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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y fatiga

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Sussana

Editado el 18/9/16 a las 13:42

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Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...

Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria

Saludos

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Carmen 362

30/5/16 a las 18:36

Carmen 362

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Hola Sussana, a mí me sinta muy bien el café, el té, el guaraná o incluso la Coca Cola. Alimentos antioxidantes como el pimiento rojo me sientan superbien, me refiero a que noto más vitalidad cuando lo consumo. Te animo a probar. He estado años sin tomar lácteos ya que escuché que podían no influír de forma positiva, pero desde que he vuelto a tomarlos me encuentro igual de bien. Ya contarás qué has probado. Suerte

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-05-30 18:36:00

Sussana

31/5/16 a las 11:25

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Hola Carmen, gracias por tus consejos, la verdad que cafés, tés (lo más negros y fuertes posibles), incluso llegué a estar desayunando con Red Bull, Triptomax, zumos de magnesio, batidos energizantes, todo esto lo he probado y aún así cuando me da el bajón me da y me cuesta mucho hacerle frente. La neuróloga me dijo que me olvidara porque todo esto era baaaa (vaya ánimos) que la fatiga tiene sus pautas a seguir y que hay que aprender a convivir con ella, pero yo no ceso en mi empeño que encontrar algo

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-05-31 11:25:31

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13/6/16 a las 20:41

Hola Sussana,has probado las pastillas Fampyra?? Me fueron genial hasta que pasados unos meses me salieron efectos secundarios,nada graves,pero me las retiraron. Yo voy en silla de ruedas porque tengo mucha fatiga en las piernas y no camino mas de 200 metros sin tropezarme,pero cuando tomé la Fampyra camine hasta 4 kilometros!!! Fue genial tomarlas!!! En toda españa menos en cataluña entran por la seguridad social. Hablalo con tu neurologo y haber que te dice.

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-13 20:41:05

Sussana

14/6/16 a las 10:58

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Hola Laia, muchísimas gracias!!

Siento mucho tu situación, de verdad, y que gracias a ellas caminaras 4 kms impresionante!! y no te han cambiado a alguna otra medicación? llevo un tiempo llamando a mi dolor de piernas, pesadez, lentitud...exactamente lo que tu ha dicho, fatiga en las piernas! incluso a veces pienso que un día se me van a parar, que no van a responder a la orden, además camino sin estabilidad.

Hace tiempo no tenia tantas molestias como ahora y estuve tomando Deprelio, que la verdad hasta que no lo he dejado, por cuestiones de estómago, que estoy pendiente de endoscopia, pero no porque me hayan hecho daño las medicaciones, no me he dado cuenta que realmente algo estaban haciendo bueno...pero si, por supuesto le comentaré porque están iendo a peor, aunque en la última visita se lo comenté y me dijo...pues quizás tengamos que cambiar de medicación (yo tomo Gilenya) si no te está iendo al 100%, en fin

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-14 10:58:35

Neyca180404

18/6/16 a las 3:28

Neyca180404

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Hola Susana, yo estoy tomando fampyra y he mejorado mucho ya consigo andar sola en casa, llevo con ellas desde que salieron y he mejorado bastante, si tengo un buen día me atrevo a andar sin apoyarme en nadie! Yo he mejorado, preguntale a tu neurólogo si puedes tomarlas y ya nos vas contando si has mejorado. Mucho ánimo

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-18 03:28:37

Sole74

18/6/16 a las 8:44

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Buenos días a tod@s, yo también tome fampira. Pero en 15dias me caí 3 veces. Mi neurólogo dice que la espasticidad que tengo en la pierna hace que me sirva de apoyo. Al tomar las pastillas, esa espasticidad se me quitó, y con ello mi punto de apoyo. No se que es.mejor, si poder doblar la pierna,o estar constantemente en suelo con los riesgos que conlleva.....

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Sole74

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-18 08:44:14

Sussana

20/6/16 a las 11:19

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Buenos días

Neyca muchas gracias. Espero que pueda ir mejorando aunque sea poquito a poco que por lo que cuentas llevas muy buen camino, así que mucho ánimo y paciencia, y lo conseguirás y ánimo Sole74 también, haber si consigues encontrar ese punto medio de estabilización

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-20 11:19:39

Carolina

23/6/16 a las 17:16

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Carolina

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Susana creo q tenemos el mismo problema, tmb yo he probado de todo pero no hay manera, por mucho q haya q acostumbrarse a vivir con ella, me niego a pensar q esa sea la única solución; por mi parte seguire buscando y encuentro alguna solución lo expondré aqui.

Besos. Carolina

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Carolina

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-23 17:16:26

gusiliz

25/6/16 a las 13:35

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Buenas a tod@s, yo intento eliminar la fatiga a parte de tomar fampyra, que ha sido un cambio importante en mi dia a dia, tomando bebidas energéticas, comer más veces al dia aunque menor cantidad, para tener la energia contante, tomar frutos secos y ahora que llega el calor tomar mucha más agua y refrescarme y por supuesto llevar siempre la sonrisa puesta

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-25 13:35:05

Virigüini

Editado el 26/6/16 a las 9:51

Virigüini

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Hola a todos! Yo tambien tengo fatiga, pero por ahora no tomo medicación. Estuve mejor una temporada que desayunaba batidos multiproteicos, pero los deje porque son malos para el hígado y los riñones. En cuanto a la cafeína, leí un estudio que afirmaba que era malísima para enfermos de esclerosis, ya que deshidrata. Llevo tres años sin tomar y estoy mucho mejor. Si algún día tomo café con cafeína, con dos sorbos empiezo a marearme, así que lo he dejado.

EM y fatiga https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-fatiga-32755 2016-06-26 09:49:50

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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