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Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital?

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Piwita

29/3/20 a las 12:38

Piwita

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Hola buenos días, quisiera preguntaros si os estais poniendo los tratamientos en el hospital. Yo me pongo tysabri y me toca la semana que viene, pero tengo pánico a ir. Soy de la Andalucía. Y supongo que me llamaran por teléfono para darme las indicaciones porque el hospital de dia del clinico ya no está en la planta que solía estar por todo lo que está ocurriendo con el coronavirus. Alguna experiencia reciente? Gracias se antemano. Un saludo.

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Claudiafem

29/3/20 a las 13:38

Claudiafem

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Buenos días, a mi me tocaba en abril la siguiente toma de Rituximad pero me la han suspendido en el hospital del Henares (Coslada), tampoco he podido hablar con mi neurólogo porque está de baja médica.

Saludos,

Claudia

Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/os-estais-poniendo-los-tratamientos-en-el-hosp-35821 2020-03-29 13:38:30

Piwita

29/3/20 a las 15:56

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@Claudiafem si? Madre mia! Te llamaron ellos para anulartela? Correremos riesgos si no nos lo ponemos? Un saludo!

EvaReche

29/3/20 a las 17:56

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@Piwita hola! Yo tengo q ir el día 6 a ponerme tysabri también. Pero no sé si lo retrasarán, tendré q ir a otro sitio...no tengo ni idea. Pero bueno ya me enteraré 😊

Otras veces ya me lo he puesto más tarde d lo q me correspondía y no me ha pasado nada.

Y... por qué tienes pánico d ir? 🤔😊

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Piwita

29/3/20 a las 18:29

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@EvaReche hola, Eva. Más bien por el contagio, sólo por eso. Los hospitales están desbordados y no tienen los materiales adecuados. 🤔

EvaReche

30/3/20 a las 8:38

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@Piwita buenos días!!!

Bueno... Si lo han cambiado d sitio, supongo q el riesgo de contagio también será menor no? 🤔🤔

De todas maneras estate tranquila, ya te dirán lo q tienes que hacer 😊😊👍👍

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EvaReche

31/3/20 a las 9:49

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@Piwita Buenos días!!! Pues mira me llamaron ayer del hospital para cambiar la fecha del tratamiento. Me lo han retrasado un par de semanas. Pero también me dijo q no pasa nada, ya q hay gente q se lo pone cada 5 o 6 semanas. (A mí me lo ponen cada 4)

Y así habrá menos gente, (para mantener la distancia de seguridad) ya q aki (Pamplona) en condiciones normales no hay ni un metro d distancia entre los pacientes. 😊😊👍👍

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Piwita

31/3/20 a las 11:58

Piwita

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@EvaReche muchas gracias Eva, a mi me lo ponen cada 5 semanas. Vamos a ver qué me dicen. Pero quizás retrasarlo sea la solución tal y como están las cosas. Nos vamos informando. Un saludo!

Claudiafem

1/4/20 a las 0:44

Claudiafem

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@Piwita si...me llamaron para informarme que lo paraban hasta nueva orden. Lo que pasa es que yo no se qué es mejor si que te quiten el tratamiento (posibilidad de nuevo brote) o que te lo pongan (sistema inmunológico nulo) y claro si coges el Covid...¿qué relación hay entre la medicación en mi caso Rituximad y el virus? Mucha falta de información y de opiniones contradictorias ...

muchas gracias

Piwita

1/4/20 a las 9:51

Piwita

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@Claudiafem yo creo que deberian ponernoslo, creo que es un riesgo.

Piwita

2/4/20 a las 16:04

Piwita

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Al final me lo han retrasado una semana mas. Pero me ha dicho el neurólogo que debemos ponernoslo. Un saludo

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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