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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Para tener síntomas de EM es imprescindible tener lesiones en el cerebro?
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- 37 comentarios
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Abravo
Buen consejero
Abravo
Registrado en 2018
Eso es, ella dice no puedes y tú dices SÍ mira como lo hago.
Saludos
NicolasRoca
Buen consejero
NicolasRoca
Registrado en 2019
Hola a todos y todas,yo me diagnosticaron en 2019 pero llevaba de baja desde 2018 me hicieron de todo....controles de sangre,punción lumbar,resonancias varias,poténciales evocats,...tengo siete lesiones en la parte izquierda del cerebro y una en la médula...todo empezó con la vista y a día de hoy sigo con la vista se me a quedado la lesión permanente veo doble y borroso aparte de afectarme casi todo a la parte izquierda,oído,brazo y pierna izquierda ando con muletas pero nunca me rindo...nunca nos tenemos q rendir.
Si q es verdad q con la EM me a quitado todo lo q hacía me a cambiado la vida totalmente,yo era un tío de gimnasio de trabajar 10 o 12 horas y ver poco a mi familia...pero me llevo algo bueno de todo esto q es el poder disfrutar de mi hija y mi mujer más tiempo ya que ahora me han concedido la total,si q es verdad q hay muchas cosas q dependo de gente para ir algunos sitios pero si no intento apañármelas con bus o tren y si hay un día q no puedo caminar mucho yo igualmente lo intento.Ahora estoy pendiente de la medicación a q me llamen por q la q tenía me fastidió el hígado.
Mucho ánimo a todos y gracias por compartir y poder leer y ver diferentes puntos de la EM.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@NicolasRoca hola!!!! Bueno, hablas d lo q la EM te ha kitado pero...no crees q es más lo q te ha dado? Y No, no estoy loca 🤣🤣.
Kiero decir, el tiempo q tienes ahora para tu mujer y tu hija no te parece perfecto? El cambio q has dado, y por ende tu vida, no te satisface? No flipas con la fortaleza q tienes, y q no sabías q existía? 🤣🤣 Pues así será siempre 😊😝
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
NicolasRoca
Buen consejero
NicolasRoca
Registrado en 2019
@EvaReche la verdad es q si tengo todo el tiempo del mundo para poder aprovecharlo a tope con mi niña y mi mujer....gracias de veras por tus mensajes de ánimo jeje😘😘😜hay q estar siempre fuertes ante todo y pensar siempre en positivo aunque aveces tenemos nuestros momentos de flaqueza jeje...😘😘
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@NicolasRoca Buenos días y de nada 😊😊. De verdad q es lo q pienso, porque es lo q llevo viviendo 18 años ya. Y si esa experiencia sirve para ayudar a otr@s me alegra mucho y me hace sentir bien 😝
Claro q hay momentos d flakeza, pero al final, se pasan. Pero es como todo en la vida. Pueden durar más o menos, pero lo q si sé es q tenemos tod@s la fortaleza y capacidad suficientes para venirnos arriba con más valentía y coraje q antes si cabe. No tengas ninguna duda. 😊😜🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
JovenSoñador
Buen consejero
JovenSoñador
Registrado en 2018
Buenas, Llevo 1 año mal pero tenemos que seguir y verlo con positivismo. Tendré otra vida, no mejor ni peor, diferente y punto.
Antes hacía unas cosas y ahora sigo buscando otras.
Sigovivo
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JS
NicolasRoca
Buen consejero
NicolasRoca
Registrado en 2019
@JovenSoñador Muy buenas!!!hay que ser siempre positivo/a por que como tú bien dices podemos contarlo,estamos vivos y hay q mirar siempre el presente que es lo que vale.
Yo tengo brotes cortos,que aveces me levanto que puedo caminar bien o como ayer que no tenía fuerza en la mano izquierda y se me calló un bol 🥣 pero bueno siempre pienso que todo eso puede mejorar así que no pienso en que si no puedo caminar lo intento y salgo a caminar lo que pueda o como pueda y así hay que ver la vida ahora mismo.
Un saludo y mucho ánimo.
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LaCrisy.
Miembro Embajador
LaCrisy.
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro Embajador
LaCrisy.
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Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Registrado en 2020
una pregunta..: para tener sintomas de EM es imprescindible tener lesiones en el cerebro? O como funciona? Puede ser que haya inflamacion de nervios solo y se note asi los sintomas? Estoy perdida,,...como funciona exactamente la EM?