Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
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Carmen 362
Hola Sussana, a mí me sinta muy bien el café, el té, el guaraná o incluso la Coca Cola. Alimentos antioxidantes como el pimiento rojo me sientan superbien, me refiero a que noto más vitalidad cuando lo consumo. Te animo a probar. He estado años sin tomar lácteos ya que escuché que podían no influír de forma positiva, pero desde que he vuelto a tomarlos me encuentro igual de bien. Ya contarás qué has probado. Suerte
Sussana
Buen consejero
Hola Carmen, gracias por tus consejos, la verdad que cafés, tés (lo más negros y fuertes posibles), incluso llegué a estar desayunando con Red Bull, Triptomax, zumos de magnesio, batidos energizantes, todo esto lo he probado y aún así cuando me da el bajón me da y me cuesta mucho hacerle frente. La neuróloga me dijo que me olvidara porque todo esto era baaaa (vaya ánimos) que la fatiga tiene sus pautas a seguir y que hay que aprender a convivir con ella, pero yo no ceso en mi empeño que encontrar algo
Usuario desinscrito
Hola Sussana,has probado las pastillas Fampyra?? Me fueron genial hasta que pasados unos meses me salieron efectos secundarios,nada graves,pero me las retiraron. Yo voy en silla de ruedas porque tengo mucha fatiga en las piernas y no camino mas de 200 metros sin tropezarme,pero cuando tomé la Fampyra camine hasta 4 kilometros!!! Fue genial tomarlas!!! En toda españa menos en cataluña entran por la seguridad social. Hablalo con tu neurologo y haber que te dice.
Sussana
Buen consejero
Hola Laia, muchísimas gracias!!
Siento mucho tu situación, de verdad, y que gracias a ellas caminaras 4 kms impresionante!! y no te han cambiado a alguna otra medicación? llevo un tiempo llamando a mi dolor de piernas, pesadez, lentitud...exactamente lo que tu ha dicho, fatiga en las piernas! incluso a veces pienso que un día se me van a parar, que no van a responder a la orden, además camino sin estabilidad.
Hace tiempo no tenia tantas molestias como ahora y estuve tomando Deprelio, que la verdad hasta que no lo he dejado, por cuestiones de estómago, que estoy pendiente de endoscopia, pero no porque me hayan hecho daño las medicaciones, no me he dado cuenta que realmente algo estaban haciendo bueno...pero si, por supuesto le comentaré porque están iendo a peor, aunque en la última visita se lo comenté y me dijo...pues quizás tengamos que cambiar de medicación (yo tomo Gilenya) si no te está iendo al 100%, en fin
Neyca180404
Hola Susana, yo estoy tomando fampyra y he mejorado mucho ya consigo andar sola en casa, llevo con ellas desde que salieron y he mejorado bastante, si tengo un buen día me atrevo a andar sin apoyarme en nadie! Yo he mejorado, preguntale a tu neurólogo si puedes tomarlas y ya nos vas contando si has mejorado. Mucho ánimo
Sole74
Buen consejero
Buenos días a tod@s, yo también tome fampira. Pero en 15dias me caí 3 veces. Mi neurólogo dice que la espasticidad que tengo en la pierna hace que me sirva de apoyo. Al tomar las pastillas, esa espasticidad se me quitó, y con ello mi punto de apoyo. No se que es.mejor, si poder doblar la pierna,o estar constantemente en suelo con los riesgos que conlleva.....
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Sole74
Sussana
Buen consejero
Buenos días
Neyca muchas gracias. Espero que pueda ir mejorando aunque sea poquito a poco que por lo que cuentas llevas muy buen camino, así que mucho ánimo y paciencia, y lo conseguirás y ánimo Sole74 también, haber si consigues encontrar ese punto medio de estabilización
Carolina
Buen consejero
Susana creo q tenemos el mismo problema, tmb yo he probado de todo pero no hay manera, por mucho q haya q acostumbrarse a vivir con ella, me niego a pensar q esa sea la única solución; por mi parte seguire buscando y encuentro alguna solución lo expondré aqui.
Besos. Carolina
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Carolina
gusiliz
Buenas a tod@s, yo intento eliminar la fatiga a parte de tomar fampyra, que ha sido un cambio importante en mi dia a dia, tomando bebidas energéticas, comer más veces al dia aunque menor cantidad, para tener la energia contante, tomar frutos secos y ahora que llega el calor tomar mucha más agua y refrescarme y por supuesto llevar siempre la sonrisa puesta
Virigüini
Hola a todos! Yo tambien tengo fatiga, pero por ahora no tomo medicación. Estuve mejor una temporada que desayunaba batidos multiproteicos, pero los deje porque son malos para el hígado y los riñones. En cuanto a la cafeína, leí un estudio que afirmaba que era malísima para enfermos de esclerosis, ya que deshidrata. Llevo tres años sin tomar y estoy mucho mejor. Si algún día tomo café con cafeína, con dos sorbos empiezo a marearme, así que lo he dejado.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sussana
Buen consejero
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos