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Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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16/9/18 a las 0:46

Buenas noches. Hace unos meses nos diagnosticaron EM. Digo 'nos' porque desde que a mi mujer le dieron la noticia de su enfermedad, la lucha es de las 2.

El caso es que le han puesto un tratamiento de Avonex, un pinchazo todos los viernes a las 22.00 de la noche.

El caso es que en 2 semanas nos vamos a un mini viaje, y ya sabéis, el viernes es un jaleo viajar con la inyeccion, mantener la temperatura, que se pinche por la noche...

Volvemos el sábado por la noche. Sabeis si es posible cambiar el día sólo ese pinchazo y volver luego a los viernes?

Cual es vuestra experiencia? Es que en la farmacia del hospital, dónde recogemos el medicamento, tampoco nos ssben dar mucha información.

Gracias de antemano. Un saludo!

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CarolCarolina

11/5/19 a las 10:05

CarolCarolina

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Gracias @Mjtorres‍ es que lo de tomarme una medicación cuando me encuentro bien para luego ponerme otra me cuesta la verdad.

Trato de tomármelo como dices pero ya le sumo otra enfermedad crónica previa que es hipotiroidismo de la que llevo 25 años con tratamiento pero para tomarme esa pastilla no necesito otra para efectos secundarios. En fin poco a poco , me cuesta hacerme todavía.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-11 10:05:53

Mjtorres

11/5/19 a las 10:12

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@CarolCarolina te entiendo, y todos los q nos paseamos por este foro también! Solo intento que no te agobies y que lo veas como algo positivo, piensa que hace años no habia tratamientos y ahora tenemos un montón.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-11 10:12:21

CarolCarolina

12/5/19 a las 12:33

CarolCarolina

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Síii también hace pensar el negocio de las farmacéuticas.

Al menos hay tratamiento.

Te ha dado algún brote en estos años o te han aparecido nuevas lesiones ? @Mjtorres‍

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-12 12:33:14

Mjtorres

19/5/19 a las 12:12

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@CarolCarolina hola!! No, a mi la medicación me ha ido muy bien desde el principio. El otro día fui a revisión y me dijo q estaba muy bien y me mandó resonancia. Ya os contaré. Saludos

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-19 12:12:19

Amaiouski

20/5/19 a las 13:18

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Me alegro q estes bien...Ánimo a todas,q con fuerza ,ganas y mente positiva y relajada todo nos irá bien.Aunque a veces cuesta.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-20 13:18:52

CarolCarolina

22/5/19 a las 7:10

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Me alegro mucho @Mjtorres‍ , una pregunta en cuanto a alimentación has ido cambiando algo? Me interesa si has hecho algo complementario a parte de la medicación. Ejercicio haces?

Otra pregunta has cambiadoalguna vez el día de la inyección, yo me la pongo los viernes por la noche lo hize por tema efectos secundarios no me afectase a los días de trabajo, pero me planteo quizá pasado el verano cambiarlo a otro día, cuando llegue el momento lo comentaré con el neurólogo en su día me dijo que pasando luego a ser los mismos días no habría problema. Pero quería saber si lo habías hecho y había interferido en algún efecto secundario o síntoma, experiencia vuestra vaya?

@Amaiouski‍ gracias también estás con tratamiento de avonex?

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-22 07:10:00

Mjtorres

26/5/19 a las 21:41

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@CarolCarolina Hola! A ver en teoría deberianos cuidarnos más, pero como todo el mundo. Yo no he cambiado mis habitos alimenticios. Además yo tengo el problema de q nunca fui delgada, más bien fuertota, pero adelgazo y engordo con los cambios de ánimo.

En cuanto al cambio de dia yo también lo cambié, empecé los viernes y me cambié a los sábados, y sin ningún problema.

Un saludo

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-26 21:41:40

Mjtorres

26/5/19 a las 21:42

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En cuanto al cambio de dia yo también lo cambié, empecé los viernes y me cambié a los sábados, y sin ningún problema.

Un saludo

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Mjtorres

26/5/19 a las 21:44

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@Amaiouski muchas gracias! Yo también soy de la opinión deq con actitud positiva es mas fácil.

Un saludo

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-26 21:44:45

CarolCarolina

1/6/19 a las 10:25

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@Mjtorres‍ gracias , de momento voy a continuar con el mismo día pero si un día tuviese q cambiar de día me alegra saber q es posible.

@Txirlamai‍ que tal vas?

Un besazo a todas y buen fin de semana.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-01 10:25:28

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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