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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital?
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Claudiafem
Claudiafem
Última actividad en 17/8/24 a las 16:54
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Gracias por la info!
Morenmarmar
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Última actividad en 15/2/25 a las 12:59
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Hola buenos días a mí me ponen Rituximab cada 6 meses.La doctora me llamó el 27 de Marzo ya que me tocaba revisión y me dijo que a la próxima infusión que es el próximo 5 de Mayo tengo que ir si o sí me lo ponen en el Hospital Carlos Haya de Málaga así que me dijo que pidiera una autorización al hospital de día para poder viajar hasta allí ya que soy de Cádiz.
Un saludo y ánimo en estos duros momentos
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Más vale tarde que nunca
Maria_0081
Buen consejero
Maria_0081
Última actividad en 15/3/25 a las 11:31
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Hola! Por ningún concepto se tiene que suspender el tratamiento y el neurólogo tiene la obligación de llamar telefónicamente, si no es posible ese, lo tiene que hacer otro. Un abrazo y cuídense mucho!
Nines2235
Nines2235
Última actividad en 27/3/24 a las 9:44
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@Piwita buenas tardes,yo tomo tecfidera,no tengo revisión hasta mayo ,pero los análisis que me tocan este mes no creo que me los hagan ,debido a la situación que tenemos,un abrazo
mareme
mareme
Última actividad en 21/2/25 a las 9:46
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Hola buenas tardes. Yo me pincho cada tres días Rebiff, tenía cita para ahora, me hicieron la consulta por teléfono. Los análisis me los hago la semana que viene y los resultados me los dan por teléfono.
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mareme
Chefita
Chefita
Última actividad en 23/7/21 a las 22:28
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Yo me puse por primera vez un tratamiento de Esclerosis Múltiple (el ocrelizumat) y fue hace un mes, yo ya estaba acongojada pero creo que se debe hacer y ya está hecho, así que, ahora estoy muy contenta. No tengo ningún síntoma ni para bien, ni para mal pero con EMPP es normal. Que atrasen los tratamientos es más motivado por el caos que haya el el hospital, que por otra cosa.
Luciatu
Luciatu
Última actividad en 7/11/24 a las 7:23
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Hola buenas noches. Algún paciente con mavenclad que le tocase la dosis? No tengo noticias de mi neurologo y me toca la primera semana de mayo las dosis del segundo año. Previo al tratamiento tenia analitica y resonancia y tampoco tengo noticias. Gracias.
FFernando
Buen consejero
FFernando
Última actividad en 22/3/25 a las 10:12
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Buenos Días... Espero y deseo que tod@s estéis muy bien... Yo tomo Tecfidera, el tratamiento me va súper.bien, pero me baja las defensas mucho, las tengo muy bajas... ( 700 ) y en una situación como la que vivimos... es un "problema". Me dicen que debo de seguir con el tratamiento, no lo puedo parar, así que, confinamiento TOTAL. Mucho ANIMO a tod@s .... dentro de "poco", todo esto habrá sido un mal sueño.
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Fernando
Santiaga
Santiaga
Última actividad en 17/9/24 a las 22:39
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Hola, a mí también me suspendieron el tto. con Rituxumab,me tocaba a últimos de marzo ,me llamó la neuróloga y me dijo que quieren esperar a que bajen los casos de Covid porque sí tenemos más riesgo de ponernos más malitos por el virus concretamente con Rituxumab , al quedarseqlos linfocitos bastante bajos .Yo creo según van diciendo que los casos bajarán sobre todo en junio, yo prefiero ponérmelo con menos casos aunque tenga que esperar un par de meses o 3, pero claro también cruzando los dedos que no nos den brotes. Ánimo a todos.El resto de ttos. tipo Tecfidera,fingolimod,etc no los han suspendido pero cuidaros mucho todos y sobre todo estar lo más relajados posible dentro de lo que tenemos para que no nos den brotes si no estamos con tto.Saludos y ánimo a todos 💪
Monica-78
Buen consejero
Monica-78
Última actividad en 26/4/25 a las 18:05
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Hola, a mi esto del coronavirus me cogió cuando decidió mi neuróloga cambiarme el tratamiento porque en la ultima resonancia hubo cambios. Me propuso tysabri, eso fue el 27 de febrero y todavía no me llamaron, supongo que hasta que pase lo más duro no me llamaran y la verdad lo prefiero porque meterse unas horas hoy en un hospital da un poco de respeto. Y como sigo medicada con tecfidera y no tengo ningún brote ahora, mejor espero.
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MMA
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Piwita
Piwita
Última actividad en 26/2/22 a las 10:06
Registrado en 2018
24 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola buenos días, quisiera preguntaros si os estais poniendo los tratamientos en el hospital. Yo me pongo tysabri y me toca la semana que viene, pero tengo pánico a ir. Soy de la Andalucía. Y supongo que me llamaran por teléfono para darme las indicaciones porque el hospital de dia del clinico ya no está en la planta que solía estar por todo lo que está ocurriendo con el coronavirus. Alguna experiencia reciente? Gracias se antemano. Un saludo.