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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Calor, ¿solo os afecta a nivel físico o también tenéis ansiedad?
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- 45 comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
Buenas tardes pues el calor es como todo yo conozco a gente diagnosticada que se anda 40 km bajo el sol y otros como yo que es difícil hacerme 2 km seguidos sobre todo seguidos incluso bajo la lluvia... pero vamos me alegro de que todavía podáis tener dudas sobre esos temas,la cuestión que para mí es mejor las dudas que las certezas y cada uno terminanos conociendo nuestras limitaciones pero tratando de que se amplíen yo prefiero sentirme 15 veces derrotado al día que mucha gente que directamente no lo intenta.... creo que se pierde solo cuando se deja de luchar...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 pero q borde eres!! 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 A ver, es normal tener miedo al principio hasta cierto punto. Ya sabes q cada uno somos un mundo y nuestros pensamientos muchas veces tienen vida propia 😂😂 Lo q debemos hacer es no dejarnos dominar por el miedo al final, no somos nada más y nada menos q lo q pensamos. Así q todo está en nuestras manos. Y como siempre así d fácil o d difícil según quién lo lea. Pero casi siempre hacemos muy complicado, lo más simple del mundo, cómo dejar el teléfono en un cajón un rato 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
Bueno pues lo triste es que necesitemos estar diferentes,para valorar lo que teníamos antes y simplemente sentirnos especiales y dar las gracias por tener una oportunidad de disfrutar y de simplemente saber que mañana estamos otra vez cargados de oportunidades,y lo digo porque si ahorro un tiempo a cualquiera hasta que lo entienda por si mismo yo por ejemplo me habría ahorrado más de un disgusto a por cierto creo que hoy es tu cumpleaños así que Zorionak!!!!😘😘
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 pero eso no es triste!!! Joder, si una situación, el diagnóstico de la EM en este caso, hace q salga todo lo mejor q tienes como persona....dónde está el problema? No hay!!!! Aunque no pueda andar lo q quisiera, aunque el calor vaya a terminar conmigo algún día, aunque haya cosas q no puedo hacer, como correr,...aunque también haya, q los hay, momentos chungos....Si mi vida dió un giro d 180° desde ese diagnóstico pues bienvenido sea!! Porque momentos jodidos los habrá d todas formas, pero si te resulta más fácil aceptarlos como acepté en su momento este diagnóstico....pues igual no todo o no siempre es tan malo....🤭🤣 Pero sólo es mi opinión, no es ninguna verdad absoluta...☺️
Y si, crees bien, hoy es mi cumple y el d mi EM. Ella cumple 19 años (19 años? Hola bebé!!!!😂😂😂😂) Y yo...bueno me diagnosticaron cuando cumplí 20 pues...haz la cuenta... 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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Sotillano32
Buen consejero
Pues espera que voy por una calculadora....
A ella también se la puede estirar de las orejas????
Problema hay muchos pero siempre hay una solución más que problemas así que espero nunca darme con uno que no encuentre solución para él o bueno lo mismo te lo pregunto a ti que se ve que tú lo mismo eres hasta más positiva🥺🥺🥺
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 🤭🤭 está dentro de mi cabeza así q cuando me tiran d las orejas le están felicitando a ella también ☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
En tu caso si que entiendo que no quiera abandonarte,eres demasiado jodidamente positiva de esta página la verdad que eres la mejor de todas las personas con las que he tenido la oportunidad de encontrarme y la verdad que yo sin está compañera que llevamos juntos No creo que me hubiese cruzado contigo,muchas gracias y muchas felicidades señorita Eva reche,y ojalá que pueda felicitarte muchos años más 😘😘😘
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Unruly
@vaniva yo creo que cuando empiezas con la enfermedad y pasas los primeros veranos si que puedes tener algo más de ansiedad porque tienes sensaciones nuevas que puedes no haber sentido nunca y algunas pues son angustiosas, como lo de las piernas más pesadas, con el calor todas las lesiones viejas es como que dicen hola estamos aquí, Ademas el dolor de cabeza es más fuerte, te notad más cansado... entonces la angustia de encontrarte mal por el calor pues te puede llevar a la ansiedad al final. Yo me he ido mentalizando y no llevo tan mal el calor, ayudandome de llevar siempre agua y dando treguas del calor al cuerpo. Por suerte solo he tenido un susto por culpa del calor en forma de golpe de calor y llegue a perder el conocimiento porque no supe que me estaba pasando solo me notaba como con mucho sueño y mucho calor, pero fue beber agua y mojarme y estaba como nueva.
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 demasiado jodidamente positiva...es bueno? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Porque dicho así...no sé q pensar 🤣🤣🤣🤔🤔🤔
Y NOOOO NO SOY MEJOR NI PEOR Q NADIE. Simplemente, soy así. Para algun@s bien, y para otr@s pues.... Lo q quieran pensar ☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EMesperanza
Buen consejero
@Eviitag piensa que estas recién diagnosticada pero lo normal es que desde que aparece la enfermedad hasta que te diagnostican ya haya pasado tiempo! Así que haz lo que veas que te sienta bien, escucha a tu cuerpo, como antes del diagnóstico, y disfruta!
Personalmente, me encanta el sol pero siempre me sentaba mal exponerme muchas horas. Lo que hago es llevar gorro, así me puedo freír a gusto pero no me afecta. Y no lo hago desde el diagnóstico, lo hago desde que tengo memoria porque es lo que me viene bien a mi!
Como te han dicho, las horas que te desaconsejan no las aconsejan a nadie. Por supuesto, protección alta y mucha hidratación. Gorrito y sombrilla. Baños fresquitos. Y a disfrutar de lo que queda de verano.
Además, la vitamina D es fundamental en esta enfermedad. A mi, de hecho, me aconsejo la neuróloga que me diera el sol todo lo que pudiera (no a horas puntas, claro, ni ponerme como una gamba, pero el sol es Salud!!)
Tambien es mi primer verano con diagnóstico. Si me lo permites, te aconsejo no autolimitarte. Bastante tenemos… Todo en su justa medida y con precaución, pero haz siempre lo que te apetezca y te haga sentir bien.
Abracitos!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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vaniva
Buen consejero
Buenas compañer@s esclerotic@s!!
Siempre comentais como os afecta el calor... yo en principio no tengo mayor problema con él, creo q llevo peor la lluvia y la humedad. No se si es pq solo llevo 1 año diagnosticada...
El caso es q x resumir y no daros la brasa, hoy he tnido un evento deportivo de mi hija, para el q he tnido q madrugar mucho y en el q hacia muuuucha calor. El caso es q he empezado a tener sintomas de ansiedad (agitacion, calor interno, mareos, ganas de huir, boca seca...) conozco muy bien las sensaciones pq llevo muchisimos años con ansiedad a epocas aunke ultimamente estaba genial. La cuestion es q como mi cabeza iba a mil no he podido evitar pensar q tnia q ver con la EM.
Resumiendo, mi pregunta es.. cuando os referis a q os afecta el calor...es unicamente a nivel fisico o teneis este tipo de sensacion ansiosa tambien?? O simplemente es q he tnido ansiedad sin mas?? (Reconozco q hacia dias q le daba vueltas a como me iria con tanto calor... quizas autosugestionada??)
Gracias!!