Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes muy largos
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Hola, si crees que estas teniendo un brote diselo a tu neurologo/a con corticoides lo pararan. Mi primer brote comenzó por los pies, me desperté un dia con ellos acorchados como dormidos y porque se tardó en diagnosticar lo que tenia, por eso estuve 9 meses asi, pero en el segundo corticoides oral y fuera.
Saludos
laurylo83
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laurylo83
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Si estoy llendo al neurologo. Pero ni con el corticoides ni con pastillas mejora. Tenia una lesion y ahora me van hacer otra resonancia a ver si tengo mas. Pero llevo con los sintoman 4 meses y me da miedo después de tanto no recuperarme. Os a durado algún brote tanto? Es una sensacion rara no estoy comoda caminando
Sussana
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Sussana
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Si supongo que lo mejor es que te hagan resonancias, ya habías tenido alguno igual, en el pie? no sea que se "reviva" alguno antiguo, que con los cambios de estación, o la calor ...a mi sobre todo a veces conduciendo el pie derecho y la pierna se se entumece, una sensación como dices rara, algo de hormigueo...los dedos de la mano tambien me quedaron como acorchados y al final me acostumbré, es lo malo o bueno, que te vas acostumbrando...por cierto tomas medicación??
laurylo83
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Si e probado varias pero no mejoro. Con lyrica un poco pero me dan mareos. Es la segunda vez q me pasa un brote. Al principio empece con q se me dormian las manos luego se me paso y tengo lo de la pierna y pie q no mejoro. Me da q estw brotw no va acabar nunca..
Sussana
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A medicación me refiero para la EM, para evitar esos brotes, la lyrica es un medicamento para el dolor neuropático, entre otras cosas, yo la tomé cuando andaba de médico en médico y ninguno sabia lo que tenia, y uno me la recetó, pero es que me dolia hasta el roce de la sábana en la piel, y si era fatal, que mareos
yurena
yurena
Última actividad en 5/9/24 a las 21:43
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Buenas Susana...es la primera vez que escribo en el foro pero me dió x leer tu comenatrio y siento el deber de contar mi caso.Yo tuve un brote cuando nació mi hijo de 4 meses,o eso creia yo,me trataron con corticoide y seguia con esos hormigueos intensos entre otras cosas y decian ue ya me habian tratado el brote y yo estaba deseperada porque veia que no se me iban.....y hasta ue mo me hicieron una resonancia y me dijero no habia nada nuevo en activo....ups de repente se me quitó tdo.No sé si será tu caso pero podrias probar a relajarte no focalizar y a ver si van pasando ue a veces la mente es tu peor brote...besos
laurylo83
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Todavía medicacion no pq solo tenia una lesion y no creia conveniente. Ahora cuando me den el resultado veremos si me mandan o no. Pero a mi me da q la semsacion se esta pierna y equilibrio ya me voy a tener q quedar con el
laurylo83
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Yurena a mi este segundo brote tb me a pasado a los dos meses de dar a luz pero llevo con el brote ya 4 meses. Tuve hormigueo pero eso se me paso. Ahora estoy con esa sensacion rara al andar. Y no mejora...tu tienes esclerosis?? Gracias
Sussana
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Hola yurena. No si yo estoy bien, aunque a veces con la calor el hormigueo en los pies es normal, sobre todo con calzado cerrado. En 3 aňos no he tenido brotes con la medicacion, pero si que me dijo la neurologa que podia ser que una vez pasados los brotes quedaran secuelas, a mas bajo nivel o que fueran y vinieran. Eso si no se si vosotras teneis fatiga, para mi es fatal. Ahora q me acuerdo en el caso de los embarazos si que lei en alguna ocasion que podian aparecer brotes, antiguos o nuevos, pero seguro marcharan, aunque ahora sean desesperantes. Animos chicas!! Besos
yurena
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Última actividad en 5/9/24 a las 21:43
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Hola laury,si tengo esclerosis desde hace ya 10 años,utilizo betaferon y gracias a Dios estoy bien,,,,con fatigas a veces entre otras cosillas.Mi hijo en noviembre cumple 9 años imaginate,pero al mes y medio de dar a luz es cuando tuve mi brote de 4 meses paero ya mencioné en mi comentario anterios que el brote ya estba tratdo pero yo seguia sintiendo cosas y volviendo loco al neurologo,vaya que se mezcló un poco tdo la maternidad una peueña depresión postparto,la eclerosis mi consejo es que te relajes y si el brote está tratado como me dijistes cuando menos lo esperes y menos estes pendiente a él los sintomas iran desapareciendo....un consejo disfruta de tu bebe ue yo estba tan amargada observamdome que tengo la sensacion que muchos momentos nos los difuté...un beso
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Hola desde hace 4 meses estoy con mi segundo brote. El primero fue hace 4 años y me duro una semana. Este segundo e pasado por muchos sintomas y ya voy por el cuarto mes. Estoy desanimada porque me da miedo q no sea un brote y estos sintomas no se me vayan. Siento el pie raro al caminar y no estoy bien. Alguien a tenido brotes tan largos?? Gracias