Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
- 1.228 veces visto
- 18 veces apoyado
- 54 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
Registrado en 2016
145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Pues si, va a ser que hemos de aceptar que es lo que hay, es el peor sintoma de la EM, un 90% lo sufrimos y cuando dicen que te puede llegar a dejar exhausto, que razon!!!! Es muy debilitante, y ahora con la calor es todavia peor. A mi nunca me han recetado fampyra, siempre me ha dicho la neurologa que no hay nada comprobado eficaz, asi que asi vamos tomando Fhatmaton complex. Tengo piscina en casa y a veces de lo cansada y paralizada q me siento soy incapaz de tirarme al agua, me la miro de lejos, con eso lo digo todo. En fin q el dia q encuentren algo para solucionar la dichosa fatiga se va a agotar a las horas jaja.
Y como dice Gusiliz, sonrisa puesta.Un beso a tod@s

Usuario desinscrito
[Este contenido ha sido moderado pues infringe los Términos y condiciones del sitio]
saludos cordiales
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
Registrado en 2016
145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola acabo de mirármelo, gracias, toda información es bienvenida

Usuario desinscrito
Yo al principio me agobiaba mucho con la fatiga, e intentaba hacer cosas aun que estuviera reventada, pero mi pareja me convenció para tomarme todo con mas calma, que estoy cansada, pues descanso e intento disfrutar de no hacer nada, de dormir... claro, tengo que decir, que mi fatiga es esporádica, tengo días que genial y días que no puedo ni cocinar de pie... me río mucho de mi misma cuando cocino sentada, ¡que el cansancio no nos quite la sonrisa!

Usuario desinscrito
Hola leí por ahí arriba que recomendaban que tomaran red bull para la fatiga, no entiendo nada, no soy amiga de decirle a nadie lo q tiene o no tiene que hacer pero hay algo que sí es evidente , el red bull no creo que sea la mejor solución

Andredi
Buen consejero
Andredi
Última actividad en 25/1/25 a las 11:47
Registrado en 2016
21 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Amigo
Tampoco creo que él red bull haga nada.... Lo nuestro es una fatiga que no se soluciona asi... Yo tomo Amantadina y la verdad no me hace mucho pero algo hará q no hará y voy todo el año a la piscina para estar en forma.
Ver la firma
Andrea B.

Usuario desinscrito
En mi opinión, las sustancias estimulantes son contraproducentes. Es decir, tenemos EM y eso causa fatiga. Si tomamos café o cocacola, por ejemplo, eso afecta a nuestra sensación de fatiga (pero no a la fatiga en sí)... con lo cual, cuando pasa su efecto nos sentimos mucho más cansados ya que (al no sentir la fatiga tal y como es) hemos estado funcionando a un nivel superior a lo que el cuerpo nos pide.
La fatiga te dice que estás cansado. Luego has de descansar.
Supongo que la mayoría conocéis las recomendaciones. Períodos de actividad alternados con momentos de descanso a lo largo del día.
Pero a veces es difícil llevarlo a cabo por trabajo o responsabilidades varias.
En mi caso... pues sí, si tengo que estar cuidando de mi hijo por las mañanas he de recurrir al café. Luego el bajón es bestial y acabo muerto.
Cada caso es un mundo. Se trata de buscar nuestro mejor rendimiento en las mejores condiciones.
Y recordad que siempre es recomendable nadar, en la medida de lo que nos sea posible, y hacer algún ejercicio suave en plan yoga o tai-chi. Yo siempre busco consejo en un fisio de confianza.
Con el tiempo vamos ganando fatiga y perdiendo tono muscular. Es importante mantenerse activo... y como he dicho antes, en la medida de lo que nos sea posible.
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
Registrado en 2016
145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Yo he hablado en mi caso que llegué a tomar Red Bull para desayunar por la desesperacion con la fatiga, para intentar pasar una mejor maňana aguantar, pero nunca como recomendacion.

Usuario desinscrito
El café me lo recomendaron con moderación, pero al final del dia, tenía dolor de cabeza...Lo que me he dado cuenta respecto a la fatiga, es que el verano me está machacando y al final del día aparte de la fatiga, tengo bastante sueño...Espero al otoño.

Usuario desinscrito
El café me lo recomendaron con moderación, pero al final del dia, tenía dolor de cabeza...Lo que me he dado cuenta respecto a la fatiga, es que el verano me está machacando y al final del día aparte de la fatiga, tengo bastante sueño...Espero al otoño.
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
Registrado en 2016
145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos