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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto tiempo pasa entre la lesión y el brote?
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Anyols
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Anyols
Última actividad en 6/2/25 a las 16:57
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Exacto! Es en la memoria a corto plazo, y te dijo si se podía hacer algún ejercicio o algo para recuperarla o mantenerla? Ese test que dices te lo hizo tu neurólogo o tu por tu cuenta?
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@Anyols holaa. Las pruebas de memoria ect...me las hizo la neuropsicologa, del equipo de EM. Una vez al año me lo hacen. Para ejercitar la memoria: leer, juegos de memoria como crucigramas ect....eso me dijo. 👍👍
Anyols
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Última actividad en 6/2/25 a las 16:57
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@Anabelpec Ahm es que no me habían comentado nada sobre eso. Lo preguntaré en la próxima revisión.
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@Anyols claro preguntalo. De donde eres? Yo de Zaragoza. Aqui funciona muy bienel equipo de EM
Anyols
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@Anabelpec de Madrid, en cuanto detectaron la posibilidad de tener EM todas las pruebas fueron urgentes , en 3 meses me han diagnosticado.
Noeliagallardo
Noeliagallardo
Última actividad en 26/4/25 a las 17:15
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Buenas yo tengo neuromielitis óptica y últimamente también tengo perdida de mompria, pero como ustedes comentáis de cosas del día o alomejor del día anterior, me ha citado la neuróloga para el miércoles, haber que me dice
Anyols
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Es que dicen que puede afectar a la memoria a corto plazo, habrá que hacer sudokus🤷♀️🤷♀️
jjlouro
jjlouro
Última actividad en 4/7/21 a las 21:20
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Hola a tod@s,
Hace 2 meses empezó con debilidad en el hemicuerpo izquierdo, cansancio extremo, hormigueros en los brazos y sensación de quemazón. El neurólogo me mandó una RM de craneo, cervical y dorsal en las que no salía ninguna lesión. la exploración neurológica también era normal. Ahora, hace una semana los mismos síntomas volvieron y con espasmos musculares fuertes, dolor, temblores en las manos y la debilidad en las piernas es mucho peor, camino y las siento mucho pesadas. tengo nuevamente cita con el neurólogo. Es posible que sea EM?
Un abrazo fuerte
Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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@Anyols hola,
A mi hace 16 años que me diagnosticaron EM. Pero los problemas cognitivos empezaron un poco después. Al principio eran básicamente problemas de atención pero eso repercutía en la memorización de información. Alguna vez me había sucedido que leyendo, al pasar de página, ya no recordaba la anterior (Ahora por suerte eso ya no me ocurre) Pero a lo largo de los años la cosa ha ido a más. Cuando estoy en una reunión tengo que esforzarme mucho para no perderme, me presenté a oposiciones y fui incapaz de recordar nada. Y ahora cuando leo, me cuesta procesar la información más técnica, así como poner las ideas en orden para explicarlas. Un día me quedé en blanco durante una explicación, no sabía que estaba diciendo y gracias a la intervención de un alumno pude seguir...
Hacía 3 años que no me visitaba la neuropsicóloga y despues de este problema de expresión, a finales del año pasado me hizo de nuevo las pruebas. Me dijo que a parte de problemas de atención y memoria, también empezaba a tener problemas de expresión y lentitud de trabajo. Estoy preocupada porque por mi profesión eso es muy delicado. Yo soy maestra de inglés pero hace ya 3 años que me pasé a primaria porque así solo tendría que hablar mis lenguas y además, no me canso tanto porque no me he de mover de mi clase. La doctora me dió un montón de papeles donde me daban diferentes pautas a seguir. Algunas las puedo hacer pero otras por mi profesión, son imposibles. No sólo se trata de hacer sudokus, también debo hacer descansos cada x tiempo, trabajar en silencio, no tener aparatos electrónicos en mi habitación, dormir las horas suficientes, pensar lo que quiero decir antes de hablar, programarme mi tiempo, apuntarlo todo, y algunas más que no recuerdo... 😂 Por cierto de los sudokus y crucigramas lo he sustituido por el ganchillo, hace un año que empecé a hacerlo porque leí que va bien. Te hace estar concentrado y a veces has de memorizar los puntos y a parte, está la satisfacción de tener cosas tejidas por ti! Si no lo habíais pensado, os lo recomiendo...
Anyols
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Anyols
Última actividad en 6/2/25 a las 16:57
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Bueno, la verdad es que a mi me cuesta mucho mantener la atención en las reuniones y en general cuando una persona se explaya en una conversación. Es como que mi mente desconecta y empieza pensar en otras cosas...
Tengo épocas en que hago sudores y crucigramas, y estoy como más concentrada .. no sé realmente si es porque el tratamiento está haciendo efecto o por los crucigramas pero la verdad que estoy mejor que hace unos meses.
En cuanto al ganchillo , aprendí en mayo y si que te exige estar concentrado , y como he tenido la suerte de que además me gusta continuo haciéndolo y además pretendo empezar con el punto de cruz .. toda un abuelita con 35 añitos..🤣🤣
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Hola, soy nueva en el foro y en la enfermedad, tengo EMRR, me han diagnosticado hace un año, y llevo unos meses con medicación. Tengo muy pocos síntomas, hormigueo y algo de espasticidad...en la RM tengo 8 lesiones, 5 cerebrales y 3 en la médula cervical. Según mi neuróloga son pocas (a mi me parecieron muchísimas) y si bien dice que las medulares son indicativas de un peor pronóstico, aun es pronto para predecir mi evolución. En la consulta no me surgieron tantas dudas, pero con el tiempo y dándoles vueltas tengo algunas más, por ejemplo, ¿vosotros sabéis cuanto tiempo pasa entre la lesión y el brote? (entiendo que la lesión va primero...) ¿eso de la remielinización en que consiste? ¿desaparecen las lesiones, os ha pasado? ¿a vosotros os pronostican la evolución de la enfermedad? y para acabar y por curiosidad...¿cuantas lesiones tenéis, es que a mi ocho me parecen un montón...