Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
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Usuario desinscrito
El mejor deporte es el que dice Fernandito y coinciden la mayoria de la gente .Para mi ,no porque no se nadar ( y eso que estoy todo el dia de Pesca ), asi que me conformo con caminar todo lo posible.
Lilymonte
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Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
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Gracias por responder. Entiendo,y ya me hago la idea, que a la larga tendré este sintoma, aunque espero que no :p.
En cuanto a la natación ya lo había pensado, tampoco se nadar, así que me estoy planteabdo el aquagym o bien clases de natación.
Azul777 ánimo, cómo ha dicho jaslice aprovecha lo días buenos y ver lo hermoso de las pequeñas cosas. No sé, no puedo decirte nada ya que soy novata. Pero es normal tener miedo a la incertidumbre pero deprimirte será peor porque la EM te ganará.
un beso enorme!

Usuario desinscrito
Lilymonte... razón de más para apuntarte a un curso de natación!!
Yo estoy pensando en hacerlo... porque aunque sé nadar creo que soy un poco patán y a la hora de tomar aire surjo del agua cual "orca, la ballena asesina".
En serio, plantéatelo. Luego, el fisio, dependiendo de qué síntoma puedas tener te aconseja nadar de una forma u otra (utilizando corchos y demás).Va muy bien.
En cuanto al aquagym... pues muy bien Es una gran idea. Pero trata que los ejercicios sean suaves. Es mejor ir despacio y hacer más que hacer ejercicios que ejerciten la potencia. Eso no es recomendable.
Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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@Carolina hola, como estas despues de todo este tiempo??
Carolina
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Carolina
Última actividad en 27/7/24 a las 10:57
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Hola Sussana, pensé q al pasar el calor y estos locos cambios de temperatura, se me pasaría este cansancio-agotamiento q tengo continuamente, pero no ha sido así. Por las mañanas aunque me levanto cansada y dolorida, con sensación de q me hayan dado una gran paliza durante la noche,según entro en movimiento parece q se me va pasando, con lo q aprovecho para hacer las cosas y la comida y las cosas mas importantes, pero sobre las 12.30 o 13 horas, se me va acabando el gas y por la tarde ya ni me muevo, no soy persona. Eso es algo q por más tiempo q pase no me acostumbro, lo llevo fatal
Pero dime Sussana como te encuentras tu????
Y los demás, como seguís, hay alguien en las mismas condiciones??? a veces pienso si seré yo q me quejo sin más, pero es q cuando intento hacer algo no puedo con mi alma.
Bueno siento ser tan pesada, se q somos muchos los q estamos en las mismas condiciones incluso quien este peor, no deberia quejarme.
Besotes
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Carolina
Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Holaa todos! Carolina que fuerte jaja, lo que dices parece que lo haya escrito yo porque es exactamente lo que me ha venido pasando todo este tiempo atrás. Levantarme cansada, bajonazo insoportable sobre las 12 más o menos y por la tarde sin ganas de hacer nada ni salir y haciendo la cena a las 5 o las 6 de la tarde, porque después se me hace una montaña. Y a las 21:30 unas ganas ya de meterme en la cama...
Peeeero, algo ha cambiado un poco, las mañanas las llevo mejor y las tardes bueno más o menos pero otra actitud y diras...que has hecho??? Pues soy una mas que le da la razón a Fernandito, llevo muchos meses haciendo piscina a primera hora por la mañana y cuando salgo soy otra persona con más ganas de hacer cosas y anímicamente mejor, me carga de bateria.
Me lo recomendó la doctora, cuando le dije que tenía dolores y una fatiga insoportable. Que aunque hiciera poquito pero fuera cada día y con el tiempo me encontraría mejor y sobre todo del coco y qué razón tenia, llegó ese momento, he pasado de no entender como a la gente le podía gustar la natación, a necesitar ir cada día. Nado, hago bici en el agua, luego un masaje bajo los chorros y una buena ducha y empiezan a venirse arriba las endorfinas jaja. Por cierto he descubierto la natación con música, llevo mp3 acuatico y ya es la bomba. Esto no quita que no tenga fatiga pero me siento mas ligera de cuerpo incluso, no me duele tanto todo, sobre todo piernas. Para mí la fatiga es la peor compañera, pero asi logro torearla unas horas a mi favor. De verdad la piscina 100% recomendable
Saludos
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola @Sussana
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Me gustaría invitar a: @Jacinta10 @Artiles @jvs_EM @jesik22bcn @Kira05 @Patryluna55 @Laura12 @Patriciar @marialpzq @Chiki81 @PedroJa @Mois34 @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340
¿Tenéis algún truco para llevar bien vuestra fatiga?
¡No dudéis que vuestros comentarios pueden ayudar a otros!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
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Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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A mi, con la fatiga, solo me sirve bajar el ritmo. El problema es que, de normal, entre el trabajo y los hijos, bajar el ritmo es una utopía. Alguna vez me han dado la baja pq no podía con mi alma, y realmente me ha ido bien, pero no me parece que sea la solución. Así que sigo debatiéndome entre hacer y dejar de hacer...
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Marijose
MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
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Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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Chicas, una pregunta. Cómo oí una vez, y me siento identificada: hay días en que me levanto cansada, y otros muy cansada. Una veces la fatiga me dura un par de días o de semanas, pero otras un par de meses. Ya voy viendo que descansar no me quita el cansancio, solo me ayuda a llegar mejor al final del día. Pero, puedo hacer algo para que no me dure dos meses? Es decir, descansando más conseguiré que el tiempo de tanta fatiga sea menor? O da igual lo que haga? A ver si me dais ideas, pq no sé a quién preguntar. Cómo decís, al ser un síntoma normal, sólo me dicen que tenga paciencia
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Marijose
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Azalea
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Azalea
Última actividad en 26/4/25 a las 18:35
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@MarijoGF Hola Marijo, yo llevo tres meses de baja por fatiga y si, como comentas, es desesperante que la única solución sera "tener paciencia". ¿Has probado a preguntarle a tu neurolog@ sobre posible medicación para reducirla?
Según me comentaron, no existe un tratamiento 100% efectivo contra la fatiga, pero existen algunos fármacos como la Vortioxetina o Amantadina que podrían ayudarte
MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
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@Azalea Gracias. La verdad es que no he preguntado, pq me traído a tomar medicación por algo que me va a acompañar siempre... Quizás un día me dificulte tanto que sí la pida. Pero por ahora intento encontrar la forma de adaptar mi día a día para que eso no llegue. Por eso os pregunto por cosas que os hayan servido
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Marijose
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Petazetas
Petazetas
Última actividad en 28/1/25 a las 19:04
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Lo de la fatiga es lo que peor se lleva desde luego ......pero forma parte de la enfermedad....y todo en base a donde haya placas en el sistema nervioso...pero hay suplementos como el magnesio que puede ayudarnos a sobrellevarlo algo mejor....
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Amigo
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos