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Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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16/9/18 a las 0:46

Buenas noches. Hace unos meses nos diagnosticaron EM. Digo 'nos' porque desde que a mi mujer le dieron la noticia de su enfermedad, la lucha es de las 2.

El caso es que le han puesto un tratamiento de Avonex, un pinchazo todos los viernes a las 22.00 de la noche.

El caso es que en 2 semanas nos vamos a un mini viaje, y ya sabéis, el viernes es un jaleo viajar con la inyeccion, mantener la temperatura, que se pinche por la noche...

Volvemos el sábado por la noche. Sabeis si es posible cambiar el día sólo ese pinchazo y volver luego a los viernes?

Cual es vuestra experiencia? Es que en la farmacia del hospital, dónde recogemos el medicamento, tampoco nos ssben dar mucha información.

Gracias de antemano. Un saludo!

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CarolCarolina

1/6/19 a las 10:27

CarolCarolina

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@Mjtorres‍ @Txirlamai‍ otra consulta que la preguntaré el próximo día en farmacia, sabéis si una copa de vino puntual en una celebración es contraindicada por tratamiento o no afecta?

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-01 10:27:51

AndreaB

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6/6/19 a las 12:48

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Avonex aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/avonex-448
Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-06 12:48:55

Mjtorres

9/6/19 a las 22:10

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@CarolCarolina Hola! No pasa nada porque te tomes algo. A mi la neuróloga me dijo desde el principio que era peor el tabaco q el alcohol. Yo no bebo mucho, pero cuando me apetece me tomo mis vinos y mis copas. De todas formas pregunta por si acaso. Besos

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-09 22:10:11

Txirlamai

13/6/19 a las 10:33

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@AndreaB @AndreaB yo bebo todos los findes mis 2/3 kalimotxos y .estupendamente

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-13 10:33:29

CarolCarolina

24/6/19 a las 16:05

CarolCarolina

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Gracias @Mjtorres‍ y @Txirlamai‍ , @Txirlamai‍ que día te pones tu avonex?

Hoy he ido a consulta de neurología los análisis muy bien, en farmacia no he conseguido consultar esto porque había mucha gente. También quería consultar ya w vienen las vacaciones si sales varias semanas la medicacion viaja en neverita con hielo , llego al hotel o apartamento y lo pongo en la nevera pero luego vuelve a viajar a otro sitio, todo esto es posible? La neuróloga me ha dicho consúltalo en farmacia pero yo entiendo que si no baja de unos grados no tienes problemas.

Os ha sucedido alguna vez , cómo lo hacéis? Lleváis algún termómetro también para controlar la temperatura?

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-24 16:05:37

Txirlamai

24/6/19 a las 16:11

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Pues yo poco te puedo decir porque solo llevo 6 meses con avonex,pero intuyo q con la nevera estupendamente.Es más el día q viaje,así lo haré ,a disfrutar de la vacaciones...

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-24 16:11:01

CarolCarolina

24/6/19 a las 16:21

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Siiii @Txirlamai‍ eso es a disfrutar de vacaciones.

La medicación puede estar hasta una semana en temperatura ambiente pero una vez que la sacas no se puede volver a refrigerar. Mi duda es si la pones en nevera con hielo luego pasa a frigorífico luego a nevera hielo y luego frigorífico , lo mismo hay q llevar termómetro para controlar temperatura , no se. @Mjtorres‍ @txiki88‍ habéis tenido experiencia con esto?

Felices vacaciones a todas y todos.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-24 16:21:47

Mjtorres

24/6/19 a las 16:26

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@CarolCarolina hola! Yo me lo pongo los sábados.

En cuanto a los viajes, lo llevas en la neverita con el hielo y cuando llegues a tu destino lo metes en la nevera y sin problema.

Un saludo

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-24 16:26:24

CarolCarolina

24/6/19 a las 16:38

CarolCarolina

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Estupendo, imaginaba que así era Gracias @Mjtorres‍

@Txirlamai‍ cuando te la pones tú?

Gracias chicas!

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-06-24 16:38:06

txiki88

3/7/19 a las 12:25

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@CarolCarolina yo también he ido con el avonex en la neverita con hielo, de ahi a nevera normal y de ahi de nuevo a la neverita con el hielo... de hecho, he paseado la misma inyeccion por vitoria, por lisboa y por oporto jajajaja. Fue el verano pasado y lo tuve que hacer asi porque hacia mucho calor, mucho mas que los 25 que aguanta, si no vas a pasar de esa temperatura es mejor no refrigerar y mantener a temperatura constante. Ahora he cambiado de medicación y estoy feliz porque me olvido de la neverita, pero hay que ir intentando adaptarse a lo que toca. Además por lo general en los hoteles estan súper acostumbrados y se preocupan un montón por que la medicación esté bien conservada, yo cada vez que me ha tocado, han sido todo facilidades, la verdad.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-07-03 12:25:39

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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