Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
A mi me afecta mucho mas el frio en invierno estoy peor
mertens
Yo llevo encerrada en casa tres días, muy fatigada por el calor, y bastante deprimida. Estoy de baja desde marzo, y no se si podré incorporarme al trabajo. Pero imagino que me obligaran a volver porque no me van a conceder incapacidad. Cuando voy al médico me dice que me ve muy bien, increible. Nadie comprende nuestra situación, nos ven por fuera, pero no saben lo que vivimos en nuestro interior, a nivel físico y psíquico...
África2009
Estoy llevando el verano de manera fatal. A ver si llega el frío y puedo arriesgarme a salir de casa. Lo estoy pasando fatal este año.
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Africa2009
Usuario desinscrito
Creo que en general, nos afecta mucho más el verano que el invierno....El fin de semana pasado, decidí ir al norte para buscar algo de fresco, y me encontré con 30 grados ...
Sussana
Buen consejero
Si que afecta mas el verano, con la calor los sintomas pueden empeorar, por la subida de temperatura corporal, los nervios q transmiten las seňales conductoras al estar daňados por la falta de mielina van mas lentos y hace que vayamos en relenti, mas cansados, pesados, la fatiga aumenta y asi nos va...
Sole74
Buen consejero
En todos mis años de enfermedad (12),este es el peor verano de todos . No puedo ni respirar,hay momentos que no me sale ni el habla. Ya no soy capaz ni de dar 10 pasos seguidos, tengo todo el día el ventilador a máxima potencia prácticamente encima mío......y parece que esto aun va para largo...... Me estoy planteando muy seriamente irme a siberia!!!
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Sole74
Sussana
Buen consejero
Esta siendo un verano muuuuuy caluroso
mertens
Una vez más el calor de ayer y sobre todo hoy, me ha pasado factura. Diagnosticada EMRR hace tres años y es el primer verano que me pregunto cómo he podido sobrevivir a este calor.
Salia de casa al trabajo a las dos menos cuarto y a las tres menos cuarto tenia que hacer un trayecto de un cuarto de hora caminando. Hoy no seria capaz de hacerlo. Va a ser asi toda mi vida, cada vez que llegue el verano, y no pueda salir de casa?
Qué poca información he recibido en el hospital!! Ahora me toca pincharme Copaxone y me digo: qué sentido tiene que me ponga esa inyección tan dolorosa, que me hace sangrar y este durante mas de una hora con dolores espantosos, como es la pierna. En los brazos ya ni me pincho. Si voy a seguir igual de mal o peor? Quién sabe? Quien me informa Quién me ayuda? NADA NI NADIE. ESTAMOS SOLOS. Somo ratas de laboratorios que se forran a costa de nuestra salud.
Empiezo a plantearme dejar el tratamiento y no ir al neurologo. PARA QUE????
Me mandaran de nuevo a trabajar y buscate la vida como puedas o mejor sepas . Y quizá sea lo más sensato. No quiero ayudas, no confio en ellas.
CAMINARE SOLA
Andredi
Buen consejero
Hola merten, no debes de tomártelo así de mal porque será mucho peor para ti. Esta es la realidad que nos ha tocado vivir y por desgracia no te dicen porque no se sabe.... Cada EM evoluciona de forma diferente y no se trata de matematicas. Si decides dejar el tto y revelarte a algo que es una realidad será peor para ti. Todos sabemos lo duro que es y ahora estamos todos aquí para ayudarnos en nuestas dudas ... No te vengas abajo (sé que aveces es dificil) pero hay que lucharlo (y a luchar no nos gana nadie) y será seguro mucho mejor. Mucho ánimo !!! y seguro q mañana lo ves Mejor.
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Andrea B.
mertens
Muchas gracias por tus palabras de aliento, Andredi. Intentare seguir tus buenos consejos
Un saludo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sussana
Buen consejero
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos