Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes muy largos
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laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Si la verdad que me a cambiado hasta el humor con lo alegre q yo soy. Ademas tengo menos paciencia y lo pago con mi hijo mayor. Leo esto y e animo ver q después de 4 meses volviste a estar bien. Pero no me encuentro bien y no veo el fin. No me lo puedo quitar de la cabeza pq en cuanto estoy de pie noto los sintomas. O si estoy mucho rato al tlf me molesta el brazo. La verdad q me dijeron hace dos meses lo q podia ser pero me da miedo quedarme con esta secuela y q cada vez tenga mas dependencia...q horror. La medicación q tomais engorda tb? Gracias x escucharme necesiti hablar con alguien q tenga lo mismo y no sabia donde acudir. A parte de este foro conoceis alguno mas. Gracias x vuestra ayuda
yurena
yurena
Última actividad en 5/9/24 a las 21:43
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Buenos dias Laury,decirte que la medicación no engorda no tiene nada que ver,creo que igual necesitarias ayuda psicologica...a mi me ha ayudado en cierto momentos ya que tengo 33 y con 23 me la diagnosticaron y el mundo se me vino abajo.......con respecto a lo del telefono le pasa a tdo el mundo tenga ó no esclerosis es normal jejejejje.....y con otro foro yo yb estoy en in-pacient.es no me suelo enganchar mucos a los foros ya que he aprendido a vivir la mia a conocer mi cuerpo pero si es cierto que de casualidad lei tu comentario y me vi indentificada por lo que yo habia pasado y senti la necesidad de compartirte mi expreriencia......un beso grande y piensa que tu mente puede ser tu peor brote..besos
laurylo83
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laurylo83
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Muchas gracias Yurena yo tb tengo 32 años. A ver si llega el prox. Miercoles me dan el resultado y voy mejorando. Muchas gracias de verdad
laurylo83
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Por cierto otra cosa. A parte de la medicación para evitar brotes y el corticoides para frenarlos. Habeis tomado alguna otra medicacion para mejorar los sintomas?
yurena
yurena
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Buenas tardes para aliviar sintomas lyrica pero esporadicamente y para la fatiga amantadine que no hace milagros pero.....pero ya te digo solo cuando me hacen falta.....
Neyca180404
Neyca180404
Última actividad en 3/7/20 a las 11:59
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Buenas, a mi me ha pasado eso pero también te tengo que decir que no ha sido un brote han sido bastantes sobre el mismo y al final me quedó una debilidad, pero con férula equino he mejorado hay días que incluso no me la tengo que poner. Ánimo
laurylo83
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Neyca. Era la primera vez q te pasaba? Cuanto tiempo as estado? Yo no se q hacer un brote se q no es pq llevo muchos meses... cada dia estoy de una forma. Me puedes contar como fue tu caso asi oyemdo algo parecido igual me siento mas comprendida. Muchas gracias
Gilda
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Gilda
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Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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Relanzo la discusión :)
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Saludos
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Tauro27
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Última actividad en 6/4/25 a las 4:40
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Aunque haya pasado tiempo, lo acabo de leer y me he sentido identificada.Hace tres meses que me pusieron los cortis (nada mas diagnosticarme) y mejore muchisimo la marcha, pero actualmente sigo teniendo la sensibilidad de los pies alterada, y los ultimos dias se me entumecen, no se si todavia siguen placas activas, pues en mayo cuando me hicieron la resonancia tenia 4....o si es un nuevo brote o el calor..Por otro lado llevo dos meses tomando Tecfidera y no me ha dado ningun efecto secundario.
No soporto sentir mis pies asi....
Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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@Tauro27 te entiendo perfectamente cuántas veces habré utilizado esa misma frase, no soporto sentir los pies así, porque estuve 9 meses, trannnnnnquila porque estuve tanto tiempo porque no sabían diagnosticar lo que tenía no di con el especialista adecuado pero en cuanto me dieron corticoides sin darme cuenta ya no sentía esa desagradable sensación que incluso las sábanas molestaban, la verdad una etapa horrorosa. Puede ser que necesites otra "dosis", o un poco mas de tiempo porque quizas la calor no te esté ayudando pero veras que de pronto diras, ostras!! Mis pies normales!! Y de eso hace ya 4 aňos
Animo l!!!!!
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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laurylo83
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laurylo83
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Hola desde hace 4 meses estoy con mi segundo brote. El primero fue hace 4 años y me duro una semana. Este segundo e pasado por muchos sintomas y ya voy por el cuarto mes. Estoy desanimada porque me da miedo q no sea un brote y estos sintomas no se me vayan. Siento el pie raro al caminar y no estoy bien. Alguien a tenido brotes tan largos?? Gracias