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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto tiempo pasa entre la lesión y el brote?
- 2.396 veces visto
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- 58 comentarios
Todos los comentarios
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Maria_0081
Buen consejero
El lioresal a mi no me sirve, desgraciadamente, van a probar con la toxina.
Noeliagallardo
Te sigue dando espasticidad y espasmos con el lioresal? A mi ahora me han tenido que subir la dosis, ya me tomo 6 diarias de esas
Maria_0081
Buen consejero
Lo tuve q dejar, me producía más efectos secundarios.
Noeliagallardo
Ufff pues vaya tela
PatriciaPortalesEspinoza
Soy Patricia y tengo 1 año diagnosticada con EMRR; me asustó mucho saber que tengo 38 lesiones en el cerebro y 3 en la cervical, luego tuve otro brote a los 6 meses y fueron varias lesiones, ya no averigué cuantos exactamente.
Por la actividad de la enfermedad, me recomiendan que cambie el tratamiento a Mavenclad, estoy averiguando al respecto, ¿que me pueden decir de este tratamiento, alguien lo sigue?
Anabelpec
Buen consejero
@PatriciaPortalesEspinoza holaa. Yo diagnosticada hace año y medio. Tomo Mavenclad. Ahora mismo ya estoy por el segundo año las 10 pastillas repartidas en dos meses. El dia 20 me hacen una reso. Todavia no se sabe como ha ido. Pero brotes no he tenido y estoy bien. La medicacion ahora como el año pasado un poco de mala gana pero nada importante. Un poco mas cansada . No te preocupes por la medicacion q te ira muy bien , ya veras. Un abrazo!!!!
PatriciaPortalesEspinoza
Gracias por la información Anabelpec, ojala nos puedas contar como te fue con los resultados de tu resonancia del 20, un fuerte abrazo.
Anyols
Buen consejero
A mi me han detectado dos lesiones en una resonancia de cráneo, sie.pre me dijeron que eran muy pocas lesiones y que estuviera tranquila, pero últimamente noto que encuesta mucho recordar cosas como si estuviera perdiendo memoria. Me hacen preguntas sobr algo que pasó la semana pasada y es como si me quedara en blanco, os ha pasado algo así alguna vez?
Maria_0081
Buen consejero
A mi se me olvidan cosillas a veces, y si.... la memoria nos juega malas pasada. El doctor me dijo q tengo 4 lesiones en la cabeza.
Anabelpec
Buen consejero
A mi tb. Me hicieron unos test de terapia cognitiva y fatal!!. He perdido mucha memoria. Anyols lo de no acordarme cosas de hace poco tiempo no me acuerdo. Tb me pasa q no retengo bien en mi cabeza una conversacion q tenga q prestar atencion...me acuerdo de la mitad. De todas formas el neurolo me dijo q pasaba en memoria a corto plazo. De hecho de cosas q ha pasado mucho tiempo si me acuerdo. Abrazos
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola, soy nueva en el foro y en la enfermedad, tengo EMRR, me han diagnosticado hace un año, y llevo unos meses con medicación. Tengo muy pocos síntomas, hormigueo y algo de espasticidad...en la RM tengo 8 lesiones, 5 cerebrales y 3 en la médula cervical. Según mi neuróloga son pocas (a mi me parecieron muchísimas) y si bien dice que las medulares son indicativas de un peor pronóstico, aun es pronto para predecir mi evolución. En la consulta no me surgieron tantas dudas, pero con el tiempo y dándoles vueltas tengo algunas más, por ejemplo, ¿vosotros sabéis cuanto tiempo pasa entre la lesión y el brote? (entiendo que la lesión va primero...) ¿eso de la remielinización en que consiste? ¿desaparecen las lesiones, os ha pasado? ¿a vosotros os pronostican la evolución de la enfermedad? y para acabar y por curiosidad...¿cuantas lesiones tenéis, es que a mi ocho me parecen un montón...