Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
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Sussana
Buen consejero
Pues si, va a ser que hemos de aceptar que es lo que hay, es el peor sintoma de la EM, un 90% lo sufrimos y cuando dicen que te puede llegar a dejar exhausto, que razon!!!! Es muy debilitante, y ahora con la calor es todavia peor. A mi nunca me han recetado fampyra, siempre me ha dicho la neurologa que no hay nada comprobado eficaz, asi que asi vamos tomando Fhatmaton complex. Tengo piscina en casa y a veces de lo cansada y paralizada q me siento soy incapaz de tirarme al agua, me la miro de lejos, con eso lo digo todo. En fin q el dia q encuentren algo para solucionar la dichosa fatiga se va a agotar a las horas jaja.
Y como dice Gusiliz, sonrisa puesta.Un beso a tod@s
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saludos cordiales
Sussana
Buen consejero
Hola acabo de mirármelo, gracias, toda información es bienvenida
Usuario desinscrito
Yo al principio me agobiaba mucho con la fatiga, e intentaba hacer cosas aun que estuviera reventada, pero mi pareja me convenció para tomarme todo con mas calma, que estoy cansada, pues descanso e intento disfrutar de no hacer nada, de dormir... claro, tengo que decir, que mi fatiga es esporádica, tengo días que genial y días que no puedo ni cocinar de pie... me río mucho de mi misma cuando cocino sentada, ¡que el cansancio no nos quite la sonrisa!
Usuario desinscrito
Hola leí por ahí arriba que recomendaban que tomaran red bull para la fatiga, no entiendo nada, no soy amiga de decirle a nadie lo q tiene o no tiene que hacer pero hay algo que sí es evidente , el red bull no creo que sea la mejor solución
Andredi
Buen consejero
Tampoco creo que él red bull haga nada.... Lo nuestro es una fatiga que no se soluciona asi... Yo tomo Amantadina y la verdad no me hace mucho pero algo hará q no hará y voy todo el año a la piscina para estar en forma.
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Andrea B.
Usuario desinscrito
En mi opinión, las sustancias estimulantes son contraproducentes. Es decir, tenemos EM y eso causa fatiga. Si tomamos café o cocacola, por ejemplo, eso afecta a nuestra sensación de fatiga (pero no a la fatiga en sí)... con lo cual, cuando pasa su efecto nos sentimos mucho más cansados ya que (al no sentir la fatiga tal y como es) hemos estado funcionando a un nivel superior a lo que el cuerpo nos pide.
La fatiga te dice que estás cansado. Luego has de descansar.
Supongo que la mayoría conocéis las recomendaciones. Períodos de actividad alternados con momentos de descanso a lo largo del día.
Pero a veces es difícil llevarlo a cabo por trabajo o responsabilidades varias.
En mi caso... pues sí, si tengo que estar cuidando de mi hijo por las mañanas he de recurrir al café. Luego el bajón es bestial y acabo muerto.
Cada caso es un mundo. Se trata de buscar nuestro mejor rendimiento en las mejores condiciones.
Y recordad que siempre es recomendable nadar, en la medida de lo que nos sea posible, y hacer algún ejercicio suave en plan yoga o tai-chi. Yo siempre busco consejo en un fisio de confianza.
Con el tiempo vamos ganando fatiga y perdiendo tono muscular. Es importante mantenerse activo... y como he dicho antes, en la medida de lo que nos sea posible.
Sussana
Buen consejero
Yo he hablado en mi caso que llegué a tomar Red Bull para desayunar por la desesperacion con la fatiga, para intentar pasar una mejor maňana aguantar, pero nunca como recomendacion.
Usuario desinscrito
El café me lo recomendaron con moderación, pero al final del dia, tenía dolor de cabeza...Lo que me he dado cuenta respecto a la fatiga, es que el verano me está machacando y al final del día aparte de la fatiga, tengo bastante sueño...Espero al otoño.
Usuario desinscrito
El café me lo recomendaron con moderación, pero al final del dia, tenía dolor de cabeza...Lo que me he dado cuenta respecto a la fatiga, es que el verano me está machacando y al final del día aparte de la fatiga, tengo bastante sueño...Espero al otoño.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sussana
Buen consejero
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos