Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes muy largos
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Sussana
Buen consejero
Hola, si crees que estas teniendo un brote diselo a tu neurologo/a con corticoides lo pararan. Mi primer brote comenzó por los pies, me desperté un dia con ellos acorchados como dormidos y porque se tardó en diagnosticar lo que tenia, por eso estuve 9 meses asi, pero en el segundo corticoides oral y fuera.
Saludos
laurylo83
Buen consejero
Si estoy llendo al neurologo. Pero ni con el corticoides ni con pastillas mejora. Tenia una lesion y ahora me van hacer otra resonancia a ver si tengo mas. Pero llevo con los sintoman 4 meses y me da miedo después de tanto no recuperarme. Os a durado algún brote tanto? Es una sensacion rara no estoy comoda caminando
Sussana
Buen consejero
Si supongo que lo mejor es que te hagan resonancias, ya habías tenido alguno igual, en el pie? no sea que se "reviva" alguno antiguo, que con los cambios de estación, o la calor ...a mi sobre todo a veces conduciendo el pie derecho y la pierna se se entumece, una sensación como dices rara, algo de hormigueo...los dedos de la mano tambien me quedaron como acorchados y al final me acostumbré, es lo malo o bueno, que te vas acostumbrando...por cierto tomas medicación??
laurylo83
Buen consejero
Si e probado varias pero no mejoro. Con lyrica un poco pero me dan mareos. Es la segunda vez q me pasa un brote. Al principio empece con q se me dormian las manos luego se me paso y tengo lo de la pierna y pie q no mejoro. Me da q estw brotw no va acabar nunca..
Sussana
Buen consejero
A medicación me refiero para la EM, para evitar esos brotes, la lyrica es un medicamento para el dolor neuropático, entre otras cosas, yo la tomé cuando andaba de médico en médico y ninguno sabia lo que tenia, y uno me la recetó, pero es que me dolia hasta el roce de la sábana en la piel, y si era fatal, que mareos
yurena
Buenas Susana...es la primera vez que escribo en el foro pero me dió x leer tu comenatrio y siento el deber de contar mi caso.Yo tuve un brote cuando nació mi hijo de 4 meses,o eso creia yo,me trataron con corticoide y seguia con esos hormigueos intensos entre otras cosas y decian ue ya me habian tratado el brote y yo estaba deseperada porque veia que no se me iban.....y hasta ue mo me hicieron una resonancia y me dijero no habia nada nuevo en activo....ups de repente se me quitó tdo.No sé si será tu caso pero podrias probar a relajarte no focalizar y a ver si van pasando ue a veces la mente es tu peor brote...besos
laurylo83
Buen consejero
Todavía medicacion no pq solo tenia una lesion y no creia conveniente. Ahora cuando me den el resultado veremos si me mandan o no. Pero a mi me da q la semsacion se esta pierna y equilibrio ya me voy a tener q quedar con el
laurylo83
Buen consejero
Yurena a mi este segundo brote tb me a pasado a los dos meses de dar a luz pero llevo con el brote ya 4 meses. Tuve hormigueo pero eso se me paso. Ahora estoy con esa sensacion rara al andar. Y no mejora...tu tienes esclerosis?? Gracias
Sussana
Buen consejero
Hola yurena. No si yo estoy bien, aunque a veces con la calor el hormigueo en los pies es normal, sobre todo con calzado cerrado. En 3 aňos no he tenido brotes con la medicacion, pero si que me dijo la neurologa que podia ser que una vez pasados los brotes quedaran secuelas, a mas bajo nivel o que fueran y vinieran. Eso si no se si vosotras teneis fatiga, para mi es fatal. Ahora q me acuerdo en el caso de los embarazos si que lei en alguna ocasion que podian aparecer brotes, antiguos o nuevos, pero seguro marcharan, aunque ahora sean desesperantes. Animos chicas!! Besos
yurena
Hola laury,si tengo esclerosis desde hace ya 10 años,utilizo betaferon y gracias a Dios estoy bien,,,,con fatigas a veces entre otras cosillas.Mi hijo en noviembre cumple 9 años imaginate,pero al mes y medio de dar a luz es cuando tuve mi brote de 4 meses paero ya mencioné en mi comentario anterios que el brote ya estba tratdo pero yo seguia sintiendo cosas y volviendo loco al neurologo,vaya que se mezcló un poco tdo la maternidad una peueña depresión postparto,la eclerosis mi consejo es que te relajes y si el brote está tratado como me dijistes cuando menos lo esperes y menos estes pendiente a él los sintomas iran desapareciendo....un consejo disfruta de tu bebe ue yo estba tan amargada observamdome que tengo la sensacion que muchos momentos nos los difuté...un beso
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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laurylo83
Buen consejero
Hola desde hace 4 meses estoy con mi segundo brote. El primero fue hace 4 años y me duro una semana. Este segundo e pasado por muchos sintomas y ya voy por el cuarto mes. Estoy desanimada porque me da miedo q no sea un brote y estos sintomas no se me vayan. Siento el pie raro al caminar y no estoy bien. Alguien a tenido brotes tan largos?? Gracias