Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes muy largos
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haghenveien
Buen consejero
@EvaReche Simplemente porque decía que había que asumirlo, cuando yo todavía estoy en proceso. No quería ir en plan "yo es que lo tengo superasumido" cuando no es la realidad. Estoy aprendiendo a hacerlo.
EvaReche
Buen consejero
@haghenveien ok gracias. Y ya verás cómo llega el día q lo consigues y estarás más tranquila mucho ánimo!! 😜
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Balmir1980
Buen consejero
@crockett estaba leyendo tu escrito de lo que has comprado para el pie , Puedo preguntarte si a ti te pasa constantemente lo de caminar mal? Es que a mi me pasa solo cuando camino mas de 20 minutos que lo arrastro y se me queda sin fuerzas.. no se si esto me iria bien... donde lo hs comprado?
un saludo
crockett
Buen consejero
@Balmir1980 sí, me pasa todo el rato. Ojalá sólo fuera de vez en cuando... Lo compré en una farmacia en mi pueblo. Yo consultaría al neurólogo o médico rehabilitador.
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
Balmir1980
Buen consejero
@crockett muchas gracias lo voy a consultar a ver quizas tb me venga bien para no tropezar porque vaya tela...
crockett
Buen consejero
@Balmir1980 Vale unos 120€,pero te lo costea parcialmente la seguridad social. Mal no te va a venir, pero depende del neurólogo /médico rehabilitador.
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
Sussana
Buen consejero
Hola chic@s. Acabo de leer vuestros últimos comentarios y resulta que llevo dos semanas y pico con hormigueos en el pie derecho y como electricidad, la sensación de que se me hincha y no me cabe en el zapato, me sube el entumecimiento hasta la rodilla. Sobre todo lo noto mucho más en reposo y cuando estoy sentada que se me duerme bastante y la sensación de que se hincha es 5 veces peor por poner un número y conducir que para el pedal pierdo la sensibilidad. Mis primeros brotes fueron así con los dos pies hace 5 años hasta ahora no había vuelto a sentir está desagradable sensación.
Me ha dicho mi neuróloga que si puedo aguantarlo y no influye en mi día a día y que más o menos es sobrellevable pues esperaremos a ver si marcha... la explicación es que de los nervios afectados que mi caso fue la sensibilidad de los pies y piernas, pues alguna inflamación en los nervios produce esas malas señales. Y si me angustia mucho entonces me daría una medicación no sé cuál pero puedo imaginar que puede ser la lírica. Sinceramente me estoy agobiando con el tema porque no sé si ha venido para quedarse o qué, que asssssco! !
Balmir1980
Buen consejero
@Sussana hola!!! Pues la verdad que no se que decirte, solo que no te agobies, yo tengo esa sensacion las 24 h al dia desde que me diagnosticaron asi que aprendi a vivir con ello ...es un rollo por no decir otra cosa pero poco a poco te adaptas.. mucha paciencia y animo!
Sussana
Buen consejero
@Balmir1980 muchas gracias!! Pues si no queda otra. Pero esto lo viví hace unos años durante 9 meses en los dos pies y piernas durante el primer brote y volver a revivir esta sensación hoy me genera desesperacion.. Y pensar... No lo voy a volver a aguantar. Pero no podemos hacer otra cosa, como bien dices tu.. Paciencia... Así que eso haremos. Saludos
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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laurylo83
Buen consejero
Hola desde hace 4 meses estoy con mi segundo brote. El primero fue hace 4 años y me duro una semana. Este segundo e pasado por muchos sintomas y ya voy por el cuarto mes. Estoy desanimada porque me da miedo q no sea un brote y estos sintomas no se me vayan. Siento el pie raro al caminar y no estoy bien. Alguien a tenido brotes tan largos?? Gracias