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Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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16/9/18 a las 0:46

Buenas noches. Hace unos meses nos diagnosticaron EM. Digo 'nos' porque desde que a mi mujer le dieron la noticia de su enfermedad, la lucha es de las 2.

El caso es que le han puesto un tratamiento de Avonex, un pinchazo todos los viernes a las 22.00 de la noche.

El caso es que en 2 semanas nos vamos a un mini viaje, y ya sabéis, el viernes es un jaleo viajar con la inyeccion, mantener la temperatura, que se pinche por la noche...

Volvemos el sábado por la noche. Sabeis si es posible cambiar el día sólo ese pinchazo y volver luego a los viernes?

Cual es vuestra experiencia? Es que en la farmacia del hospital, dónde recogemos el medicamento, tampoco nos ssben dar mucha información.

Gracias de antemano. Un saludo!

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Edula3

22/3/19 a las 15:51

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Yo no me pincho nunca a la misma hora, me pincho el viernes pero la hora puede ser las 8,9 o incluso las 12 de la noche, según me convenga. Intento hacer mi vida y que ella se amolde a mi, no yo a ella. Un saludo.

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Edula3

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-03-22 15:51:05

CarolCarolina

23/3/19 a las 9:54

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Gracias @Edula3‍ , llevas mucho tiempo con Avonex? En mi caso estoy recién diagnósticada y un mes del tratamiento

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Txirlamai

4/4/19 a las 9:51

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@Mjtorres Hola,me diagnosticaron en hace 4 años,hasta este año no me decidí a medicarme,hasta q este verano pasado me dio un brote más fuerte,del cual ya estoy casi recuperada,por cierto, pero algo queda.Y decidí ya medicarme con AVONEX.Queria saber un poco tu experiencia con este medicamento y que tal te ha ido.Graciasss

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txiki88

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Hola, yo llevo 1 año y 8 meses con Avonex. Al principio es duro por el síndrome pseudogripal, con los meses se va haciendo más y más leve hasta que yo he llegado a pasar perfectamente con un ibuprofeno antes de pinchar y listo. La inyección apenas duele y como sólo es una vez a la semana es bastante llevadero. Yo en general estoy bastante contenta

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CarolCarolina

5/4/19 a las 14:23

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@Txirlamai‍ yo estoy recién diagadiagnósticada y con Avonex llevo 6 inyecciones, no duelen, Ami me ha salido ahora el primer moratón. Lo he tolerado bien, en las primeras me tomé un Ibuprofeno 1 hora antes de la inyección y al día siguiente tuve dolor de cabeza y muscular pero tolerable no me tomé Ibuprofeno.

La ultima inyección me la puse sin Ibuprofeno previo, estuve algo más molesta por la noche pero lo tolere también.

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Txirlamai

5/4/19 a las 18:14

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Yo la primera inyección no tome nads,tuve escslofrioe por la noche y dolor de cabeza al día siguiente.Ahora me tomo siempre un Ibuprofeno antes y no tengo ningún síntoma.Ire probando a quitat el Ibuprofeno.Haber como nos va.Animo y suerte.Vamos hablando.

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CarolCarolina

5/4/19 a las 21:35

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@Txirlamai‍ si yo probé un día , a la semana volví a tomar ibuprofeno, voy a probar otra vez sin Ibuprofeno a ver.

La analítica me dio bien, ahora en 3 meses me hacen otra.

@txiki88‍ y @Txirlamai‍ cada cuanto os hacen analítica?

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txiki88

5/4/19 a las 21:37

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A mi tres meses la primera vez y ahora ya cada 6

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CarolCarolina

5/4/19 a las 22:27

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@txiki88‍ gracias

A mí me han echo uno al mes , y ahora el siguiente 3 meses, supongo q luego entonces será 6 dependiendo de los resultados.

Un abrazo!

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-04-05 22:27:49

Txirlamai

6/4/19 a las 11:05

Txirlamai

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A mí la analítica me dio una vez enzimas hepathepá altas,por lo que tuve que parar el tratamiento hasta q bajarán,volví y al de 15 fias linfocitos bajo minimín,seguí con tratamiento para haber q pasaba y por fin ya todo correcto.llevo tan solo dos meses seguidos con avonex.De momento feliz,el 30/4 me toca resonancia y el 7/5 revidrev y resultados.Ya os contaré

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-04-06 11:05:23

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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