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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?
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Todos los comentarios
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CarolCarolina
@Txirlamai suerte en la revisión seguro que todo va bien, nos cuentas..
Ayer me puse la inyección sin ibuorofeno previo y es verdad que duermo peor cuando no me he tomado el Ibuprofeno, pero anoche fue mejor. Y hoy me encontrado bien y con energía.
Prefiero no abusar de los medicamentos...
Txirlamai
Carolina si si,os cuento todo.gracias maja
CarolCarolina
Una consulta, tengo un moratón en un muslo por una de las inyecciones pero va a hacer 15 días y no se va, cada semana alterno las piernas como me dijo la enfermera, neuróloga y en farmacia.Ocurre algo si dos semanas seguidas te la pones en el mismo muslo? Lo digo por el moratón q tengo en un lado, no me molesta mucho pero a veces x contacto o postura un poco. Os ha ociocurr alguna vez?
Gracias y buen día!
Txirlamai
Pues no te se decir carolina pq nunca me ha pasado.A ver si alguien te dice algo.Y si te incomoda llámale a tu enfermera de neurología.Tu que edad tienes?? para conocer un poco más de nosotr@s.Yo 37 y me diagnosticaron a los 33años ,a día de hoy estoy bastante bien dio el último brote en julio 2018 y todavia me estoy recuperando,se me cansa mucho la musculatura facial y del habla cuando estoy cansada.Y la parte izda q fue la afectada del brote,la tengo algo débil y de coger mal vicio al andar se me carga la espalda.Pero por lo demas estupenda...jiji.Os cuento esto pq me apetece leer vuestras historias ,si quereis darlas a conocer y conocer de diferentes experiencias.gracias
CarolCarolina
Gracias @Txirlamai si llamaré a final de semana, parece q se va recuperando mi moratoncillo a ver si de aquí al viernes se ha quitado.
Yo tengo 42 anos me han diagnosticado en febrero de este año. En octubre comenze con hormigueo en las manos, pensaron que era del síndrome del túnel carpiano, me hormigueaban los dedos de ambas manos y se me entumecio la mano derecha, también me salió un bulto en la mano derecha como de líquido y se inflamó .En el electrómiograma di negativo a atrapamiento de nervios de ambas manos, y la neuróloga a parte de derivarme al traumatólogo para ver el bulto, aunq ya estaba recuperada del entumecimiento y el hormigueo era puntual decidió hacer una resonancia cervical y cerebral , en la primera salió una desmielinización en la médula y al repetirmela con contraste salió otra lesión y entonces me llamo para adelantarme la cita, me explico que era EM y me explico los tratamientos que dado que tenía poco podía decidir medicarme o no que me lo pensara y me veía a la próxima semana, ella me recomendó que me medicara y no esperase a nuevos brotes,pero q era una decisión muy personal.
Mi marido vino conmigo ya q al adelantarme la cita ya supuse q algo había. Al final opte por medicarme, a veces tengo dudas de mí elección ,ya que no creo q no sé si sabría ni identificar un brote. Para mí ha sido un golpe, creo q estoy asimilando todavía, ya q te encuentras ya bien, mi mano se recupera y me dicen q tengo una enfermedad crónica. Yo me encuentroe perfectamente, de momento sin síntomas excepto hormigueos cuando estoy más estresada, mi vida es normal, trabajo,ahora hago deporte y cuido algo más la alimentación esto ultimo ya lo hacía antes .Psicológicamente lo estoy asimilando como una enfermedad con tratamiento, sobre la cual se ha avanzado mucho y se se sihsi investigando , y que hay q vivir y disfrutar del día a día, como me encuentro bien no me estoy rayando
Optamos por avonex también siguienfoeel consejo de la doctora, mi marido me pone la inyección de momento. El tema de las inyecciones no me ha gustado nunca, pero lo estoy llevando, mi marido está siendo un gran apoyo.
Haceis deporte?
Txirlamai
Mira carolina a mí me pasó lo mismo, tenía mis dudas sobts medicarme o no y estuve 3 años sin medicarme y estupenda.Hasta que me dio un brote más fuerte este verano y decidí probar,tengo dos niños de 5/9 años y por ellos tengo q hacer lo que sea El primer brote que tuve,fue acolchamiento en toda mi parte derecha y como falta de equilibrio,como si estaría en una nube.Ahi a base de punción lumbar y resonancia me dieron el diagnóstico.El segundo brote ha sido parte izda dormida,afectan a lo sensorial y movilidad.Ahora estoy casi recuperada,he cogido un poco mal vicio al caminar,trabajándolo con el fisio y todavit tengo ls musculatura izda débil pero voy a pilates y taichi en ADEMBI ( asociación)y me está yendo muy bien.Cansada casi siempre pero contenta de poder hacer una vida más menos normal con alguna limitación.Mis niños me dan toda la energía positiva y felicidad para seguir luchando.un consejo te doy,vive el día a día,disfruta cada did de lo que tienes y el mñn si tiene q venir,ya vendrá,pero hoy es hoy y sabes cómo es y como estas.Mucha suerte en este nuevo camino de nuestras vidas,ánimo y siempre positiva quitándole importancia a las cosas por las q no merece la pena estropearse tu día.
CarolCarolina
Cierto @Txirlamai hay q seguir adelante y con positividad. Tengo un hijo de 7 años q es mi motor también. Actualmente voy a Zumba , me coincide con extraescolar de mi hijo y así hago deporte, otros días salgo a andar.Tambien juego al fútbol, tenis lo que surja con el peque.
Estas en una asociación de EM? Actualmente trabajas?
Mjtorres
Buen consejero
@Txirlamai Hola! Perdona la tardanza pero he estado muy liada y no he tenido tiempo.
Pues te cuento, yo llevo 15 años con Avonex, y me ha ido muy bien. No he tenido brotes y hago vida normal, aunque la enfermedad se deja notar (cansancio, fatiga, falta de equilibrio...), para mi son episodios esporádicos que intento q no me afecten a mi vida cotidiana.
En cuanto al tratamiento en si, al principio es un poco coñazo estar pendiente de las inyecciones, pero con el paso del tiempo te acostumbras e incluso te olvidas (he tenido que ponerme una alarma en el movil para q no se me olvide😂). Los efectos secundarios en mi caso son muy leves, dolor de cabeza y un poco febril, pero con un ibuprofeno cuando los tengo se me pasan.
Mucho ánimo y un abrazo
Txirlamai
Gracias no te preocupes por la tardanza,mira yo...jiji.Yo síntomas ninguno pero pq me tomo el Ibuprofeno antes,sino me daban 2 horas de tiritonas en la cama.Pues me alegro de q te vaya bien con el.Yo como ya comenté acabo de empezar con el.El 7/5 haber q me dice el neurólogo.Haber como salio mi resonancia.
Mjtorres
Buen consejero
@Txirlamai
Que te vaya muy bien con el neurólogo! A mi me toca el 14! Ya nos contaremos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Andalucia33
Buenas noches. Hace unos meses nos diagnosticaron EM. Digo 'nos' porque desde que a mi mujer le dieron la noticia de su enfermedad, la lucha es de las 2.
El caso es que le han puesto un tratamiento de Avonex, un pinchazo todos los viernes a las 22.00 de la noche.
El caso es que en 2 semanas nos vamos a un mini viaje, y ya sabéis, el viernes es un jaleo viajar con la inyeccion, mantener la temperatura, que se pinche por la noche...
Volvemos el sábado por la noche. Sabeis si es posible cambiar el día sólo ese pinchazo y volver luego a los viernes?
Cual es vuestra experiencia? Es que en la farmacia del hospital, dónde recogemos el medicamento, tampoco nos ssben dar mucha información.
Gracias de antemano. Un saludo!