Inicio
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Tratamientos para la esclerosis múltiple
Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital?

670 veces visto
8 veces apoyado
25 comentarios

Piwita

29/3/20 a las 12:38

Piwita

Última actividad en 26/2/22 a las 10:06

Registrado en 2018

24 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola buenos días, quisiera preguntaros si os estais poniendo los tratamientos en el hospital. Yo me pongo tysabri y me toca la semana que viene, pero tengo pánico a ir. Soy de la Andalucía. Y supongo que me llamaran por teléfono para darme las indicaciones porque el hospital de dia del clinico ya no está en la planta que solía estar por todo lo que está ocurriendo con el coronavirus. Alguna experiencia reciente? Gracias se antemano. Un saludo.

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

modesto

10/4/20 a las 21:08

Buen consejero

modesto

Última actividad en 1/4/25 a las 10:01

Registrado en 2019

27 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hola atodos ami me tocaba visita esta semana y llamo el medico para anularla. y tambien me llamo cuando empezo todo esto. y me dijo literalmente que no saliera de casa, y es lo que hago. la siguiente dosis de ocrevus me toca en julio, me imagino que cada neurologo tendrá una opinion . espero que esteis todos bien

What do you want to do ?

New mailCopy

Ver la firma

mcusi

Coronavirus, ¿os estais poniendo los tratamientos en el hospital? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/os-estais-poniendo-los-tratamientos-en-el-hosp-35821 2020-04-10 21:08:09

Nzr_88

17/4/20 a las 15:27

Nzr_88

Última actividad en 18/7/24 a las 20:47

Registrado en 2017

12 comentarios publicados | 10 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s!

Yo sigo tomando mi tratamiento, Aubagio, aunque como medida preventiva y por tener otras patologías me lo traen a casa la Cruz Roja o Protección Civil.

Mi neuróloga me llamo a principios de febrero y como medida preventiva me aisló y me prohibió terminantemente salir de casa a nada.

Protección Civil me trae la compra y me va a buscar la medicación, son muy amables.

El tratamiento del Aubagio te dan más para que no vayas al hospital y controlan cuanto te va quedando y te llaman, por lo menos en León.

La cuarentena se hace larga pero yo consigo sobrellevarla como puedo.

Un saludo a tod@s.

Soniam

21/4/20 a las 19:45

Buen consejero

Soniam

Última actividad en 21/4/25 a las 9:32

Registrado en 2018

25 comentarios publicados | 20 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s!

Yo me pongo Tysabri cada 28 días, y me lo siguen poniendo así. Soy de Sevilla.

Cuando empezó el estado de alarma, yo tenía cita la misma semana en el Hospital para un test de la marcha, la RNM del año, y la administración del tratamiento. Llamé por teléfono para retrasar las pruebas, porque no las veía urgentes y me daba miedo contagiarme. Me puse en contacto con la Unidad de EM de mi Hospital, y me dijeron que no les parecía mal que hubiera atrasado las pruebas, pero que bajo ningún concepto dejara de acudir al hospital para sacarme la analítica del VJC ni para ponerme la medicación.

Y así lo estoy haciendo, ya me lo han puesto 2 veces desde que estamos confinados.

Mucho ánimo a tod@s!

Cyntya8888

Editado el 22/4/20 a las 9:29

Buen consejero

Cyntya8888

Última actividad en 19/7/23 a las 18:54

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 13 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador
Amigo
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tengo la dosis d ocrevus en mayo, y no me la ha cancelado.

Ánimo!

Usuario desinscrito

22/4/20 a las 10:19

Hola a tod@s! Me han anulado la visita para la medicación de Tysabri que me tocaba ayer porque tengo síntomas que pueden estar relacionados con Covid'19: pérdida de gusto y de olfato. :-( Espero instrucciones de mi neuróloga porque no sabe cómo puede comportarse medicación + covid'19. Me ha dicho que tengo un margen de 15 días para ponerme la medicación aunque hace 1 mes que tengo estos síntomas. Espero la respuesta del médico para saber como proceder. Un abrazo a todos!

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario