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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Para tener síntomas de EM es imprescindible tener lesiones en el cerebro?
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12Carmen
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12Carmen
Última actividad en 25/4/25 a las 10:22
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Normalmente te suelen diagnosticar por resonancia magnética que es donde se evidencian las lesiones que pueden causar brote físicamente o no, y luego complementan con otras pruebas como la punción lumbar para acabar de confirmarla.
Saludos y muchos ánimos!
noealsi
noealsi
Última actividad en 20/4/25 a las 22:06
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A mí me diagnosticaron en 2005 sin tener ninguna lesión visible en resonancia, 4 punciones lumbares, 2 potenciales evocados, aunq lo común es q t diagnostiquen con alguna lesión en resonancia. Con los años tengo alguna lesión, y aunq en mi caso no puedo hacer vida normal, hay otros muchos casos q sí.
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis hoy?
@Sara.l @AndrómedaaSecas @Vitiraul @Olguita77 @David8 @PericoBa @garri27 @Raquel23 @Vitomalaga @Zuria80 @Raquelrc3 @Ladyvirmacbeth @Criss22 @Maria58 @RaquelVargas @PatriciaVigo @germanss
@Nuriabarcelona123 Actualmente la “regla” básica para efectuar un diagnóstico de la Esclerosis Múltiple requiere que se reúnan las dos condiciones siguientes:
- Que existan pruebas objetivas de al menos dos áreas de pérdida de mielina, o lesiones de desmielinización, que aparezcan en dos zonas neurológicas distintas y separadas en el tiempo. Esto significa que las lesiones se han presentado en diferentes lugares y diferentes ocasiones dentro del cerebro, la médula espinal, o el nervio óptico.
- Que se hayan descartado objetivamente el resto de enfermedades que pueden causar síntomas neurológicos similares.
¿Cómo os diagnosticaron la Ema vosotros? ¿había lesiones desmielinizantes en las radiografías, o no? ¿en dónde se localizaban estas lesiones?
¡No dudéis en compartir vuestro diagnostico en los comentarios! ¡estamos aqui para ayudarnos!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Sara.l
Sara.l
Última actividad en 18/2/22 a las 19:06
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@Raulspg y que tal lo llevas durante todos estos años? Que tratamiento haces? Gracias
Raulspg
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Raulspg
Última actividad en 21/4/25 a las 19:45
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Hola Sara. Lo llevo bastante bien, trabajo normalmente y aunq no estoy al 100% hago vida casi normal. Hoy tengo neuróloga porque en enero empecé con Ocrevus y me tienen q poner la segunda dosis pronto, no se lo q me dirá luego. Espero q tu estés bien.
AndrómedaaSecas
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AndrómedaaSecas
Última actividad en 17/4/25 a las 20:54
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@Raulspg, a mí me diagnosticaron en el 97. Estuve a tratamiento en dos ocasiones por brotes recurrentes en la primera y por un brote brutal en la segunda. Ahora están valorando si volver a ponerme a tratamiento, pero hago vida normal, trabajo normal, etc., y discrepo de que mi cansancio habitual sea por culpa de la em
..
Sara.l
Sara.l
Última actividad en 18/2/22 a las 19:06
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@Raulspg yo llevo unos 7 años que me diagnosticaron, al principio me han dado el interferon, lo usado unos meses y lo dejé no me gustaba, he quedado unos 6 años sin tratamiento, bueno ahora me van a dar el Tasabri, estoy a la espera de que si tengo el virus o no para que me lo den, mi vida la llevo bien, normal hasta el día de hoy , vienen brotes pero no muy graves. tu a que te refies con no estas el 100%?
Raulspg
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Raulspg
Última actividad en 21/4/25 a las 19:45
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Sara.I Puedo moverme sin ningún problema pero cuando llevo una hora andando o de pie entonces ya empiezo a tener dificultades, la pierna izquierda me falla y necesito descansar y sentarme un poco, una hora más o menos estoy al 100%, después no tanto. Me diagnosticaron en 2005 pero ahora me han dicho q el primer brote empecé en 1992 casi seguro y a partir de ese tuve alguno más pero leves.
JovenSoñador
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JovenSoñador
Última actividad en 12/3/24 a las 21:13
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Hola, me llamo Raúl pero me puse el nick JS por JovenSoñador (de la adolescencia)
me diagnosticaron en 2003 y valorando ahora para atrás ha ido bien (era buen runner,) Me animé a triatlon sprint Valencia 2017 tras ver peli 100 metros... pero en 2019 cambió bastante. Buen trabajo pero estoy de baja desde septiembre y espero recuperarme. Ahora no corro pero nado. No hay que parar.
Trato de buscar cosas positivas para animarme, la vida es 1 pero siento que voy a vivir más de 1 totalmente diferentes, antes podía unas cosas y ahora otras.
sigo vivo y quiero aprovecharlo, es jodido a veces pero vamos a seguir, la alternativa no me gusta.
JS
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JS
AndrómedaaSecas
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AndrómedaaSecas
Última actividad en 17/4/25 a las 20:54
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@JovenSoñador, eso es; hay que pensar siempre en positivo y no dejarse morir. Nuestro primer fallo llega desde el momento en que empezamos a tener lástima de nosotr@s mism@s. Opino que esa es la principal discapacidad de algunas personas. Y cuando se cierra una puerta, siempre hay que buscar una ventana sin dar tiempo a que la pena nos coja...
Algunos piensan que hablar es fácil y que no estamos en la situación de esa persona para valorar en justicia cómo nos sentiríamos en su lugar, pero no existe una barra para medir el grado de angustia que crea una situación. Quien piense que pude opinar sobre mi camino, le presto mis zapatos...
Yo no tengo tiempo para sentir pena por mi condición de sufrir EM. El tiempo que podría emplear en tener pena sobre mi misma, es tiempo que pierdo para encontrar soluciones. Y cada vez que mi mente intenta divagar a esos extremos, me enfado conmigo misma y me exijo más. Muchas veces nuestra mente es el principal enemigo.
Siempre hay alguien que dice que me admira por mi fuerza de voluntad, que dicen que ellos no serían capaces de enfrentarse como yo a la vida, pero todos tenemos esa fuerza... se llama instinto de supervivencia...
Y estoy de acuerdo contigo: el deporte es fundamental para trabajar cuerpo y mente... y te lo dice alguien diagnosticado con 17 años, en silla de ruedas con 25 y practicando deportes de alta intensidad con 40 para la semana que viene.
Esta enfermedad me ha enseñado a ser constante. A mi hijo de 14 años siempre le digo: si no te sale a la primera, repite, insiste, perfecciona... saldrá... igual no del todo como queremos, pero lo hará...
.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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una pregunta..: para tener sintomas de EM es imprescindible tener lesiones en el cerebro? O como funciona? Puede ser que haya inflamacion de nervios solo y se note asi los sintomas? Estoy perdida,,...como funciona exactamente la EM?