Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
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sara28
Buen consejero
Andredi tienes toda la razón!!
Pero yo pienso que ay que aprovechar los días que tenemos buenos......por que no sabemos como nos vamos a levantar al día siguiente!
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Sara
Lilymonte
Buen consejero
Hola, soy novata en todo esto. Me confirmaron EM justo hace 11 días, aunque hace dos meses que ya me lo imaginaba. Parece que tengo lesiones asintomática de hace 3 años.
Voy al grano que siempre peco de irme por las ramas. El cansancio por suerte no lo noto pero veo que es el pan de cada día de ésta enfermedad. ¿Sabéis si el cansancio aparecerá con el tiempo o si ya no tengo este síntoma no aparecerá?
Gracias
jaslice
Buen consejero
Buenas tardes, probad la combinación de estos zumos energizantes que no tienen aditivos químicos y aportan bastante más que algunas cosas de las que hablais....
El jugo de naranja y lino
Este delicioso jugo energizante se prepara con el zumo de cinco naranjas, al cual se le agregan tres cucharadas de aceite de lino mas media taza de agua bien fría. Este jugo contiene potasio, magnesio, vitamina B y ácido fólico.
Además de proporcionar energía, este jugo tiene la propiedad de hacer que la absorción del azúcar en el organismo se haga mucho más lenta, lo cual hace que no tengamos deseos de comer durante más tiempo.
Jugo de zanahoria y manzana
Para preparar esta deliciosa y nutritiva bebida sólo tenemos que colocar en la licuadora una zanahoria, media manzana, una taza de leche de soja, una yema de huevo y una cucharada de miel.
Un rico batido de verduras
En este batido de verduras podemos combinar un pepino grande, algunos tallos de apio, unas hojas de lechuga, varias hojas de espinacas, unas cuantas ramas de perejil, el jugo de medio limón, media cucharada de jengibre picado y dos tazas de agua. Luego se bate muy bien en la licuadora por espacio de unos minutos y se bebe en la mañana y en la tarde. Puede prepararse dos o tres veces por semana.
Recuerda…
Se pueden combinar también algunas de las verduras del batido anterior con las frutas que más te agraden. Las combinaciones con frutas pueden resultar más agradables que el sólo jugo de verduras, ya que este puede quedar con un sabor muy poco atractivo, pero hay que tener en cuenta la gran fuente de energía que puede ser.
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Usuario desinscrito
Es de agradecer tu aporte Jaslice...muchas gracias y un saludo.
Sussana
Buen consejero
Hola bienvenida Lilymonte. Yo llevo 3 aňos con em y de un principio no tenia fatiga, aparecio con el tiempo, es un sintoma comun es verdad, pero también es verdad que hay gente que no le aparece así que ojala tu seas una de ellas, animo!
Usuario desinscrito
Yo en un principio, no es que tenga fatiga , intento moverme todo lo posible, pero digamos que me canso mucho antes.
Pero como dice Sussana, no a todo el mundo le aparece...saludos.
Azul777
Yo estoy hasta las narices de esto ando súper deprimida hace menos de dos años lo llevaba medio bien me había olvidado por completo solo me acordaba cuando me pinchaba pero,me ha dado la mierda esta la vuelta la tortilla ando súper cansada,lo que nunca,he dejado el deporte del total y encima me quedado con pocas amigas vamos que estoy en un plan.Perdonarme pero estoy súper cabreada con esta enfermedad con que no investiguen lo suficiente, la medicación duele y encima no te cura te fastidia,no la dejo pq me da miedo pero ganas no me faltan te baja las defensas,bueno que OS voy a contar y lo que mas fastidia que te digan tampoco estas tan mal no es un cáncer no te mueres y tu como coño sabes como estoy.En fin nadie tiene derecho a una enfermedad pero si te da con 60 te fastidia pero no es lo mismo que te de con 20 o 30.Yo esta enfermedad me esta quitando la vida no me hago a ella no comprendo que este mas cansada y con más dolores que una persona de 60.Esto no es normal que tus padres te tengan que ayudar a ti en vez de tu a ellos.Me choca mucho perdonarme pero ando muy cabreada y no seme quita ni me hago a esto cuando me dicen te ha tocado tienes que acostumbrarte.Es como el que le dicen que se acomstmb a que le pegen una paliza to los días vamos como vas asimilar eso.Pido que alguien me lo explique haber si lo asimiló pq llevo mucho con esto y no hay manera.
Usuario desinscrito
Totalmente de acuerdo ....
jaslice
Buen consejero
Querida Azul777: Es normal que te sientas frustrada, por sentirte mal, por dolores inexplicables y ese cansancio que se nos apodera tantas veces, en las que... dirias: "hoy no me levanto" yo solo puedo hablar por mi misma, yo no negocio con el bicho, sencillamente le digo que soy yo quien lo lleva y no al revés. No vale la pena enfadarse porque está comprobado que eso nos da alguna inflamación más como la que te pueda ocasionar el exceso de calor, evita esas rabietas que encima aún te deprimen más, porque no se consigue nada. No porque nos digan que esta enfermedad es mejor o peor que un cancer, nos encontraremos mejor o peor, tu sabes perfectamente como estas y yo también. (tus padres seguro que lo entienden) Pero no te amedrantes, las enfermedades ganan batallas cuan más debiles nos encontramos psiquicamente. Aprovecha los momentos buenos que te ofrece la vida, y cuan estés mal sonrie pensando en los buenos que vendrán. cuando estés enfadada.... yo estoy aquí al igual que otros muchos, que seguro que te escuchan.
Un abrazo
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Usuario desinscrito
Lilymonte, hay varios tipos de síntomas que nos afectan al igual que hay varios tipos de EM. Normalmente la fatiga es un síntoma común y que progresivamente te afecta más porque vas perdiendo tono muscular.
Por eso es tan recomendable tener una vida activa y hacer ejercicios de forma suave. El mejor es la natación.
Eso ayuda a equilibrar esa sensación de cansancio.
Por otro lado está el calor y el frío. Estos agravan esa sensación.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sussana
Buen consejero
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos