Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes muy largos
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laurylo83
Buen consejero
laurylo83
Registrado en 2016
Si la verdad que me a cambiado hasta el humor con lo alegre q yo soy. Ademas tengo menos paciencia y lo pago con mi hijo mayor. Leo esto y e animo ver q después de 4 meses volviste a estar bien. Pero no me encuentro bien y no veo el fin. No me lo puedo quitar de la cabeza pq en cuanto estoy de pie noto los sintomas. O si estoy mucho rato al tlf me molesta el brazo. La verdad q me dijeron hace dos meses lo q podia ser pero me da miedo quedarme con esta secuela y q cada vez tenga mas dependencia...q horror. La medicación q tomais engorda tb? Gracias x escucharme necesiti hablar con alguien q tenga lo mismo y no sabia donde acudir. A parte de este foro conoceis alguno mas. Gracias x vuestra ayuda
yurena
yurena
Registrado en 2015
Buenos dias Laury,decirte que la medicación no engorda no tiene nada que ver,creo que igual necesitarias ayuda psicologica...a mi me ha ayudado en cierto momentos ya que tengo 33 y con 23 me la diagnosticaron y el mundo se me vino abajo.......con respecto a lo del telefono le pasa a tdo el mundo tenga ó no esclerosis es normal jejejejje.....y con otro foro yo yb estoy en in-pacient.es no me suelo enganchar mucos a los foros ya que he aprendido a vivir la mia a conocer mi cuerpo pero si es cierto que de casualidad lei tu comentario y me vi indentificada por lo que yo habia pasado y senti la necesidad de compartirte mi expreriencia......un beso grande y piensa que tu mente puede ser tu peor brote..besos
laurylo83
Buen consejero
laurylo83
Registrado en 2016
Muchas gracias Yurena yo tb tengo 32 años. A ver si llega el prox. Miercoles me dan el resultado y voy mejorando. Muchas gracias de verdad
laurylo83
Buen consejero
laurylo83
Registrado en 2016
Por cierto otra cosa. A parte de la medicación para evitar brotes y el corticoides para frenarlos. Habeis tomado alguna otra medicacion para mejorar los sintomas?
yurena
yurena
Registrado en 2015
Buenas tardes para aliviar sintomas lyrica pero esporadicamente y para la fatiga amantadine que no hace milagros pero.....pero ya te digo solo cuando me hacen falta.....
Neyca180404
Neyca180404
Registrado en 2016
Buenas, a mi me ha pasado eso pero también te tengo que decir que no ha sido un brote han sido bastantes sobre el mismo y al final me quedó una debilidad, pero con férula equino he mejorado hay días que incluso no me la tengo que poner. Ánimo
laurylo83
Buen consejero
laurylo83
Registrado en 2016
Neyca. Era la primera vez q te pasaba? Cuanto tiempo as estado? Yo no se q hacer un brote se q no es pq llevo muchos meses... cada dia estoy de una forma. Me puedes contar como fue tu caso asi oyemdo algo parecido igual me siento mas comprendida. Muchas gracias
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Registrado en 2015
Relanzo la discusión :)
No se olviden de esta interesante temática :)
Saludos
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Gilda
Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
Aunque haya pasado tiempo, lo acabo de leer y me he sentido identificada.Hace tres meses que me pusieron los cortis (nada mas diagnosticarme) y mejore muchisimo la marcha, pero actualmente sigo teniendo la sensibilidad de los pies alterada, y los ultimos dias se me entumecen, no se si todavia siguen placas activas, pues en mayo cuando me hicieron la resonancia tenia 4....o si es un nuevo brote o el calor..Por otro lado llevo dos meses tomando Tecfidera y no me ha dado ningun efecto secundario.
No soporto sentir mis pies asi....
Sussana
Buen consejero
Sussana
Registrado en 2016
@Tauro27 te entiendo perfectamente cuántas veces habré utilizado esa misma frase, no soporto sentir los pies así, porque estuve 9 meses, trannnnnnquila porque estuve tanto tiempo porque no sabían diagnosticar lo que tenía no di con el especialista adecuado pero en cuanto me dieron corticoides sin darme cuenta ya no sentía esa desagradable sensación que incluso las sábanas molestaban, la verdad una etapa horrorosa. Puede ser que necesites otra "dosis", o un poco mas de tiempo porque quizas la calor no te esté ayudando pero veras que de pronto diras, ostras!! Mis pies normales!! Y de eso hace ya 4 aňos
Animo l!!!!!
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LaCrisy.
Miembro Embajador
LaCrisy.
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
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Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
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Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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laurylo83
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laurylo83
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Hola desde hace 4 meses estoy con mi segundo brote. El primero fue hace 4 años y me duro una semana. Este segundo e pasado por muchos sintomas y ya voy por el cuarto mes. Estoy desanimada porque me da miedo q no sea un brote y estos sintomas no se me vayan. Siento el pie raro al caminar y no estoy bien. Alguien a tenido brotes tan largos?? Gracias