Brotes muy largos

Pues espero que tengas razon y se me acabe pasando....llevo solo tres meses supongo que si que aun puedo recuperar y como me ha coincidido pleno verano ....A finales de agosto me ve mi neurologo y ya en octubre la primera resonancia de control....Ay!Muchas gracias por contestarme Sussana, anima mucho escuchar opiniones y que te entiendan!

@Tauro27 muchas veces uno se siente solo e incomprendido fuera de aqui y piensas si sera normal lo que te pasa, se tiene miedo, desesperacion, asi q de gracias nada, lo que necesites saber por mi parte encantada, ya contaras a ver q tal la reso, paciencia e intenta disfrutar el verano lo que puedas, esta maldita enfermedad ya nos roba demasiado

Cuanta razon llevais. Son sensaciones muy raras y dificiles de explicar. Yo sigo sin diagnostico y ahora me toca resonancia de nuevo. Despues de año y medio con sintomas llevo dos meses super bien y eso con calor...asi q no se. Aunq aún noto raro el lado izquierdo pero nada q ver con lo q e pasado este año y medio. Espero Tauro q se te paso xq es desagradable...

Y yo rezando q siga saliendo solo una lesión q tengo y no me vuelva a sentir asi.

Yo creo que esto se me queda ya para siempre, pasan y pasan las semanas y ahi sigue...No es que me impida hacer nada pero es muy desagradable y me pone muy nerviosa.

Laurylo83 es buena señal que los dos ultimos meses hayas estado muy bien, animo que seguro que la reso sigue igual.Ya nos contaras!!

Antes hablo...y e vuelto a los sintomas. Es como dices no me dificulta hacer nada pero es muy incomodo. Ayer ya empecé con sensaciónes x la pierna y brazo q asco!!

La verdad q llevaba meses tomando gabapentina y no pensaba q me hacía nada empecé a tomar magnesio y fue cuando note mejoría. Deje de tomar todo porque tenia q tomar muchos antibióticos para otra cosa y al notarme bien ya no lo volvi a tomar asi llevo 2 meses. Entonces no se si mejore al llevar meses con tratamiento o que...

Tomais algo vosotros?estais diagnosticados?

El problema en tu caso es que aún no sabes lo que tienes, porque mal se te puede aconsejar nada cuando tal vez puedas tener otra enfermedad autoinmune.

El problema con la EM es que solo se actúa cuando aparece un nuevo brote, porque aunque todos tengamos EM no tenemos lo mismo (el ejemplo es que esta enfermedad se clasifica a los enfermos por las consecuencias no por las causas, sobretodo porque no se conocen) y no se intentan acciones preventivas, bueno más que preventivas, evitar las que la pueden agravar.

 Mira cuando me diagnosticaron a mí, mi neurologa, me aconsejo que realizara un diario detallado con todo lo que hacía, comía,... y con los síntomas que tenía cada día. De este modo subrayado tenía los 3 anteriores a cada síntoma y entre los dos a los 6 meses sacamos algunas clonclusiones, bueno con ver el diario se veían: yo tenía hormigueo en las piernas y oh casualidad, los días que no tomaba leche no lo tenía, deje de beber leche y no he tenido más ( por favor, no dejes de tomar leche, ese es mi caso y como te he dicho cada uno somos diferentes). Otra cosa que se observaba que si andaba o hacía actividad durante más de 1 hora seguida, se me entumecida un poco la cara. Desde entonces no hago ninguna actividad más de 40 minutos seguidos. sin descansar al menos un cuarto de hora.Asi alguna más.

Por lo demás ánimo y sobretodo no estés todo el tiempo pensando en lo mismo, aunque sé que es complicado. Un beso.

Yo para lo de los pies no tomo nada, hay algo para el entumecimiento y sensaciones asi?Yo tomo para la enfermedad, Tecfidera.Desde hace dos dias parece que noto algo menos lo de los pies, pero aun esta. Ojala se me quite del todo...

Laurylo83 como dicen es dificil aconsejarte sin saber si lo que tienes es em....no entiendo la tardanza en tu diagnostico y mas teniendo sintomas.Espero que se te pase pronto!

@laurylo83‍ Acabo de leer tu publicación, buscando si alguien había puesto algo sobre el pie equino, que es lo que tengo yo. Te cuento: tengo 42 años, diagnosticado desde hace unos 5 años de EM. Al principio no decían EM, sino "enfermedad desmielinizante" y, de hecho, hasta hace unos meses no me consideraron enfermo de EM. Tome Rebif desde el principio. Todo normal hasta que hace más de un año informé de dificultad al andar con mi pierna derecha. Nadie hizo nada y me despacharon con corticoides, que me callaron hasta hace unos meses, que volví a tener esa dificultad al andar, agudizado con falta de equilibrio. Volví a decírselo a los neurólogos (el que empezó a verme se ha ido a otra comunidad, otra está de baja por maternidad y otra ha desaparecido del mapa) y la última se dio cuenta de que realmente no podía andar bien y me cambió a Tecfidera. A la penúltima neuróloga le pedí rehabilitación y, después de meses, por fin fui a unas sesiones. La médico rehabilitadora me prescribió una prótesis para pie equino. Nunca había oído hablar de esto y, si no es por ella, por poco me empiezan a dar medicación para EMPP en vez de EMRR que se supone es la que tengo. Después de unos meses por fin me compré la prótesis y,aunque sigo andando mal, noto el beneficio de la prótesis (no arrastro tanto el pie derecho). 

Lo que tienes tú suena a lo mismo pero, antes de hacer algo mira todas las opciones. Si no me equivoco, la dificultad al andar puede deberse a varias razones y el pie equino es una de ellas. Yo no pierdo la esperanza de recuperar movilidad, aunque muchas veces sea pesimista. Buena suerte!

A mi los brotes se me quedan, mejoro algo con el tiempo, pero siempre se me queda algo.  Por ejemplo, llevo con hormigueo en las piernas desde hace más de un año. Al principio era en toda la pierna y luego con el tiempo se quedó más de rodilla para abajo, aunque a veces se sube pero no tan fuerte.  Ya tengo asumido que se va a quedar, y así con todo, siempre me queda algo de afectación tras los brotes.  Es como funciona mi em. La mía, la de otros funciona diferente. Veo casos de gente con brotes mucho más fuertes que los míos que se recupera. Es lo que tiene esta enfermedad que varía mucho de persona en persona.  Y hay que aprender a asumir la que nos haya tocado (Yo estoy en proceso, tampoco es que vaya a ir de guay. Ahora lo llevo mejor porque ya estoy con tratamiento pero antes no lo llevaba tan bien)  

@haghenveien hola! Bueno hace falta mucha paciencia y tienes toda la razón en q a cada uno nos va de una manera diferente. Así q mucho ánimo para asumirlo. 

Me alegro de q lo vayas llevando mejor. Y por qué dices q no vas d guay?