet sobre la esclerosis multiple y le dije directamente cuando vi que me mandaba a casa sin hacerme ni puñetero caso otra vez, que me daba miedo que fuera esclerosis multiple y me contesto que no empezaba asi, palabras textuales y tenia medio cuerpo dormido que es un sintoma tipico de EM y me mando tan tranquilamente a casa, tube que ir a urgencias para que me tomaran en serio y al final me diagnosticaron, por que si por mi médico fuera yo seguiria sin diagnostico y sin tratamiento.

Me parece una vergüenza que siendo en la EM tan importante el tratamiento cuanto antes mejor para evitar su progresion, nos hagan esto cuando vamos a consultar con medio cuerpo dormido, pienso que o bien los medicos de atencion primaria muchos solo estan por cobrar bien sin verdadera vocación a su trabajo, o bien falta educación en torno a enfermedades como las nuestra y es una vergüenza.
Siento la parrafada pero al ver que a ti tambien tardaron en diagnosticarte no me he podido resistir a comentar mi caso. Saludos.

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-23 13:53:23

Teyman

23/10/18 a las 21:27

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Teyman

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@SilviaMirta‍ a mi también me duelen a días y a realizar la cadera derecha y la rodilla, son como calambres no se... Se lo dije a la neuróloga y me recetó Oxcarbacepina. Pero cuando me duele me duele mucho miedo de .sea un brote. No sé qué pensáis los demás..??

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EvaReche

24/10/18 a las 10:58

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EvaReche

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@juanmy hola! Bueno yo creo q menos d un mes es muy poco tiempo para saber si no te va bien una medicación. Y las cosillas q comentas q te pasan ahora puede q sean efectos secundarios.

Yo me pongo tysabri desde hace 4 años y los primeros meses me dolían todas las articulaciones durante los 2 o 3 días siguientes de ponérmela (voy una vez al mes). Coméntalo con tu neuro pero tranquilo y ánimo!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-24 10:58:59

juanmy

24/10/18 a las 11:29

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@EvaReche‍ muchas gracias! Hoy tengo visita, a ver qué me dice

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Juanma

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EvaReche

24/10/18 a las 11:42

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EvaReche

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@Teyman hola! Bueno también puede ser por nervios, cambio d estación, no descansar lo suficiente o mal, alguna secuela d otro brote.... Y si tu neuro no lo consideró un brote pues tranquila. Ok?

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Teyman

24/10/18 a las 12:09

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Teyman

Última actividad en 16/1/21 a las 20:24

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Gracias @EvaReche‍ !! Esto de momento es ensayo-error desde q nos levantamos. No sabemos cómo acabara el dia😣

Alteración sensitiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/alteracion-sensitiva-34781 2018-10-24 12:09:38

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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