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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Para tener síntomas de EM es imprescindible tener lesiones en el cerebro?
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Abravo
Buen consejero
Abravo
Última actividad en 30/12/24 a las 16:08
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Eso es, ella dice no puedes y tú dices SÍ mira como lo hago.
Saludos
NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 2/4/25 a las 18:07
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Hola a todos y todas,yo me diagnosticaron en 2019 pero llevaba de baja desde 2018 me hicieron de todo....controles de sangre,punción lumbar,resonancias varias,poténciales evocats,...tengo siete lesiones en la parte izquierda del cerebro y una en la médula...todo empezó con la vista y a día de hoy sigo con la vista se me a quedado la lesión permanente veo doble y borroso aparte de afectarme casi todo a la parte izquierda,oído,brazo y pierna izquierda ando con muletas pero nunca me rindo...nunca nos tenemos q rendir.
Si q es verdad q con la EM me a quitado todo lo q hacía me a cambiado la vida totalmente,yo era un tío de gimnasio de trabajar 10 o 12 horas y ver poco a mi familia...pero me llevo algo bueno de todo esto q es el poder disfrutar de mi hija y mi mujer más tiempo ya que ahora me han concedido la total,si q es verdad q hay muchas cosas q dependo de gente para ir algunos sitios pero si no intento apañármelas con bus o tren y si hay un día q no puedo caminar mucho yo igualmente lo intento.Ahora estoy pendiente de la medicación a q me llamen por q la q tenía me fastidió el hígado.
Mucho ánimo a todos y gracias por compartir y poder leer y ver diferentes puntos de la EM.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@NicolasRoca hola!!!! Bueno, hablas d lo q la EM te ha kitado pero...no crees q es más lo q te ha dado? Y No, no estoy loca 🤣🤣.
Kiero decir, el tiempo q tienes ahora para tu mujer y tu hija no te parece perfecto? El cambio q has dado, y por ende tu vida, no te satisface? No flipas con la fortaleza q tienes, y q no sabías q existía? 🤣🤣 Pues así será siempre 😊😝
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 2/4/25 a las 18:07
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@EvaReche la verdad es q si tengo todo el tiempo del mundo para poder aprovecharlo a tope con mi niña y mi mujer....gracias de veras por tus mensajes de ánimo jeje😘😘😜hay q estar siempre fuertes ante todo y pensar siempre en positivo aunque aveces tenemos nuestros momentos de flaqueza jeje...😘😘
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@NicolasRoca Buenos días y de nada 😊😊. De verdad q es lo q pienso, porque es lo q llevo viviendo 18 años ya. Y si esa experiencia sirve para ayudar a otr@s me alegra mucho y me hace sentir bien 😝
Claro q hay momentos d flakeza, pero al final, se pasan. Pero es como todo en la vida. Pueden durar más o menos, pero lo q si sé es q tenemos tod@s la fortaleza y capacidad suficientes para venirnos arriba con más valentía y coraje q antes si cabe. No tengas ninguna duda. 😊😜🤗🤗
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JovenSoñador
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JovenSoñador
Última actividad en 12/3/24 a las 21:13
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Buenas, Llevo 1 año mal pero tenemos que seguir y verlo con positivismo. Tendré otra vida, no mejor ni peor, diferente y punto.
Antes hacía unas cosas y ahora sigo buscando otras.
Sigovivo
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JS
NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 2/4/25 a las 18:07
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@JovenSoñador Muy buenas!!!hay que ser siempre positivo/a por que como tú bien dices podemos contarlo,estamos vivos y hay q mirar siempre el presente que es lo que vale.
Yo tengo brotes cortos,que aveces me levanto que puedo caminar bien o como ayer que no tenía fuerza en la mano izquierda y se me calló un bol 🥣 pero bueno siempre pienso que todo eso puede mejorar así que no pienso en que si no puedo caminar lo intento y salgo a caminar lo que pueda o como pueda y así hay que ver la vida ahora mismo.
Un saludo y mucho ánimo.
Martalo
Martalo
Última actividad en 5/3/25 a las 8:30
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11 comentarios publicados | 11 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola, en 2021 me diagnosticaron neuritis óptica, despues de varias pruebas, resonancias limpias, sin lesiones, ahora en 2024, en una nueva resonancia, sale una placa desmielinizante en nervio óptico, puede ser EM?
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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una pregunta..: para tener sintomas de EM es imprescindible tener lesiones en el cerebro? O como funciona? Puede ser que haya inflamacion de nervios solo y se note asi los sintomas? Estoy perdida,,...como funciona exactamente la EM?