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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Brotes muy largos

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laurylo83

Editado el 7/10/16 a las 15:22

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laurylo83

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Hola desde hace 4 meses estoy con mi segundo brote. El primero fue hace 4 años y me duro una semana. Este segundo e pasado por muchos sintomas y ya voy por el cuarto mes. Estoy desanimada porque me da miedo q no sea un brote y estos sintomas no se me vayan. Siento el pie raro al caminar y no estoy bien. Alguien a tenido brotes tan largos?? Gracias

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31/1/19 a las 16:16

@EvaReche Simplemente porque decía que había que asumirlo, cuando yo todavía estoy en proceso. No quería ir en plan "yo es que lo tengo superasumido" cuando no es la realidad. Estoy aprendiendo a hacerlo.

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EvaReche

31/1/19 a las 17:10

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@haghenveien ok gracias. Y ya verás cómo llega el día q lo consigues y estarás más tranquila mucho ánimo!! 😜

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Balmir1980

7/2/19 a las 23:05

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@crockett estaba leyendo tu escrito de lo que has comprado para el pie , Puedo preguntarte si a ti te pasa constantemente lo de caminar mal? Es que a mi me pasa solo cuando camino mas de 20 minutos que lo arrastro y se me queda sin fuerzas.. no se si esto me iria bien... donde lo hs comprado?

un saludo

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crockett

8/2/19 a las 0:55

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@Balmir1980‍ sí, me pasa todo el rato. Ojalá sólo fuera de vez en cuando... Lo compré en una farmacia en mi pueblo. Yo consultaría al neurólogo o médico rehabilitador.

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Balmir1980

8/2/19 a las 11:22

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@crockett muchas gracias lo voy a consultar a ver quizas tb me venga bien para no tropezar porque vaya tela...

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crockett

8/2/19 a las 12:54

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@Balmir1980‍ Vale unos 120€,pero te lo costea parcialmente la seguridad social. Mal no te va a venir, pero depende del neurólogo /médico rehabilitador.

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Sussana

8/2/19 a las 13:45

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Hola chic@s. Acabo de leer vuestros últimos comentarios y resulta que llevo dos semanas y pico con hormigueos en el pie derecho y como electricidad, la sensación de que se me hincha y no me cabe en el zapato, me sube el entumecimiento hasta la rodilla. Sobre todo lo noto mucho más en reposo y cuando estoy sentada que se me duerme bastante y la sensación de que se hincha es 5 veces peor por poner un número y conducir que para el pedal pierdo la sensibilidad. Mis primeros brotes fueron así con los dos pies hace 5 años hasta ahora no había vuelto a sentir está desagradable sensación.

Me ha dicho mi neuróloga que si puedo aguantarlo y no influye en mi día a día y que más o menos es sobrellevable pues esperaremos a ver si marcha... la explicación es que de los nervios afectados que mi caso fue la sensibilidad de los pies y piernas, pues alguna inflamación en los nervios produce esas malas señales. Y si me angustia mucho entonces me daría una medicación no sé cuál pero puedo imaginar que puede ser la lírica. Sinceramente me estoy agobiando con el tema porque no sé si ha venido para quedarse o qué, que asssssco! !

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Balmir1980

8/2/19 a las 19:24

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@Sussana hola!!! Pues la verdad que no se que decirte, solo que no te agobies, yo tengo esa sensacion las 24 h al dia desde que me diagnosticaron asi que aprendi a vivir con ello ...es un rollo por no decir otra cosa pero poco a poco te adaptas.. mucha paciencia y animo!

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Sussana

8/2/19 a las 19:42

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@Balmir1980 muchas gracias!! Pues si no queda otra. Pero esto lo viví hace unos años durante 9 meses en los dos pies y piernas durante el primer brote y volver a revivir esta sensación hoy me genera desesperacion.. Y pensar... No lo voy a volver a aguantar. Pero no podemos hacer otra cosa, como bien dices tu.. Paciencia... Así que eso haremos. Saludos

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Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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